KAPITOLA III Studium mladých dospívajících

POZADÍ:

Počet mladých lidí a mladých dospělých s vrozenou srdeční vadou (ICHS) rychle roste, přesto mladí, rodiče a poskytovatelé zdravotní péče (HCP) nejsou připraveni zvládnout přechod zdravotní péče z dětské kardiologické péče na dospělé. Mládež i rodiče uvádějí značnou úzkost z procesu přechodu. Není-li přechod dobře řízen, mládež nemusí spolupracovat s dospělými HCP, což může vést k pozdnímu odhalení nových problémů, nadměrné nemocnosti a snížené kvalitě života. To svědčí o naléhavosti řešení mezer ve výzkumu klinických a zdravotnických služeb, které postižená mládež, rodiny, HCP a tvůrci politik s nedostatečnými důkazy pro realizaci programu přechodu.

OBJEKTIVNÍ:

Primárním cílem je určit dopad přechodové intervence vedené sestrou v kombinaci s obvyklou péčí, ve srovnání s obvyklou péčí samotnou, na dovednosti sebeřízení a sebeobháje mezi 13-14letými lidmi se středně těžkou nebo komplexní ICHS pomocí ověřené nástroj. [Hypotéza: přechodná intervence povede k lepším schopnostem sebeřízení a sebeobhájení ve srovnání se samotnou běžnou péčí]. Sekundárním cílem je zjistit znalost jejich ICHS [Hypotéza: přechodná intervence povede k lepší znalosti ICHS ve srovnání se samotnou běžnou péčí].

METODY:

Účastníci studie

Kritéria pro zařazení: 13–14letí lidé se středně těžkou nebo komplexní ICHS (jak bylo definováno dříve), kteří jsou sledováni v dětské nemocnici Stollery (Edmonton).

Kritéria vyloučení: (i) úroveň čtení a porozumění nižší než 6. stupeň na základě zprávy rodičů; (ii) transplantace srdce, protože to má za následek různé zdravotní problémy.

STUDOVAT DESIGN:

Subjekty budou randomizovány do skupin definovaných podle týdne docházky na kliniku dětské kardiologie. Protože týden je jednotkou randomizace a ne předmětem studie, jedná se o klastrový randomizační design. Očekáváme, že na každé místo budou zapsáni 1–2 subjekty týdně, tj. velikost clusteru bude ≤ 2.

ZÁSAHY:

Tuto intervenci bude provádět kardiologická sestra, která má zkušenosti s prací s dospívajícími a bude mít individuální sezení v délce přibližně 60 minut. Lekce budou zaměřené na mladé, interaktivní a poutavé. Toto sezení se bude konat v souvislosti s plánovanou návštěvou kliniky dětské kardiologie. Toto načasování minimalizuje studijní zátěž a je v souladu s doporučeními Kanadské pediatrické společnosti, aby přechodové intervence byly prováděny v klinických podmínkách. Individuální sezení, na rozdíl od skupinových, umožňují, aby byl obsah intervence specifický pro pacienta. Bezprostředně před sezením si RN prohlédne kardiologickou tabulku, aby se seznámili s kardiální anamnézou včetně srdečních diagnóz, názvů a dat kardiochirurgických výkonů a srdečních katetrizací a aktuálními srdečními léky a dávkami.

Individuální sezení bude kombinovat vzdělávání a představení sebeřízení. Bude zahrnovat úvod do přechodu a jeho důležitosti, diskusi o důvěrnosti pro podporu důvěry s RN, vytvoření pasu MyHealth, přezkoumání diagramu znázorňujícího srdeční anatomii dospívajícího, úvod na webové stránky programu Sick Kids Good2Go a YoungAndHealthy zaměřený na mladé lidi představuje písemné materiály vhodné pro mladé o rizikovém chování, přehled videí dobrých a špatných interakcí s poskytovatelem zdravotní péče a povzbuzení ke kontaktování RN na studijní e-mailové adrese nebo prostřednictvím textových zpráv s následným - otázky..

POSTUP STUDIA:

Potenciální účastníci studie budou osloveni na kardiologické klinice dětské nemocnice Stollery. Vyškolený koordinátor projektu bude oslovovat subjekty jak ve dnech „zásahu“, tak ve dnech „obvyklé péče“. Povaha a účel studie bude vysvětlena a bude vyžadován informovaný souhlas od rodiče (rodičů)/opatrovníka (opatrovníků) dospívajícího.

OPATŘENÍ:

1. Skóre TRANSITION-Q je kanadská generická škála dovedností sebeřízení pro použití u dospívajících ve věku 12 až 18 let s diagnostikovaným chronickým zdravotním stavem. Obsah škály byl navržen tak, aby zahrnoval řadu dovedností, které se liší od těch, které by měli umět i mladí dospívající (např. odpovídat na otázky lékaře nebo sestry) na dovednosti, které mohou vyžadovat instruktáž nebo školení (např. zarezervujte si schůzku). sestává ze znalostní škály a indexu chování, který informuje o znalostech a chování souvisejících se zdravím a péčí o sebe.
2. Znalost srdečního stavu bude měřena pomocí MyHeart Scale.
3. Přehled grafu: Popisná data shromážděná z kardiologického grafu budou: datum narození, diagnóza ICHS, jména a data kardiochirurgických výkonů a srdečních katetrizací, současné užívání léků na srdce (A/N), historie zmeškaných schůzek (A/N ) a jméno kardiologa.

Mládež vyplní stupnici MyHeart a dotazník TRANSITION-Q v oblasti kliniky při zápisu do skupiny „obvyklé péče“ a před intervencí do skupiny „intervence“. Obě skupiny budou dotazníky opakovat 1 měsíc a 6 měsíců po zápisu.