LUKU III Nuorten nuorten tutkimus

TAUSTA:

Nuorten ja nuorten aikuisten, joilla on synnynnäinen sydänsairaus (CHD), määrä kasvaa nopeasti, mutta nuoret, vanhemmat ja terveydenhuollon tarjoajat (HCP:t) eivät ole valmiita hallitsemaan terveydenhuollon siirtymistä lasten kardiologiasta aikuisten kardiologiaan. Sekä nuoret että vanhemmat raportoivat merkittävästä ahdistuksesta siirtymäprosessin suhteen. Kun siirtymävaihetta ei hallita hyvin, nuoret eivät välttämättä ole tekemisissä aikuisten terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, mikä voi johtaa uusien ongelmien myöhäiseen havaitsemiseen, liialliseen sairastumiseen ja elämänlaadun heikkenemiseen. Tämä kertoo siitä, että kliinisten ja terveyspalvelujen tutkimuksen puutteita, jotka jättävät jälkeensä, on puututtava kiireellisesti. vaikuttivat nuoriin, perheisiin, terveydenhuollon ammattilaisiin ja poliittisiin päättäjiin, joilla ei ollut riittävästi todisteita siirtymäohjelman toteuttamisesta.

TAVOITE:

Ensisijaisena tavoitteena on määrittää sairaanhoitajan johtaman siirtymätoimenpiteen vaikutus tavanomaiseen hoitoon yhdistettynä pelkkään tavanomaiseen hoitoon verrattuna 13–14-vuotiaiden keskivaikeaa tai monimutkaista sepelvaltimotautia sairastavien itsensä hallintaan ja puolustamiseen. väline. [Hypoteesi: siirtymävaiheen interventio johtaa ylivoimaisiin itsehallinta- ja itsepuolustustaitoon verrattuna pelkkään tavalliseen hoitoon]. Toissijaisena tavoitteena on määrittää tieto heidän CHD-leesiotaan [Hypoteesi: siirtymätoimenpiteen tuloksena on parempi tieto CHD-vauriosta verrattuna pelkkään tavalliseen hoitoon].

MENETELMÄT:

Tutkimuksen osallistujat

Osallistumiskriteerit: 13–14-vuotiaat, joilla on kohtalainen tai monimutkainen sepelvaltimotauti (kuten aiemmin on määritelty), joita seurataan Stolleryn lastensairaalassa (Edmonton).

Poissulkemiskriteerit: (i) alle luokan 6 lukemisen ja ymmärtämisen taso vanhemman raportin perusteella; (ii) sydämensiirto, koska tämä johtaa selkeisiin terveyshaasteisiin.

SUUNNITTELU:

Koehenkilöt satunnaistetaan ryhmiin, jotka määritellään lasten kardiologian klinikan läsnäoloviikon mukaan. Koska viikko on satunnaistuksen yksikkö eikä tutkimuskohde, tämä on klusterin satunnaistaminen. Odotamme 1-2 koehenkilöä per viikko ilmoittautuvan paikkaa kohden, eli klusterin koko on ≤ 2.

INTERVENTIOT:

Tämän toimenpiteen suorittaa kardiologian sairaanhoitaja, joka on kokenut teini-ikäisten kanssa työskentelyn ja joka kestää noin 60 minuuttia. Istunnot ovat nuorille suunnattuja, vuorovaikutteisia ja mukaansatempaavia. Tämä istunto järjestetään lasten kardiologian klinikkakäynnin yhteydessä. Tämä ajoitus minimoi tutkimustaakan ja on yhdenmukainen Canadian Pediatric Societyn suositusten kanssa, joiden mukaan siirtymätoimenpiteet suoritetaan kliinisissä olosuhteissa. Yksittäiset istunnot, toisin kuin ryhmäistunnot, mahdollistavat interventiosisällön potilaskohtaisen. Välittömästi ennen istuntoa RN tarkistaa kardiologiakaavion perehtyäkseen sydämen historiaan, mukaan lukien sydändiagnoosit, sydänkirurgisten toimenpiteiden ja sydämen katetrointien nimet ja päivämäärät sekä nykyiset sydämen lääkkeet ja annokset.

Henkilökohtaisessa istunnossa yhdistyvät koulutus ja itsejohtamisen esittely. Se sisältää johdannon siirtymiseen ja sen tärkeyteen, keskustelun luottamuksellisuudesta luottamuksen lisäämiseksi RN:hen, MyHealth-passin luomisen, teini-ikäisen sydämen anatomiaa kuvaavan kaavion tarkastelun, Sick Kids Good2Go -ohjelman verkkosivustojen esittelyn ja nuorisosuuntautunut YoungAndHealthy, esittelee nuorisoystävällisiä kirjallisia materiaaleja riskinottokäyttäytymisestä, katsastaa videoita hyvistä ja huonoista vuorovaikutuksista terveydenhuollon tarjoajan kanssa ja kannustaa ottamaan yhteyttä RN:ään tutkimussähköpostiosoitteella tai tekstiviestillä seuraamalla - kysymyksiä..

TUTKIMUSMENETTELY:

Potentiaalisia tutkimushenkilöitä lähestytään Stolleryn lastensairaalan kardiologian klinikalla. Koulutettu projektikoordinaattori lähestyy aiheita sekä "interventiopäivinä" että "tavallisen hoidon" päivinä. Tutkimuksen luonne ja tarkoitus selitetään ja teinin vanhemmilta/huoltajilta pyydetään tietoinen suostumus.

TOIMENPITEET:

1. TRANSITION-Q-pistemäärä on kanadalainen, yleinen itsehallinnon taitojen asteikko, joka on tarkoitettu käytettäväksi 12–18-vuotiaille nuorille, joilla on diagnosoitu krooninen sairaus. Asteikon sisältö suunniteltiin sisältämään erilaisia ​​taitoja, jotka poikkeavat niistä, joihin nuortenkin pitäisi pystyä (esim. vastaa lääkärin tai sairaanhoitajan kysymyksiin) taitoihin, jotka saattavat vaatia ohjausta tai koulutusta (esim. varaa aika). koostuu tietoasteikosta ja käyttäytymisindeksistä, joka raportoi nuorten terveyteen ja itsehoitoon liittyvistä tiedoista ja käyttäytymisestä.
2. Sydämen tilan tuntemusta mitataan MyHeart Scale -asteikolla.
3. Kaavion tarkistus: Kardiologiakaaviosta kerätyt kuvaavat tiedot ovat: syntymäaika, sepelvaltimotautidiagnoosi, sydänkirurgisten toimenpiteiden ja sydämen katetrointien nimet ja päivämäärät, sydänlääkkeiden nykyinen käyttö (K/E), poissaolon historia (K/E) ) ja kardiologin nimi.

Nuoret täyttävät MyHeart Scalen ja TRANSITION-Q-kyselyn klinikan alueella "tavallisen hoito"-ryhmän ilmoittautumisen yhteydessä ja ennen interventiota "interventio"-ryhmään. Molemmat ryhmät toistavat kyselyt 1 kuukauden ja 6 kuukauden kuluttua ilmoittautumisesta.