De HOOFDSTUK III Studie van jonge adolescenten

ACHTERGROND:

Het aantal jongeren en jongvolwassenen met een aangeboren hartaandoening (CHZ) neemt snel toe, maar jongeren, ouders en zorgverleners (HCP's) zijn niet voorbereid op de overgang van de gezondheidszorg van pediatrische naar cardiologische zorg voor volwassenen. Zowel de jeugd als de ouders melden aanzienlijke bezorgdheid over het overgangsproces. Wanneer de overgang niet goed wordt beheerd, gaan jongeren mogelijk niet in gesprek met volwassen zorgverleners, wat kan leiden tot late detectie van nieuwe problemen, overmatige morbiditeit en verminderde kwaliteit van leven. getroffen jongeren, gezinnen, zorgverleners en beleidsmakers met onvoldoende bewijs voor levering van transitieprogramma's.

OBJECTIEF:

Het primaire doel is om de impact te bepalen van een door een verpleegkundige geleide overgangsinterventie in combinatie met gebruikelijke zorg, in vergelijking met alleen gebruikelijke zorg, op zelfmanagement en zelfhulpvaardigheden bij 13-14-jarigen met matige of complexe CHZ met behulp van een gevalideerde instrument. [Hypothese: de transitie-interventie zal resulteren in superieure vaardigheden op het gebied van zelfmanagement en belangenbehartiging in vergelijking met alleen de gebruikelijke zorg]. Het secundaire doel is om de kennis van hun CHZ-laesie vast te stellen [Hypothese: de overgangsinterventie zal resulteren in superieure kennis van de CHD-laesie in vergelijking met de gebruikelijke zorg alleen].

METHODEN:

Studie deelnemers

Inclusiecriteria: 13-14-jarigen met matige of complexe CHZ (zoals eerder gedefinieerd) die worden gevolgd in het Stollery Children's Hospital (Edmonton).

Uitsluitingscriteria: (i) minder dan graad 6 lees- en begripsniveau, gebaseerd op ouderrapportage; (ii) harttransplantatie, aangezien dit resulteert in verschillende gezondheidsuitdagingen.

STUDIE ONTWERP:

Proefpersonen zullen worden gerandomiseerd door clusters gedefinieerd door week van aanwezigheid in de pediatrische cardiologiekliniek. Omdat week de eenheid van randomisatie is en niet het onderzoeksonderwerp, is dit een clusterrandomisatieontwerp. We verwachten dat er per locatie 1-2 proefpersonen per week zullen worden ingeschreven, d.w.z. de clustergrootte zal ≤ 2 zijn.

INTERVENTIES:

Deze interventie zal worden uitgevoerd door een cardiologieverpleegkundige die ervaring heeft met het werken met tieners en zal een-op-eensessies van ongeveer 60 minuten duren. Sessies zullen jeugdgericht, interactief en boeiend zijn. Deze sessie wordt gehouden in combinatie met een gepland bezoek aan de kindercardiologiekliniek. Deze timing minimaliseert de studielast en is in overeenstemming met de aanbevelingen van de Canadian Pediatric Society dat overgangsinterventies in klinische settings moeten worden uitgevoerd. In tegenstelling tot groepssessies kunnen individuele sessies de interventie-inhoud patiëntspecifiek maken. Onmiddellijk voorafgaand aan de sessie zal de RN de cardiologiekaart bekijken om vertrouwd te raken met de cardiale geschiedenis, inclusief hartdiagnoses, namen en data van cardiale chirurgische procedures en hartkatheterisaties, en huidige cardiale medicatie en doses.

De een-op-een sessie combineert Educatie en een introductie van Zelfmanagement. Het omvat een inleiding tot de overgang en het belang ervan, een bespreking van vertrouwelijkheid om het vertrouwen met de RN te bevorderen, het maken van een MyHealth-paspoort, het bekijken van een diagram dat de cardiale anatomie van de tiener illustreert, de introductie van websites van het Sick Kids Good2Go-programma, en de op jongeren gerichte YoungAndHealthy, de introductie van jeugdvriendelijk geschreven materiaal over risicovol gedrag, een overzicht van video's van goede en slechte interacties met een zorgverlener en aanmoediging om contact op te nemen met de RN via een studie-e-mailadres of via sms met de volgende vragen..

STUDIEPROCEDURE:

Potentiële studiedeelnemers zullen worden benaderd in de Stollery Children's Hospital Cardiology clinic. Een getrainde projectcoördinator zal zowel op interventiedagen als op gebruikelijke zorgdagen proefpersonen benaderen. De aard en het doel van het onderzoek zullen worden uitgelegd en geïnformeerde toestemming zal worden gevraagd aan de ouder(s)/voogd(en) van de tiener.

MAATREGELEN:

1. De TRANSITION-Q-score is een in Canada ontwikkelde, generieke schaal voor zelfmanagementvaardigheden voor gebruik bij adolescenten met de diagnose chronische gezondheidsproblemen in de leeftijd van 12 tot 18 jaar. De inhoud van de schaal is ontworpen om een ​​scala aan vaardigheden te omvatten die variëren van de vaardigheden die zelfs jonge adolescenten zouden moeten kunnen (bijv. beantwoorden van vragen van een arts of verpleegkundige) tot vaardigheden waarvoor instructie of training nodig kan zijn (bijv. boek een afspraak).bestaat uit een kennisschaal en gedragsindex die rapporteert over de kennis en het gedrag van jongeren op het gebied van gezondheid en zelfzorg.
2. Kennis van de hartconditie wordt gemeten met de MyHeart Scale.
3. Kaartoverzicht: beschrijvende gegevens verzameld uit de cardiologiekaart zijn: geboortedatum, CHD-diagnose, namen en data van cardiale chirurgische procedures en hartkatheterisaties, huidig ​​​​gebruik van cardiale medicatie (J/N), geschiedenis van gemiste afspraken (J/N ), en de naam van de cardioloog.

Jongeren vullen de MyHeart-schaal en de TRANSITION-Q-vragenlijst in de kliniek in bij inschrijving voor de "gebruikelijke zorg"-groep en voorafgaand aan de interventie voor de "interventie"-groep. Beide groepen herhalen de vragenlijsten 1 maand en 6 maanden na inschrijving.