KAPITEL III Studiet af unge unge

BAGGRUND:

Antallet af unge og unge voksne med medfødt hjertesygdom (CHD) er hastigt stigende, men alligevel er unge, forældre og sundhedsudbydere (HCP'er) uforberedte på at håndtere overgangen fra pædiatrisk til voksenkardiologisk behandling. Både unge og forældre rapporterer om betydelig angst i forbindelse med overgangsprocessen. Når overgangen ikke styres godt, vil unge muligvis ikke engagere sig med voksne sundhedspersonale, hvilket kan føre til sen opdagelse af nye problemer, overdreven sygelighed og nedsat livskvalitet. berørte unge, familier, HCP'er og politiske beslutningstagere med utilstrækkelig dokumentation for levering af overgangsprogrammer.

OBJEKTIV:

Det primære mål er at bestemme virkningen af ​​en sygeplejerskestyret overgangsintervention i kombination med sædvanlig pleje, sammenlignet med sædvanlig pleje alene, på selvledelse og selvfortalervirksomhed blandt 13-14-årige med moderat eller kompleks CHD ved hjælp af en valideret instrument. [Hypotese: overgangsinterventionen vil resultere i overlegne selvledelse og selvfortalervirksomhed sammenlignet med sædvanlig pleje alene]. Det sekundære mål er at bestemme viden om deres CHD-læsion [Hypotese: overgangsinterventionen vil resultere i overlegen viden om CHD-læsionen sammenlignet med sædvanlig pleje alene].

METODER:

Studiedeltagere

Inklusionskriterier: 13-14-årige med moderat eller kompleks CHD (som tidligere defineret), som følges på Stollery Children's Hospital (Edmonton).

Eksklusionskriterier: (i) mindre end et niveau 6 af læse- og forståelsesniveau, baseret på forældrerapport; (ii) hjertetransplantation, da dette resulterer i forskellige sundhedsmæssige udfordringer.

STUDERE DESIGN:

Forsøgspersoner vil blive randomiseret efter klynger defineret efter uge af tilstedeværelse i den pædiatriske kardiologiske klinik. Fordi uge er randomiseringsenheden og ikke undersøgelsens emne, er dette et klyngerandomiseringsdesign. Vi forventer, at 1-2 forsøgspersoner pr. uge vil blive tilmeldt pr. sted, dvs. klyngestørrelsen vil være ≤ 2.

INTERVENTIONER:

Denne intervention vil blive udført af en kardiologisk sygeplejerske, som har erfaring med at arbejde med teenagere og vil have en-til-en-sessioner af cirka 60 minutters varighed. Sessionerne vil være ungdomsorienterede, interaktive og engagerende. Denne session vil blive afholdt i forbindelse med et planlagt pædiatrisk kardiologisk klinikbesøg. Denne timing minimerer undersøgelsesbyrden og er i overensstemmelse med Canadian Pediatric Societys anbefalinger om, at overgangsinterventioner skal leveres i kliniske omgivelser. Individuelle sessioner, i modsætning til gruppesessioner, tillader interventionsindholdet at være patientspecifikt. Umiddelbart før sessionen vil RN gennemgå kardiologiskemaet for at gøre dem bekendt med hjertehistorien, herunder hjertediagnoser, navne og datoer for hjertekirurgiske procedurer og hjertekateteriseringer og aktuelle hjertemedicin og doser.

En-til-en sessionen vil kombinere uddannelse og en introduktion af selvledelse. Det vil involvere en introduktion til overgang og dens betydning, en diskussion af fortrolighed for at fremme tilliden til RN, oprettelse af et MyHealth-pas, gennemgang af diagram, der illustrerer teenagerens hjerteanatomi, introduktion til websteder for Sick Kids Good2Go-programmet og den ungdomsorienterede YoungAndHealthy, de introducerer ungdomsvenligt skriftligt materiale om risikovillig adfærd, en gennemgang af videoer af gode og dårlige interaktioner med en sundhedsplejerske og opfordring til at kontakte RN på en undersøgelses-e-mailadresse eller via sms med follow - op spørgsmål..

STUDIEPROCEDURE:

Potentielle undersøgelsesdeltagere vil blive kontaktet i Stollery Children's Hospitals kardiologiske klinik. En uddannet projektkoordinator vil henvende sig til emner på både "interventionsdage" og "sædvanlige omsorgsdage". Arten og formålet med undersøgelsen vil blive forklaret, og informeret samtykke indhentes fra teenagerens forældre/værge.

FORANSTALTNINGER:

1. TRANSITION-Q-scoren er en canadisk, generisk skala til selvledelsesfærdigheder til brug for unge diagnosticeret med en kronisk helbredstilstand i alderen 12 til 18 år. Indholdet af skalaen blev designet til at omfatte en række færdigheder, der adskiller sig fra dem, som selv unge unge burde være i stand til (f.eks. besvare en læges eller sygeplejerskes spørgsmål) på færdigheder, der kan kræve instruktion eller træning (f.eks. book en tid).består af en videnskala og adfærdsindeks, der rapporterer om de unges sundheds- og egenomsorgsrelateret viden og adfærd.
2. Viden om hjertetilstanden vil blive målt med MyHeart Scale.
3. Diagramgennemgang: Beskrivende data indsamlet fra det kardiologiske skema vil være: fødselsdato, CHD-diagnose, navne og datoer for hjertekirurgiske indgreb og hjertekateteriseringer, aktuel brug af hjertemedicin (J/N), historie med udeblevne aftaler (J/N) ), og kardiologens navn.

Unge vil udfylde MyHeart-skalaen og TRANSITION-Q-spørgeskemaet i klinikområdet ved tilmelding til "sædvanlig pleje"-gruppen og forud for intervention for "interventions"-gruppen. Begge grupper gentager spørgeskemaerne 1 måned og 6 måneder efter tilmelding.