El CAPÍTULO III Estudio de Jóvenes Adolescentes

FONDO:

El número de jóvenes y adultos jóvenes con cardiopatías congénitas (CHD) está aumentando rápidamente, sin embargo, los jóvenes, los padres y los proveedores de atención médica (HCP) no están preparados para manejar la transición de la atención médica de la atención de cardiología pediátrica a la de adultos. Tanto los jóvenes como los padres reportan una ansiedad significativa con respecto al proceso de transición. Cuando la transición no se maneja bien, es posible que los jóvenes no interactúen con los profesionales de la salud adultos, lo que puede dar lugar a una detección tardía de nuevos problemas, un exceso de morbilidad y una disminución de la calidad de vida. jóvenes afectados, familias, HCP y formuladores de políticas con evidencia insuficiente para la entrega del programa de transición.

OBJETIVO:

El objetivo principal es determinar el impacto de una intervención de transición dirigida por enfermeras en combinación con la atención habitual, en comparación con la atención habitual sola, en las habilidades de autocontrol y autodefensa entre niños de 13 a 14 años con cardiopatía coronaria moderada o compleja utilizando un modelo validado. instrumento. [Hipótesis: la intervención de transición dará como resultado habilidades superiores de autogestión y autodefensa en comparación con la atención habitual sola]. El objetivo secundario es determinar el conocimiento de su lesión CHD [Hipótesis: la intervención de transición dará como resultado un conocimiento superior de la lesión CHD en comparación con la atención habitual sola].

MÉTODOS:

Participantes del estudio

Criterios de inclusión: niños de 13 a 14 años con cardiopatía coronaria moderada o compleja (como se definió anteriormente) que son seguidos en el Stollery Children's Hospital (Edmonton).

Criterios de exclusión: (i) menos de un nivel de lectura y comprensión de grado 6, según el informe de los padres; (ii) trasplante de corazón, ya que esto genera distintos desafíos de salud.

DISEÑO DEL ESTUDIO:

Los sujetos serán aleatorizados por grupos definidos por semana de asistencia en la clínica de cardiología pediátrica. Debido a que la semana es la unidad de aleatorización y no el sujeto de estudio, este es un diseño de aleatorización por conglomerados. Anticipamos que se inscribirán 1-2 sujetos por semana por sitio, es decir, el tamaño del grupo será ≤ 2.

INTERVENCIONES:

Esta intervención estará a cargo de una enfermera de cardiología con experiencia en el trabajo con adolescentes y tendrá sesiones individuales de aproximadamente 60 minutos de duración. Las sesiones estarán orientadas a los jóvenes, serán interactivas y atractivas. Esta sesión se llevará a cabo junto con una visita programada a la clínica de cardiología pediátrica. Este momento minimiza la carga del estudio y es consistente con las recomendaciones de la Sociedad Canadiense de Pediatría de que las intervenciones de transición se administren en entornos clínicos. Las sesiones individuales, a diferencia de las sesiones grupales, permiten que el contenido de la intervención sea específico para el paciente. Inmediatamente antes de la sesión, el RN revisará el cuadro de cardiología para familiarizarse con el historial cardíaco, incluidos los diagnósticos cardíacos, los nombres y las fechas de los procedimientos quirúrgicos cardíacos y los cateterismos cardíacos, y las dosis y los medicamentos cardíacos actuales.

La sesión individual combinará Educación y una introducción a la Autogestión. Incluirá una introducción a la transición y su importancia, una discusión sobre la confidencialidad para promover la confianza con el RN, la creación de un pasaporte MyHealth, la revisión del diagrama que ilustra la anatomía cardíaca del adolescente, la introducción a los sitios web del programa Sick Kids Good2Go y el YoungAndHealthy orientado a los jóvenes, la introducción de materiales escritos amigables para los jóvenes sobre comportamientos de riesgo, una revisión de videos de buenas y malas interacciones con un proveedor de atención médica y aliento para comunicarse con el RN en una dirección de correo electrónico del estudio o por mensaje de texto con seguir -arriba preguntas..

PROCEDIMIENTO DE ESTUDIO:

Los participantes potenciales del estudio serán abordados en la clínica de cardiología del Stollery Children's Hospital. Un coordinador de proyecto capacitado abordará a los sujetos tanto en los días de "intervención" como en los días de "atención habitual". Se explicará la naturaleza y el propósito del estudio y se solicitará el consentimiento informado de los padres/tutores del adolescente.

MEDIDAS:

1. La puntuación TRANSITION-Q es una escala genérica de habilidades de autocontrol creada en Canadá para su uso con adolescentes diagnosticados con una condición de salud crónica que tienen entre 12 y 18 años. El contenido de la escala se diseñó para incluir una variedad de habilidades que varían de aquellas que incluso los adolescentes jóvenes deberían poder hacer (p. responder a las preguntas de un médico o una enfermera) hasta habilidades que pueden requerir instrucción o capacitación (p. programar una cita). Consiste en una escala de conocimiento e índice de comportamiento que informa sobre el conocimiento y el comportamiento de los jóvenes relacionados con la salud y el autocuidado.
2. El conocimiento de la condición cardíaca se medirá con la escala MyHeart.
3. Revisión de expedientes: Los datos descriptivos recopilados del expediente cardiológico serán: fecha de nacimiento, diagnóstico de cardiopatía coronaria, nombres y fechas de procedimientos quirúrgicos cardíacos y cateterismos cardíacos, uso actual de medicamentos cardíacos (S/N), historial de citas perdidas (S/N ) y el nombre del cardiólogo.

Los jóvenes completarán la Escala MyHeart y el Cuestionario TRANSITION-Q en el área de la clínica en el momento de la inscripción para el grupo de "cuidado habitual" y antes de la intervención para el grupo de "intervención". Ambos grupos repetirán los cuestionarios 1 mes y 6 meses después de la inscripción.