Das KAPITEL III Studie junger Heranwachsender

HINTERGRUND:

Die Zahl der Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (KHK) nimmt rapide zu, doch Jugendliche, Eltern und Gesundheitsdienstleister (HCPs) sind nicht darauf vorbereitet, den Übergang der Gesundheitsversorgung von der Kinder- zur Erwachsenenkardiologie zu bewältigen. Sowohl Jugendliche als auch Eltern berichten von erheblicher Angst vor dem Übergangsprozess. Wenn der Übergang nicht gut gehandhabt wird, engagieren sich Jugendliche möglicherweise nicht mit erwachsenen HCPs, was zu einer späten Erkennung neuer Probleme, einer übermäßigen Morbidität und einer verminderten Lebensqualität führen kann betroffene Jugendliche, Familien, HCPs und politische Entscheidungsträger mit unzureichenden Beweisen für die Durchführung von Übergangsprogrammen.

ZIELSETZUNG:

Das primäre Ziel ist es, die Auswirkungen einer von Pflegekräften geleiteten Übergangsintervention in Kombination mit der üblichen Pflege im Vergleich zur üblichen Pflege allein auf die Selbstmanagement- und Selbstvertretungsfähigkeiten bei 13-14-Jährigen mit mittelschwerer oder komplexer KHK unter Verwendung eines validierten zu bestimmen Instrument. [Hypothese: Die Übergangsintervention führt zu überlegenen Selbstmanagement- und Selbstvertretungsfähigkeiten im Vergleich zur üblichen Pflege allein]. Das sekundäre Ziel besteht darin, das Wissen über ihre KHK-Läsion zu bestimmen [Hypothese: Die Übergangsintervention führt zu einem besseren Wissen über die KHK-Läsion im Vergleich zur üblichen Behandlung allein].

METHODEN:

Studienteilnehmer

Einschlusskriterien: 13- bis 14-Jährige mit mittelschwerer oder komplexer KHK (wie zuvor definiert), die im Stollery Children's Hospital (Edmonton) betreut werden.

Ausschlusskriterien: (i) weniger als Klasse 6 in Lese- und Verständnisfähigkeit, basierend auf dem Bericht der Eltern; (ii) Herztransplantation, da dies zu besonderen gesundheitlichen Herausforderungen führt.

STUDIENDESIGN:

Die Probanden werden nach Clustern randomisiert, die durch die Woche der Anwesenheit in der Klinik für Kinderkardiologie definiert sind. Da die Woche die Einheit der Randomisierung und nicht das Studienfach ist, handelt es sich um ein Cluster-Randomisierungsdesign. Wir gehen davon aus, dass 1-2 Probanden pro Woche pro Standort eingeschrieben werden, d. h. die Clustergröße wird ≤ 2 sein.

INTERVENTIONEN:

Dieser Eingriff wird von einer kardiologischen Krankenschwester durchgeführt, die Erfahrung in der Arbeit mit Teenagern hat, und umfasst Einzelsitzungen von ungefähr 60 Minuten Länge. Die Sitzungen werden jugendorientiert, interaktiv und ansprechend sein. Diese Sitzung findet in Verbindung mit einem geplanten Besuch in einer Klinik für Kinderkardiologie statt. Dieses Timing minimiert den Studienaufwand und steht im Einklang mit den Empfehlungen der Canadian Pediatric Society, dass Übergangsinterventionen in klinischen Umgebungen durchgeführt werden. Einzelsitzungen ermöglichen im Gegensatz zu Gruppensitzungen, dass die Interventionsinhalte patientenspezifisch sind. Unmittelbar vor der Sitzung überprüft der RN die kardiologische Tabelle, um sich mit der kardiologischen Vorgeschichte vertraut zu machen, einschließlich Herzdiagnosen, Namen und Daten von herzchirurgischen Eingriffen und Herzkatheterisierungen sowie aktuellen Herzmedikamenten und -dosen.

Die Einzelsitzung kombiniert Bildung und eine Einführung in das Selbstmanagement. Es umfasst eine Einführung in den Übergang und seine Bedeutung, eine Diskussion über die Vertraulichkeit zur Förderung des Vertrauens mit der RN, die Erstellung eines MyHealth-Passes, die Überprüfung eines Diagramms, das die Herzanatomie des Teenagers veranschaulicht, die Einführung in die Websites des Sick Kids Good2Go-Programms und das jugendorientierte YoungAndHealthy, die Einführung jugendfreundlicher schriftlicher Materialien über Risikoverhalten, eine Überprüfung von Videos über gute und schlechte Interaktionen mit einem Gesundheitsdienstleister und die Ermutigung, die RN unter einer Studien-E-Mail-Adresse oder per SMS mit Follow zu kontaktieren -up Fragen..

STUDIENVERFAHREN:

Potenzielle Studienteilnehmer werden in der kardiologischen Klinik des Stollery Children's Hospital angesprochen. Ein geschulter Projektkoordinator wird sowohl an den „Interventionstagen“ als auch an den „üblichen Betreuungstagen“ an die Themen herantreten. Die Art und der Zweck der Studie werden erklärt und die Einwilligung der Eltern/Erziehungsberechtigten des Teenagers eingeholt.

MITTEL:

1. Der TRANSITION-Q-Score ist eine in Kanada erstellte, generische Skala für Selbstmanagementfähigkeiten zur Verwendung bei Jugendlichen im Alter von 12 bis 18 Jahren, bei denen ein chronischer Gesundheitszustand diagnostiziert wurde. Der Inhalt der Skala wurde so konzipiert, dass er eine Reihe von Fähigkeiten umfasst, die sich von denen unterscheiden, die selbst junge Heranwachsende beherrschen sollten (z. Beantwortung der Fragen eines Arztes oder einer Krankenschwester) bis hin zu Fähigkeiten, die eine Unterweisung oder Schulung erfordern (z. vereinbaren Sie einen Termin). besteht aus einer Wissensskala und einem Verhaltensindex, der über das Wissen und Verhalten von Jugendlichen in Bezug auf Gesundheit und Selbstfürsorge berichtet.
2. Das Wissen über den Herzzustand wird mit der MyHeart-Skala gemessen.
3. Diagrammüberprüfung: Deskriptive Daten, die aus dem Kardiologiediagramm erfasst werden, sind: Geburtsdatum, CHD-Diagnose, Namen und Daten von herzchirurgischen Eingriffen und Herzkatheterisierungen, aktuelle Verwendung von Herzmedikamenten (J/N), Vorgeschichte verpasster Termine (J/N ) und den Namen des Kardiologen.

Jugendliche füllen die MyHeart-Skala und den TRANSITION-Q-Fragebogen im Klinikbereich bei der Anmeldung für die Gruppe „übliche Pflege“ und vor der Intervention für die Gruppe „Intervention“ aus. Beide Gruppen werden die Fragebögen 1 Monat und 6 Monate nach der Einschreibung wiederholen.