L'étude du CHAPITRE III sur les jeunes adolescents

ARRIÈRE-PLAN:

Le nombre de jeunes et de jeunes adultes atteints de cardiopathie congénitale (CC) augmente rapidement, mais les jeunes, les parents et les prestataires de soins de santé (PS) ne sont pas préparés à gérer la transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de cardiologie pour adultes. Les jeunes et les parents signalent une anxiété importante concernant le processus de transition. Lorsque la transition n'est pas bien gérée, les jeunes peuvent ne pas s'engager avec des professionnels de la santé adultes, ce qui peut entraîner une détection tardive de nouveaux problèmes, une morbidité excessive et une diminution de la qualité de vie. Cela témoigne de l'urgence de combler les lacunes de la recherche clinique et des services de santé, qui les jeunes, les familles, les professionnels de la santé et les décideurs touchés avec des preuves insuffisantes pour la prestation du programme de transition.

OBJECTIF:

L'objectif principal est de déterminer l'impact d'une intervention de transition dirigée par une infirmière en combinaison avec les soins habituels, par rapport aux soins habituels seuls, sur les compétences d'autogestion et d'auto-représentation chez les 13-14 ans atteints de coronaropathie modérée ou complexe à l'aide d'un outil validé instrument. [Hypothèse : l'intervention de transition se traduira par des compétences supérieures d'autogestion et d'auto-représentation par rapport aux soins habituels seuls]. L'objectif secondaire est de déterminer la connaissance de leur lésion coronarienne [Hypothèse : l'intervention de transition entraînera une meilleure connaissance de la lésion coronarienne par rapport aux soins habituels seuls].

MÉTHODES :

Participants à l'étude

Critères d'inclusion : 13-14 ans atteints de coronaropathie modérée ou complexe (tel que défini précédemment) qui sont suivis au Stollery Children's Hospital (Edmonton).

Critères d'exclusion : (i) niveau de lecture et de compréhension inférieur à la 6e année, selon le rapport des parents ; (ii) la transplantation cardiaque, car cela entraîne des problèmes de santé distincts.

ÉTUDIER LE DESIGN:

Les sujets seront randomisés par groupes définis par semaine de présence à la clinique de cardiologie pédiatrique. Étant donné que la semaine est l'unité de randomisation et non le sujet de l'étude, il s'agit d'un plan de randomisation en grappes. Nous prévoyons que 1 à 2 sujets par semaine seront inscrits par site, c'est-à-dire que la taille des grappes sera ≤ 2.

INTERVENTIONS:

Cette intervention sera menée par une infirmière en cardiologie qui a de l'expérience avec les adolescents et offrira des séances individuelles d'environ 60 minutes. Les séances seront axées sur les jeunes, interactives et stimulantes. Cette session aura lieu conjointement avec une visite prévue à la clinique de cardiologie pédiatrique. Ce calendrier minimise le fardeau de l'étude et est conforme aux recommandations de la Société canadienne de pédiatrie selon lesquelles les interventions de transition doivent être effectuées en milieu clinique. Les séances individuelles, contrairement aux séances de groupe, permettent au contenu de l'intervention d'être spécifique au patient. Immédiatement avant la séance, l'IA examinera le tableau de cardiologie pour se familiariser avec les antécédents cardiaques, y compris les diagnostics cardiaques, les noms et les dates des interventions chirurgicales cardiaques et des cathétérismes cardiaques, ainsi que les médicaments et doses cardiaques actuels.

La session individuelle combinera l'éducation et une introduction à l'autogestion. Il s'agira d'une introduction à la transition et de son importance, d'une discussion sur la confidentialité pour favoriser la confiance avec l'IA, de la création d'un passeport MaSanté, de l'examen d'un diagramme illustrant l'anatomie cardiaque de l'adolescent, de l'introduction aux sites Web du programme Sick Kids Good2Go, et le YoungAndHealthy axé sur les jeunes, l'introduction de documents écrits adaptés aux jeunes sur les comportements à risque, un examen des vidéos de bonnes et de mauvaises interactions avec un fournisseur de soins de santé et des encouragements à contacter l'infirmière autorisée à une adresse e-mail d'étude ou par messagerie texte avec suivre -des questions..

PROCÉDURE D'ÉTUDE :

Les participants potentiels à l'étude seront contactés à la clinique de cardiologie du Stollery Children's Hospital. Un coordinateur de projet formé abordera les sujets lors des journées "intervention" et des journées "soins habituels". La nature et le but de l'étude seront expliqués et le consentement éclairé demandé au(x) parent(s)/tuteur(s) de l'adolescent.

MESURES:

1. Le score TRANSITION-Q est une échelle générique des compétences d'autogestion créée au Canada et destinée aux adolescents âgés de 12 à 18 ans diagnostiqués avec une maladie chronique. Le contenu de l'échelle a été conçu pour inclure une gamme de compétences qui varient de celles que même les jeunes adolescents devraient être capables de faire (par ex. répondre aux questions d'un médecin ou d'une infirmière) à des compétences qui peuvent nécessiter une instruction ou une formation (par ex. prendre rendez-vous). se compose d'une échelle de connaissances et d'un indice de comportement qui rend compte des connaissances et du comportement des jeunes en matière de santé et de soins personnels.
2. La connaissance de l'état cardiaque sera mesurée avec l'échelle MyHeart.
3. Examen du dossier : les données descriptives recueillies à partir du dossier de cardiologie seront : la date de naissance, le diagnostic de maladie coronarienne, les noms et les dates des interventions chirurgicales cardiaques et des cathétérismes cardiaques, l'utilisation actuelle de médicaments cardiaques (O/N), l'historique des rendez-vous manqués (O/N ) et le nom du cardiologue.

Les jeunes rempliront l'échelle MyHeart et le questionnaire TRANSITION-Q dans la zone de la clinique lors de l'inscription pour le groupe « soins habituels » et avant l'intervention pour le groupe « intervention ». Les deux groupes répéteront les questionnaires 1 mois et 6 mois après l'inscription.