KAPITEL III Studien av unga tonåringar

BAKGRUND:

Antalet ungdomar och unga vuxna med medfödd hjärtsjukdom (CHD) ökar snabbt, men ungdomar, föräldrar och vårdgivare är oförberedda på att hantera övergången från pediatrisk till vuxenkardiologisk vård. Både ungdomar och föräldrar rapporterar betydande oro över övergångsprocessen. När övergången inte hanteras väl kan det hända att ungdomar inte samarbetar med vuxna hälsovårdspersonal, vilket kan leda till sen upptäckt av nya problem, överdriven sjuklighet och försämrad livskvalitet. drabbade ungdomar, familjer, hälsovårdare och beslutsfattare med otillräckliga bevis för genomförande av övergångsprogram.

MÅL:

Det primära syftet är att bestämma effekten av en sjuksköterskeledd övergångsintervention i kombination med vanlig vård, jämfört med vanlig vård ensam, på självförvaltning och självförsvarsförmåga bland 13-14-åringar med måttlig eller komplex CHD med hjälp av en validerad instrument. [Hypotes: övergångsinterventionen kommer att resultera i överlägsna färdigheter i självförvaltning och självförespråkande jämfört med enbart vanlig vård]. Det sekundära syftet är att fastställa kunskapen om deras CHD-skada [Hypotes: övergångsinterventionen kommer att resultera i överlägsen kunskap om CHD-lesionen jämfört med vanlig vård ensam].

METODER:

Studiedeltagare

Inklusionskriterier: 13-14-åringar med måttlig eller komplex CHD (som tidigare definierats) som följs på Stollery Children's Hospital (Edmonton).

Uteslutningskriterier: (i) lägre än en nivå 6 av läs- och förståelse, baserat på förälders rapport; (ii) hjärttransplantation, eftersom detta resulterar i distinkta hälsoutmaningar.

STUDERA DESIGN:

Försökspersoner kommer att randomiseras efter kluster som definieras efter närvarovecka i den pediatriska kardiologiska kliniken. Eftersom veckan är enheten för randomisering och inte studieämnet, är detta en klusterrandomiseringsdesign. Vi räknar med att 1-2 försökspersoner per vecka kommer att registreras per plats, dvs klusterstorleken kommer att vara ≤ 2.

INTERVENTIONER:

Denna intervention kommer att genomföras av en kardiologisk sjuksköterska som har erfarenhet av att arbeta med tonåringar och kommer att ha en-mot-en-sessioner på cirka 60 minuter. Sessionerna kommer att vara ungdomsorienterade, interaktiva och engagerande. Denna session kommer att hållas i samband med ett planerat besök på pediatrisk kardiologisk klinik. Denna tidpunkt minimerar studiebördan och överensstämmer med Canadian Pediatric Societys rekommendationer om att övergångsinterventioner ska utföras i kliniska miljöer. Individuella sessioner, i motsats till gruppsessioner, tillåter interventionsinnehållet att vara patientspecifikt. Omedelbart före sessionen kommer RN att granska kardiologidiagrammet för att bekanta sig med hjärthistoriken inklusive hjärtdiagnoser, namn och datum för hjärtkirurgiska ingrepp och hjärtkateteriseringar och aktuella hjärtmediciner och doser.

En-mot-en-sessionen kommer att kombinera utbildning och en introduktion av Self-Management. Det kommer att innebära en introduktion till övergången och dess betydelse, en diskussion om konfidentialitet för att främja förtroende med RN, skapandet av ett MyHealth-pass, genomgång av diagram som illustrerar tonåringens hjärtanatomi, introduktionen till webbplatser för Sick Kids Good2Go-programmet och det ungdomsinriktade YoungAndHealthy, det introducerar ungdomsvänligt skriftligt material om risktagande beteenden, en genomgång av videor av bra och dåliga interaktioner med en vårdgivare och uppmuntran att kontakta RN på en studie-e-postadress eller genom sms med följande - upp frågor..

STUDIEPROCEDUR:

Potentiella studiedeltagare kommer att kontaktas på Stollery Children's Hospital Cardiology clinic. En utbildad projektkoordinator kommer att närma sig ämnen både på "insatsdagar" och "vanliga vårddagar". Arten och syftet med studien kommer att förklaras och informerat samtycke begärs från tonåringens förälder/vårdnadshavare.

ÅTGÄRDER:

1. TRANSITION-Q-poängen är en kanadensisk generisk skala för självförvaltningsfärdigheter för användning med ungdomar som diagnostiserats med ett kroniskt hälsotillstånd i åldrarna 12 till 18 år. Innehållet i skalan utformades för att inkludera en rad färdigheter som skiljer sig från de som även unga tonåringar borde kunna (t.ex. svara på en läkares eller sjuksköterskas frågor) på färdigheter som kan kräva instruktion eller träning (t.ex. boka tid).består av en kunskapsskala och beteendeindex som rapporterar om ungdomens hälso- och egenvårdsrelaterad kunskap och beteende.
2. Kunskapen om hjärttillståndet kommer att mätas med MyHeart-skalan.
3. Kartgranskning: Beskrivande data som samlas in från kardiologidiagrammet kommer att vara: födelsedatum, CHD-diagnos, namn och datum för hjärtkirurgiska ingrepp och hjärtkateteriseringar, aktuell användning av hjärtmediciner (J/N), historik över missade möten (J/N) ), och kardiologens namn.

Ungdomar kommer att fylla i MyHeart-skalan och TRANSITION-Q-enkäten på klinikområdet vid inskrivningen till gruppen "vanlig vård" och före intervention för gruppen "intervention". Båda grupperna kommer att upprepa frågeformulären 1 månad och 6 månader efter registreringen.