KAPITTEL III Studien av unge ungdommer

BAKGRUNN:

Antallet unge og unge voksne med medfødt hjertesykdom (CHD) øker raskt, men ungdom, foreldre og helsepersonell (HCP) er ikke forberedt på å håndtere overgangen fra pediatrisk til voksen kardiologi. Både ungdom og foreldre rapporterer betydelig angst angående overgangsprosessen. Når overgangen ikke håndteres godt, kan det hende at ungdom ikke engasjerer seg med voksne helsepersonell, noe som kan føre til sen oppdagelse av nye problemer, overdreven sykelighet og redusert livskvalitet. Dette viser at det haster med å ta tak i forskningshull i kliniske og helsetjenester, som etterlater berørte ungdommer, familier, helsepersonell og beslutningstakere med utilstrekkelig bevis for levering av overgangsprogram.

OBJEKTIV:

Hovedmålet er å bestemme virkningen av en sykepleierledet overgangsintervensjon i kombinasjon med vanlig omsorg, sammenlignet med vanlig omsorg alene, på selvledelse og egenadviserende ferdigheter blant 13-14 åringer med moderat eller kompleks CHD ved å bruke en validert instrument. [Hypotese: overgangsintervensjonen vil resultere i overlegne ferdigheter i selvledelse og egenadvokatvirksomhet sammenlignet med vanlig omsorg alene]. Det sekundære målet er å bestemme kunnskap om deres CHD-lesjon [Hypotese: overgangsintervensjonen vil resultere i overlegen kunnskap om CHD-lesjonen sammenlignet med vanlig behandling alene].

METODER:

Studiedeltakere

Inklusjonskriterier: 13-14 åringer med moderat eller kompleks CHD (som tidligere definert) som følges ved Stollery Children's Hospital (Edmonton).

Eksklusjonskriterier: (i) mindre enn et klasse 6-nivå for lesing og forståelse, basert på foreldrerapport; (ii) hjertetransplantasjon, da dette resulterer i distinkte helseutfordringer.

STUDERE DESIGN:

Forsøkspersonene vil bli randomisert etter klynger definert etter uke med oppmøte i barnekardiologisk klinikk. Fordi uke er randomiseringsenheten og ikke studieemnet, er dette et klyngerandomiseringsdesign. Vi forventer at 1-2 forsøkspersoner per uke vil bli registrert per sted, dvs. klyngestørrelsen vil være ≤ 2.

INTERVENSJONER:

Denne intervensjonen vil bli utført av en kardiologisk sykepleier som har erfaring med å jobbe med tenåringer og vil ha en-til-en økter på ca. 60 minutter. Øktene vil være ungdomsorienterte, interaktive og engasjerende. Denne økten vil bli holdt i forbindelse med et planlagt besøk på barnekardiologisk klinikk. Denne timingen minimerer studiebyrden og er i samsvar med Canadian Pediatric Societys anbefalinger om at overgangsintervensjoner skal leveres i kliniske omgivelser. Individuelle økter, i motsetning til gruppesesjoner, lar intervensjonsinnholdet være pasientspesifikk. Umiddelbart før sesjonen vil RN gjennomgå kardiologiskjemaet for å gjøre dem kjent med hjertehistorien, inkludert hjertediagnoser, navn og datoer for hjertekirurgiske prosedyrer og hjertekateteriseringer, og gjeldende hjertemedisiner og -doser.

En-til-en økten vil kombinere utdanning og en introduksjon av selvledelse. Det vil innebære en introduksjon til overgang og dens betydning, en diskusjon om konfidensialitet for å fremme tillit med RN, opprettelsen av et MyHealth-pass, gjennomgang av diagram som illustrerer tenåringens hjerteanatomi, introduksjonen til nettsteder til Sick Kids Good2Go-programmet, og det ungdomsorienterte YoungAndHealthy, det introduserer ungdomsvennlig skriftlig materiale om risikoatferd, en gjennomgang av videoer av gode og dårlige interaksjoner med en helsepersonell og oppfordring til å kontakte RN på en studie-e-postadresse eller via tekstmeldinger med følg -spørsmål..

STUDIEPROSEDYRE:

Potensielle studiedeltakere vil bli kontaktet på Stollery Children's Hospital Cardiology-klinikken. En utdannet prosjektkoordinator vil nærme seg fag både på «intervensjonsdager» og «vanlige omsorgsdager». Arten og formålet med studien vil bli forklart og informert samtykke innhentes fra tenåringens foreldre/foresatte.

MÅLINGER:

1. TRANSITION-Q-poengsummen er en kanadisk opprettet, generisk skala for selvledelsesferdigheter for bruk med ungdom diagnostisert med en kronisk helsetilstand i alderen 12 til 18 år. Innholdet i skalaen ble utformet for å inkludere en rekke ferdigheter som varierer fra de som selv unge ungdommer burde kunne (f. svare på spørsmål fra en lege eller sykepleier) på ferdigheter som kan kreve instruksjon eller opplæring (f.eks. bestill time).består av en kunnskapsskala og atferdsindeks som rapporterer om ungdommenes helse- og egenomsorgsrelaterte kunnskap og atferd.
2. Kunnskap om hjertetilstanden vil bli målt med MyHeart Scale.
3. Kartgjennomgang: Beskrivende data samlet inn fra kardiologiskjemaet vil være: fødselsdato, CHD-diagnose, navn og datoer for hjertekirurgiske prosedyrer og hjertekateteriseringer, nåværende bruk av hjertemedisiner (J/N), historie med ubesvarte avtaler (J/N) ), og kardiologens navn.

Ungdom vil fylle ut MyHeart-skalaen og TRANSITION-Q-spørreskjemaet i klinikkområdet ved påmelding til "vanlig omsorg"-gruppen, og før intervensjon for "intervensjons"-gruppen. Begge gruppene vil gjenta spørreskjemaene 1 måned og 6 måneder etter påmelding.