O CAPÍTULO III Estudo de Jovens Adolescentes

FUNDO:

O número de jovens e adultos jovens com doença cardíaca congênita (DCC) está aumentando rapidamente, mas jovens, pais e profissionais de saúde (HCPs) não estão preparados para gerenciar a transição dos cuidados de saúde pediátricos para os cuidados de cardiologia de adultos. Tanto os jovens quanto os pais relatam ansiedade significativa em relação ao processo de transição. Quando a transição não é bem administrada, os jovens podem não se envolver com HCPs adultos, o que pode levar à detecção tardia de novos problemas, excesso de morbidade e diminuição da qualidade de vida. afetou jovens, famílias, HCPs e formuladores de políticas com evidências insuficientes para a entrega do programa de transição.

OBJETIVO:

O objetivo principal é determinar o impacto de uma intervenção de transição liderada por enfermeira em combinação com o cuidado usual, em comparação com o cuidado usual sozinho, nas habilidades de autogerenciamento e autodefesa entre 13-14 anos de idade com DCC moderada ou complexa usando um questionário validado instrumento. [Hipótese: a intervenção de transição resultará em habilidades superiores de autogerenciamento e autodefesa em comparação com o cuidado usual sozinho]. O objetivo secundário é determinar o conhecimento de sua lesão de CHD [Hipótese: a intervenção de transição resultará em conhecimento superior da lesão de CHD em comparação com o cuidado usual sozinho].

MÉTODOS:

Participantes do estudo

Critérios de inclusão: crianças de 13 a 14 anos com DCC moderada ou complexa (conforme definido anteriormente) acompanhadas no Stollery Children's Hospital (Edmonton).

Critérios de exclusão: (i) nível de leitura e compreensão inferior à 6ª série, com base no relatório dos pais; (ii) transplante cardíaco, pois resulta em desafios de saúde distintos.

DESIGN DE ESTUDO:

Os sujeitos serão randomizados por conglomerados definidos por semana de atendimento no ambulatório de cardiologia pediátrica. Como a semana é a unidade de randomização e não o assunto do estudo, este é um design de randomização por cluster. Prevemos que 1-2 indivíduos por semana serão inscritos por local, ou seja, o tamanho do grupo será ≤ 2.

INTERVENÇÕES:

Esta intervenção será conduzida por uma enfermeira de cardiologia com experiência em trabalhar com adolescentes e terá sessões individuais de aproximadamente 60 minutos de duração. As sessões serão voltadas para os jovens, interativas e envolventes. Esta sessão será realizada em conjunto com uma visita clínica de cardiologia pediátrica agendada. Esse tempo minimiza a carga do estudo e é consistente com as recomendações da Canadian Pediatric Society de que as intervenções de transição sejam realizadas em ambientes clínicos. As sessões individuais, ao contrário das sessões em grupo, permitem que o conteúdo da intervenção seja específico do paciente. Imediatamente antes da sessão, o RN revisará o prontuário de cardiologia para se familiarizar com o histórico cardíaco, incluindo diagnósticos cardíacos, nomes e datas de procedimentos cirúrgicos cardíacos e cateterismos cardíacos e medicações e doses cardíacas atuais.

A sessão individual combinará educação e uma introdução ao autogerenciamento. Isso envolverá uma introdução à transição e sua importância, uma discussão sobre confidencialidade para promover a confiança com o RN, a criação de um passaporte MyHealth, revisão do diagrama que ilustra a anatomia cardíaca do adolescente, a introdução aos sites do programa Sick Kids Good2Go e o YoungAndHealthy voltado para jovens, apresenta materiais escritos para jovens sobre comportamentos de risco, uma revisão de vídeos de boas e más interações com um profissional de saúde e incentivo para entrar em contato com o RN em um endereço de e-mail do estudo ou por mensagem de texto com o seguinte -up perguntas..

PROCEDIMENTO DO ESTUDO:

Os potenciais participantes do estudo serão abordados na clínica de Cardiologia do Stollery Children's Hospital. Um coordenador de projeto treinado abordará os assuntos tanto nos dias de "intervenção" quanto nos dias de "cuidados habituais". A natureza e o propósito do estudo serão explicados e o consentimento informado será obtido do(s) pai(s)/responsável(is) do adolescente.

MEDIDAS:

1. A pontuação TRANSITION-Q é uma escala genérica de habilidades de autogerenciamento, criada no Canadá, para uso com adolescentes diagnosticados com uma condição crônica de saúde com idade entre 12 e 18 anos. O conteúdo da escala foi projetado para incluir uma gama de habilidades que variam daquelas que até mesmo adolescentes jovens deveriam ser capazes de fazer (por exemplo, responder a perguntas de um médico ou enfermeiro) a habilidades que podem exigir instrução ou treinamento (por exemplo, agende uma consulta).consiste em uma escala de conhecimento e índice de comportamento que informa sobre o conhecimento e o comportamento dos jovens relacionados à saúde e ao autocuidado.
2. O conhecimento da condição cardíaca será medido com a escala MyHeart.
3. Revisão do prontuário: Os dados descritivos coletados do prontuário cardiológico serão: data de nascimento, diagnóstico de DCC, nomes e datas de procedimentos cirúrgicos cardíacos e cateterismos cardíacos, uso atual de medicamentos cardíacos (S/N), histórico de faltas às consultas (S/N ) e nome do cardiologista.

Os jovens preencherão a Escala MyHeart e o Questionário TRANSITION-Q na área clínica na inscrição para o grupo de "cuidados habituais" e antes da intervenção para o grupo de "intervenção". Ambos os grupos repetirão os questionários 1 mês e 6 meses após a inscrição.