Il CAPITOLO III Studio dei giovani adolescenti

SFONDO:

Il numero di giovani e giovani adulti con cardiopatie congenite (CHD) è in rapido aumento, ma i giovani, i genitori e gli operatori sanitari (HCP) non sono preparati a gestire la transizione dell'assistenza sanitaria dall'assistenza cardiologica pediatrica a quella per adulti. Sia i giovani che i genitori riferiscono una significativa ansia riguardo al processo di transizione. Quando la transizione non è gestita bene, i giovani potrebbero non impegnarsi con gli operatori sanitari adulti, il che potrebbe portare alla diagnosi tardiva di nuovi problemi, all'eccesso di morbilità e alla diminuzione della qualità della vita. Ciò indica l'urgenza di affrontare le lacune della ricerca clinica e dei servizi sanitari, che lasciano giovani colpiti, famiglie, operatori sanitari e responsabili politici con prove insufficienti per la consegna del programma di transizione.

OBBIETTIVO:

L'obiettivo primario è quello di determinare l'impatto di un intervento di transizione condotto da un infermiere in combinazione con l'assistenza abituale, rispetto all'assistenza abituale da sola, sulle capacità di autogestione e autotutela tra i 13-14enni con CHD moderata o complessa utilizzando un metodo convalidato strumento. [Ipotesi: l'intervento di transizione si tradurrà in capacità di autogestione e autotutela superiori rispetto alla sola assistenza abituale]. L'obiettivo secondario è determinare la conoscenza della loro lesione CHD [Ipotesi: l'intervento di transizione si tradurrà in una conoscenza superiore della lesione CHD rispetto alla sola cura abituale].

METODI:

Partecipanti allo studio

Criteri di inclusione: ragazzi di 13-14 anni con malattia coronarica moderata o complessa (come definita in precedenza) seguiti presso lo Stollery Children's Hospital (Edmonton).

Criteri di esclusione: (i) livello di lettura e comprensione inferiore a Grade 6, sulla base del rapporto dei genitori; (ii) trapianto di cuore, in quanto ciò comporta problemi di salute distinti.

PROGETTAZIONE DI STUDIO:

I soggetti saranno randomizzati da cluster definiti per settimana di frequenza nella clinica di cardiologia pediatrica. Poiché la settimana è l'unità di randomizzazione e non il soggetto dello studio, si tratta di un disegno di randomizzazione a grappolo. Prevediamo che verranno arruolati 1-2 soggetti a settimana per sito, ovvero la dimensione del cluster sarà ≤ 2.

INTERVENTI:

Questo intervento sarà condotto da un'infermiera di cardiologia esperta nel lavoro con gli adolescenti e si svolgeranno sessioni individuali della durata di circa 60 minuti. Le sessioni saranno orientate ai giovani, interattive e coinvolgenti. Questa sessione si terrà in concomitanza con una visita clinica programmata di cardiologia pediatrica. Questa tempistica riduce al minimo l'onere dello studio ed è coerente con le raccomandazioni della Canadian Pediatric Society secondo cui gli interventi di transizione devono essere forniti in contesti clinici. Le sessioni individuali, a differenza delle sessioni di gruppo, consentono al contenuto dell'intervento di essere specifico per il paziente. Immediatamente prima della sessione, l'RN esaminerà la cartella cardiologica per familiarizzare con la storia cardiaca comprese le diagnosi cardiache, i nomi e le date delle procedure cardiochirurgiche e dei cateterismi cardiaci e gli attuali farmaci e dosi cardiache.

La sessione individuale unirà l'istruzione e un'introduzione all'autogestione. Comporterà un'introduzione alla transizione e alla sua importanza, una discussione sulla riservatezza per promuovere la fiducia con l'RN, la creazione di un passaporto MyHealth, la revisione del diagramma che illustra l'anatomia cardiaca dell'adolescente, l'introduzione ai siti Web del programma Sick Kids Good2Go e il YoungAndHealthy orientato ai giovani, l'introduzione di materiali scritti adatti ai giovani sui comportamenti a rischio, una rassegna di video di interazioni positive e negative con un operatore sanitario e l'incoraggiamento a contattare l'RN all'indirizzo e-mail dello studio o tramite messaggi di testo con follow domande in alto..

PROCEDURA DI STUDIO:

I potenziali partecipanti allo studio saranno contattati nella clinica di cardiologia dell'ospedale pediatrico di Stollery. Un coordinatore di progetto qualificato si avvicinerà ai soggetti sia nei giorni di "intervento" che nei giorni di "assistenza abituale". La natura e lo scopo dello studio saranno spiegati e il consenso informato sarà richiesto dai genitori/tutori dell'adolescente.

LE MISURE:

1. Il punteggio TRANSITION-Q è una scala di abilità di autogestione generica creata in Canada per l'uso con adolescenti con diagnosi di una condizione di salute cronica di età compresa tra 12 e 18 anni. Il contenuto della scala è stato progettato per includere una gamma di abilità che variano da quelle che anche i giovani adolescenti dovrebbero essere in grado di fare (ad es. rispondere alle domande di un medico o di un infermiere) ad abilità che possono richiedere istruzione o formazione (ad es. prenotare un appuntamento).consiste in una scala di conoscenza e in un indice di comportamento che riporta la conoscenza e il comportamento relativi alla salute e alla cura di sé dei giovani.
2. La conoscenza della condizione cardiaca sarà misurata con la MyHeart Scale.
3. Revisione della cartella clinica: i dati descrittivi raccolti dalla cartella cardiologica saranno: data di nascita, diagnosi di malattia coronarica, nomi e date delle procedure cardiochirurgiche e dei cateterismi cardiaci, uso corrente di farmaci cardiaci (S/N), cronologia degli appuntamenti mancati (S/N ) e il nome del cardiologo.

Il giovane completerà la scala MyHeart e il questionario TRANSITION-Q nell'area clinica al momento dell'arruolamento per il gruppo "cure abituali" e prima dell'intervento per il gruppo "intervento". Entrambi i gruppi ripeteranno i questionari 1 mese e 6 mesi dopo l'iscrizione.