ГЛАВА III Исследование молодых подростков

ФОН:

Число молодых людей и молодых людей с врожденными пороками сердца (ВПС) быстро растет, однако молодежь, родители и поставщики медицинских услуг (ОЗ) не готовы управлять переходом от детской кардиологии к взрослой кардиологической помощи. И молодежь, и родители сообщают о значительном беспокойстве по поводу переходного процесса. Когда переходный процесс не организован должным образом, молодежь может не взаимодействовать со взрослыми СОЗ, что может привести к позднему выявлению новых проблем, чрезмерной заболеваемости и снижению качества жизни. пострадавшая молодежь, семьи, медицинские работники и лица, определяющие политику, с недостаточными данными для реализации переходной программы.

ЦЕЛЬ:

Основная цель состоит в том, чтобы определить влияние переходного вмешательства под руководством медсестры в сочетании с обычным уходом по сравнению с обычным уходом в отдельности на навыки самоконтроля и самоадвокации среди 13–14-летних детей с умеренным или сложным ИБС с использованием утвержденного теста. инструмент. [Гипотеза: переходное вмешательство приведет к лучшему самоконтролю и навыкам самозащиты по сравнению с обычным уходом]. Вторичная цель состоит в том, чтобы определить знания об их поражении ИБС [гипотеза: переходное вмешательство приведет к лучшему знанию поражения ИБС по сравнению с обычным лечением].

МЕТОДЫ:

Участники исследования

Критерии включения: дети 13-14 лет с умеренным или сложным ИБС (как определено ранее), находящиеся под наблюдением в детской больнице Столлери (Эдмонтон).

Критерии исключения: (i) уровень чтения и понимания ниже 6-го класса, согласно отчету родителей; (ii) трансплантация сердца, так как это приводит к определенным проблемам со здоровьем.

ДИЗАЙН ИССЛЕДОВАНИЯ:

Субъекты будут рандомизированы по кластерам, определяемым неделей посещения детской кардиологической клиники. Поскольку неделя является единицей рандомизации, а не предметом исследования, это схема кластерной рандомизации. Мы ожидаем, что на каждый сайт будет зачислено 1–2 субъекта в неделю, т. е. размер кластера будет ≤ 2.

ВМЕШАТЕЛЬСТВА:

Это вмешательство будет проводиться кардиологической медсестрой, имеющей опыт работы с подростками, и проведет сеанс один на один продолжительностью около 60 минут. Сессии будут ориентированы на молодежь, интерактивны и увлекательны. Эта сессия будет проводиться совместно с запланированным визитом в детскую кардиологическую клинику. Это время сводит к минимуму нагрузку исследования и соответствует рекомендациям Канадского педиатрического общества о том, что переходные вмешательства должны проводиться в клинических условиях. Индивидуальные сеансы, в отличие от групповых, позволяют проводить вмешательство с учетом специфики пациента. Непосредственно перед сеансом RN просмотрит кардиологическую карту, чтобы ознакомиться с историей болезни сердца, включая диагнозы сердца, названия и даты кардиохирургических процедур и катетеризации сердца, а также текущие сердечные лекарства и дозы.

Индивидуальная сессия будет сочетать обучение и введение в самоуправление. Он будет включать в себя введение в переход и его важность, обсуждение конфиденциальности для укрепления доверия с RN, создание паспорта MyHealth, обзор диаграммы, иллюстрирующей анатомию сердца подростка, знакомство с веб-сайтами программы Sick Kids Good2Go и ориентированная на молодежь программа YoungAndHealthy, представляет удобные для молодежи письменные материалы о рискованном поведении, обзор видеороликов о хорошем и плохом взаимодействии с поставщиком медицинских услуг и поощрение обращаться к RN по адресу электронной почты, указанному в исследовании, или с помощью текстовых сообщений с подпиской. вопросы..

ПРОЦЕДУРА ИЗУЧЕНИЯ:

С потенциальными участниками исследования свяжутся в кардиологической клинике Детской больницы Столлери. Обученный координатор проекта будет подходить к субъектам как в дни «вмешательства», так и в дни «обычного ухода». Характер и цель исследования будут объяснены, а информированное согласие получено от родителей/опекунов подростка.

МЕРЫ:

1. Шкала TRANSITION-Q представляет собой созданную в Канаде общую шкалу навыков самоконтроля для использования с подростками в возрасте от 12 до 18 лет, у которых диагностировано хроническое заболевание. Содержание шкалы было разработано таким образом, чтобы включать ряд навыков, отличающихся от тех, которыми должны обладать даже подростки (например, отвечать на вопросы врача или медсестры) к навыкам, которые могут потребовать инструктажа или обучения (например, записаться на прием). состоит из шкалы знаний и индекса поведения, который сообщает о здоровье молодежи и знаниях и поведении, связанных с заботой о себе.
2. Информация о состоянии сердца будет измеряться с помощью шкалы MyHeart.
3. Обзор диаграммы: Описательные данные, собранные из кардиологической карты, будут следующими: дата рождения, диагноз ИБС, названия и даты кардиохирургических процедур и катетеризации сердца, текущий прием кардиологических препаратов (Да/Нет), история пропущенных приемов (Да/Нет). ) и фамилию кардиолога.

Подростки заполнят шкалу MyHeart и опросник TRANSITION-Q в поликлинике при зачислении в группу «обычного ухода» и перед вмешательством в группу «вмешательства». Обе группы будут повторно заполнять анкеты через 1 месяц и 6 месяцев после зачисления.