第三章青少年研究

背景：

患有先天性心脏病 (CHD) 的青少年和年轻人的数量正在迅速增加，但青少年、父母和医疗保健提供者 (HCP) 没有准备好应对从儿科到成人心脏病学护理的医疗保健转变。 青少年和父母都表示对过渡过程感到非常焦虑。 如果过渡管理不善，青年人可能不会与成年 HCP 接触，这可能导致新问题发现晚、发病率过高和生活质量下降。这说明解决临床和卫生服务研究差距的紧迫性，这使得受影响的青年、家庭、HCP 和政策制定者没有足够的过渡计划实施证据。

客观的：

主要目的是确定护士主导的过渡干预与常规护理相结合，与单独的常规护理相比，对 13-14 岁中度或复杂先心病患者的自我管理和自我宣传技能的影响，使用经过验证的乐器。 [假设：与单独的常规护理相比，过渡干预将导致更好的自我管理和自我宣传技能]。 次要目标是确定他们对 CHD 病变的了解[假设：与单独的常规护理相比，过渡干预将导致对 CHD 病变的更好了解]。

方法：

研究参与者

纳入标准：在 Stollery 儿童医院（埃德蒙顿）接受随访的患有中度或复杂 CHD（如前定义）的 13-14 岁儿童。

排除标准：(i) 根据家长报告，阅读和理解水平低于 6 年级； (ii) 心脏移植，因为这会带来明显的健康挑战。

学习规划：

受试者将根据在儿科心脏病诊所就诊的周数定义的集群随机分配。 因为周是随机化的单位而不是研究对象，所以这是整群随机化设计。 我们预计每个站点每周将招收 1-2 名受试者，即集群大小将≤ 2。

干预措施：

这种干预将由一位在青少年工作方面经验丰富的心脏病科护士进行，并且将进行大约 60 分钟的一对一会议。 会议将以青年为导向，互动且引人入胜。 本次会议将与预定的儿科心脏病门诊就诊一起举行。 这个时间安排最大限度地减少了研究负担，并且符合加拿大儿科学会关于在临床环境中实施过渡干预的建议。 与小组会议相比，个人会议允许干预内容针对特定患者。 在会议开始之前，RN 将查看心脏病学图表，让他们自己熟悉心脏病史，包括心脏诊断、心脏外科手术和心导管插入术的名称和日期，以及当前的心脏药物和剂量。

一对一的会议将结合教育和自我管理的介绍。 它将涉及对过渡及其重要性的介绍，讨论保密性以促进与 RN 的信任，创建 MyHealth 护照，审查说明青少年心脏解剖结构的图表，介绍 Sick Kids Good2Go 计划的网站，以及以青年为导向的 YoungAndHealthy，介绍对青年人友好的关于冒险行为的书面材料，回顾与医疗保健提供者良好和不良互动的视频，并鼓励通过研究电子邮件地址或通过以下短信与 RN 联系-向上的问题..

研究程序：

将在 Stollery 儿童医院心脏病科门诊接触潜在的研究参与者。 训练有素的项目协调员将在“干预”日和“常规护理”日接触受试者。 将解释研究的性质和目的，并征得青少年父母/监护人的知情同意。

措施：

1. TRANSITION-Q 评分是加拿大创建的通用自我管理技能量表，适用于被诊断患有慢性疾病的 12 至 18 岁青少年。 量表的内容旨在包括一系列技能，这些技能与即使是年轻的青少年也应该能够做到的技能不同（例如， 回答医生或护士的问题）到可能需要指导或培训的技能（例如 预约）。由报告青少年健康和自我保健相关知识和行为的知识量表和行为指数组成。
2. 将使用 MyHeart Scale 测量对心脏状况的了解。
3. 图表审查：从心脏病图表中收集的描述性数据将包括：出生日期、CHD 诊断、心脏外科手术和心导管插入术的名称和日期、目前使用的心脏药物 (Y/N)、错过预约的历史 (Y/N) ), 和心脏病专家的名字。

对于“常规护理”组，青少年将在登记时在诊所区域完成 MyHeart 量表和 TRANSITION-Q 问卷，对于“干预”组，则在干预前完成。 两组将在入学后 1 个月和 6 个月重复问卷调查。