ROZDZIAŁ III Badanie młodych nastolatków

TŁO:

Liczba młodzieży i młodych dorosłych z wrodzoną wadą serca (CHD) szybko rośnie, jednak młodzież, rodzice i pracownicy służby zdrowia (HCP) są nieprzygotowani do zarządzania przejściem opieki zdrowotnej z opieki kardiologicznej dla dorosłych na opiekę kardiologiczną dla dorosłych. Zarówno młodzież, jak i rodzice zgłaszają znaczny niepokój związany z procesem transformacji. Kiedy przejście nie jest dobrze zarządzane, młodzież może nie współpracować z dorosłymi pracownikami służby zdrowia, co może prowadzić do późnego wykrywania nowych problemów, nadmiernej zachorowalności i pogorszenia jakości życia. Wskazuje to na pilną potrzebę zajęcia się lukami w badaniach klinicznych i usługach zdrowotnych, które pozostawiają dotknięta młodzież, rodziny, pracownicy służby zdrowia i decydenci z niewystarczającymi dowodami na realizację programu przejściowego.

CEL:

Głównym celem jest określenie wpływu interwencji przejściowej prowadzonej przez pielęgniarkę w połączeniu ze zwykłą opieką, w porównaniu z samą zwykłą opieką, na umiejętności samodzielnego radzenia sobie i samoobrony wśród 13-14-latków z umiarkowaną lub złożoną CHD, przy użyciu zwalidowanego instrument. [Hipoteza: interwencja przejściowa zaowocuje lepszymi umiejętnościami samozarządzania i rzecznictwa w porównaniu ze zwykłą opieką]. Drugorzędnym celem jest określenie wiedzy na temat zmiany CHD [Hipoteza: interwencja przejściowa zapewni wyższą wiedzę na temat zmiany CHD w porównaniu ze zwykłą opieką].

METODY:

Uczestnicy badania

Kryteria włączenia: 13-14-latkowie z umiarkowaną lub złożoną CHD (zgodnie z wcześniejszą definicją), którzy są obserwowani w Szpitalu Dziecięcym Stollery (Edmonton).

Kryteria wykluczenia: (i) poziom czytania i rozumienia poniżej 6. stopnia, na podstawie raportu rodziców; (ii) przeszczep serca, ponieważ wiąże się to z różnymi wyzwaniami zdrowotnymi.

PROJEKT BADANIA:

Pacjenci zostaną losowo przydzieleni do klastrów określonych przez tydzień obecności w klinice kardiologii dziecięcej. Ponieważ tydzień jest jednostką randomizacji, a nie przedmiotem badania, jest to projekt randomizacji klastrów. Przewidujemy, że na ośrodek zostanie zapisanych 1-2 pacjentów tygodniowo, tj. rozmiar klastra będzie ≤ 2.

INTERWENCJE:

Ta interwencja będzie prowadzona przez pielęgniarkę kardiologiczną, która ma doświadczenie w pracy z nastolatkami i będzie miała sesje jeden na jeden trwające około 60 minut. Sesje będą zorientowane na młodzież, interaktywne i angażujące. Sesja ta będzie łączona z planowaną wizytą w poradni kardiologii dziecięcej. Ten czas minimalizuje obciążenie związane z badaniem i jest zgodny z zaleceniami Kanadyjskiego Towarzystwa Pediatrycznego, zgodnie z którymi interwencje przejściowe należy przeprowadzać w warunkach klinicznych. Sesje indywidualne, w przeciwieństwie do sesji grupowych, pozwalają na dostosowanie treści interwencji do pacjenta. Bezpośrednio przed sesją RN przejrzy kartę kardiologiczną, aby zapoznać się z historią kardiologiczną, w tym diagnozami kardiologicznymi, nazwami i datami zabiegów kardiochirurgicznych i cewnikowaniem serca oraz aktualnymi lekami kardiologicznymi i dawkami.

Sesja indywidualna będzie łączyć Edukację i wprowadzenie do Samozarządzania. Obejmie wprowadzenie do przejścia i jego znaczenia, omówienie poufności w celu promowania zaufania z RN, utworzenie paszportu MyHealth, przegląd diagramu ilustrującego anatomię serca nastolatka, wprowadzenie do stron internetowych programu Sick Kids Good2Go oraz zorientowany na młodzież YoungAndHealthy, wprowadzenie przyjaznych młodzieży pisemnych materiałów na temat ryzykownych zachowań, przegląd filmów przedstawiających dobre i złe interakcje z pracownikiem służby zdrowia oraz zachęcenie do kontaktu z RN na adres e-mail do nauki lub SMS-em z następującą treścią -do góry pytania..

PROCEDURA STUDIÓW:

Potencjalni uczestnicy badania będą przyjmowani w Klinice Kardiologii Szpitala Dziecięcego Stollery. Przeszkolony koordynator projektu podejdzie do pacjentów zarówno w dniach „interwencji”, jak iw dniach „zwykłej opieki”. Charakter i cel badania zostaną wyjaśnione, a rodzice/opiekunowie nastolatka uzyskają świadomą zgodę.

ŚRODKI:

1. Skala TRANSITION-Q jest stworzoną w Kanadzie, ogólną skalą umiejętności samozarządzania, stosowaną u młodzieży w wieku od 12 do 18 lat, u której zdiagnozowano przewlekłą chorobę. Treść skali została zaprojektowana tak, aby obejmowała zakres umiejętności, które różnią się od tych, które powinna posiadać nawet młoda nastolatka (np. odpowiedzi na pytania lekarza lub pielęgniarki) umiejętności, które mogą wymagać instruktażu lub szkolenia (np. umówić się na wizytę) składa się ze skali wiedzy i indeksu zachowań, które przedstawiają wiedzę i zachowania młodzieży związane ze zdrowiem i dbaniem o siebie.
2. Znajomość stanu serca będzie mierzona za pomocą skali MyHeart.
3. Przegląd wykresu: Dane opisowe zebrane z wykresu kardiologicznego to: data urodzenia, rozpoznanie CHD, nazwy i daty zabiegów kardiochirurgicznych i cewnikowania serca, aktualne stosowanie leków kardiologicznych (T/N), historia opuszczonych wizyt (T/N) ) i nazwisko kardiologa.

Młodzież wypełni Skalę MyHeart i Kwestionariusz TRANSITION-Q na terenie kliniki podczas rejestracji do grupy „zwykłej opieki” i przed interwencją do grupy „interwencji”. Obie grupy powtórzą kwestionariusze 1 miesiąc i 6 miesięcy po rejestracji.