A III. FEJEZET Fiatal serdülők tanulmányozása

HÁTTÉR:

A veleszületett szívbetegségben (CHD) szenvedő fiatalok és fiatal felnőttek száma gyorsan növekszik, ennek ellenére a fiatalok, a szülők és az egészségügyi szolgáltatók (HCP-k) nincsenek felkészülve arra, hogy kezeljék a gyermekgyógyászatról a felnőtt kardiológiai ellátásra való átállást. Mind a fiatalok, mind a szülők jelentős aggodalomról számolnak be az átmenet folyamatával kapcsolatban. Ha az átmenetet nem kezelik jól, előfordulhat, hogy a fiatalok nem lépnek kapcsolatba a felnőtt egészségügyi szakemberekkel, ami az új problémák késői észleléséhez, a túlzott megbetegedésekhez és az életminőség romlásához vezethet. Ez azt jelzi, hogy sürgősen kezelni kell a klinikai és egészségügyi szolgáltatások kutatási hiányosságait, amelyek tovább hagyják érintette a fiatalokat, a családokat, az egészségügyi szakembereket és a politikai döntéshozókat, mivel nem volt elegendő bizonyíték az átmeneti program végrehajtásához.

CÉLKITŰZÉS:

Az elsődleges cél annak meghatározása, hogy egy ápoló által vezetett átmeneti beavatkozás a szokásos ellátással kombinálva, összehasonlítva a szokásos ellátással, milyen hatással van az önmenedzselési és önérvényesítési készségekre a 13-14 éves, közepesen súlyos vagy összetett CHD-ben szenvedő gyermekek körében validált módszerrel. hangszer. [Hipotézis: az átmeneti beavatkozás jobb önmenedzselési és önérvényesítési készségeket eredményez, mint a szokásos ellátás önmagában]. A másodlagos cél a CHD léziójuk ismeretének meghatározása [Hipotézis: az átmeneti beavatkozás a CHD elváltozás jobb megismerését eredményezi, mint a szokásos ellátás önmagában].

MÓD:

A tanulmány résztvevői

Bevételi kritériumok: 13-14 éves, közepesen súlyos vagy összetett szívelégtelenségben szenvedő (korábban meghatározott) gyermekek, akiket a Stollery Gyermekkórházban (Edmonton) követnek nyomon.

Kizárási kritériumok: (i) a szülői beszámoló alapján 6. évfolyam alatti olvasási és szövegértési szint; (ii) szívátültetés, mivel ez eltérő egészségügyi kihívásokhoz vezet.

DIZÁJNT TANULNI:

Az alanyokat a gyermekkardiológiai klinikán való részvétel hetében meghatározott klaszterek szerint randomizálják. Mivel a hét a randomizáció mértékegysége és nem a vizsgálati alany, ez egy klaszteres randomizációs terv. Várakozásaink szerint hetente 1-2 alanyt vesznek fel telephelyenként, azaz a klaszter mérete ≤ 2 lesz.

BEAVATKOZÁSOK:

Ezt a beavatkozást egy kardiológiai nővér végzi, aki tapasztalt a tinédzserekkel való munkában, és körülbelül 60 perces egyéni foglalkozásokat fog végezni. A foglalkozások ifjúságorientáltak, interaktívak és vonzóak lesznek. Ezt a foglalkozást egy tervezett gyermekkardiológiai klinika látogatással egyidejűleg tartják. Ez az időzítés minimálisra csökkenti a vizsgálati terheket, és összhangban van a Kanadai Gyermekgyógyászati ​​Társaság ajánlásaival, amelyek szerint az átmeneti beavatkozásokat klinikai körülmények között kell elvégezni. Az egyéni foglalkozások a csoportos foglalkozásokkal ellentétben lehetővé teszik, hogy a beavatkozás tartalma betegspecifikus legyen. Közvetlenül az ülés előtt az RN áttekinti a kardiológiai táblázatot, hogy megismertesse a szívtörténettel, beleértve a szívdiagnózisokat, a szívsebészeti eljárások és a szívkatéterezések nevét és dátumát, valamint az aktuális szívgyógyszereket és adagokat.

Az egyéni foglalkozás az oktatást és az önmenedzselés bevezetését egyesíti. Tartalmazza az átmenet bemutatását és annak fontosságát, a bizalmas kezelés megvitatását az RN-be vetett bizalom előmozdítása érdekében, a MyHealth útlevél elkészítését, a tinédzser szívanatómiáját bemutató diagram áttekintését, a Sick Kids Good2Go program webhelyeinek bemutatását, és a fiatalok-orientált YoungAndHealthy, amely fiatalbarát írott anyagokat mutat be a kockázatvállalási magatartásokról, videók áttekintése az egészségügyi szolgáltatóval folytatott jó és rossz interakciókról, valamint arra ösztönöz, hogy vegye fel a kapcsolatot az RN-vel egy tanulmányi e-mail címen vagy szöveges üzenetben a következővel. - kérdések..

TANULMÁNYI ELJÁRÁS:

A vizsgálat potenciális résztvevőit a Stollery Gyermekkórház Kardiológiai Klinikáján keresik fel. Egy képzett projektkoordinátor a „beavatkozási” és „szokásos gondozási” napokon is megközelíti a tantárgyakat. A vizsgálat természetét és célját elmagyarázzák, és a tinédzser szülőjétől/gondviselőjétől kell tájékozott beleegyezést kérni.

INTÉZKEDÉSEK:

1. A TRANSITION-Q pontszám egy kanadai által létrehozott, általános önkezelési készségek skála, amely krónikus egészségi állapottal diagnosztizált, 12 és 18 év közötti serdülők számára használható. A skála tartalmát úgy alakították ki, hogy olyan készségeket tartalmazzon, amelyek eltérnek azoktól, amelyeket még fiatal serdülőknek is képesnek kell lenniük (pl. válaszoljon az orvos vagy a nővér kérdéseire) olyan készségekre, amelyek oktatást vagy képzést igényelhetnek (pl. időpontfoglalás). tudásskálából és viselkedési indexből áll, amely a fiatalok egészségével és önellátásával kapcsolatos ismereteiről és magatartásáról számol be.
2. A szívbetegségek ismeretét a MyHeart Scale méri.
3. Diagram áttekintése: A kardiológiai táblázatból összegyűjtött leíró adatok a következők: születési dátum, CHD diagnózis, szívsebészeti beavatkozások és szívkatéterezések neve és dátuma, szívgyógyszerek jelenlegi használata (I/N), elmulasztott időpontok (I/N) ), és a kardiológus neve.

A fiatalok kitöltik a MyHeart Scale-t és a TRANSITION-Q Kérdőívet a klinika területén a „szokásos ellátás” csoportba való beiratkozáskor, és a „beavatkozási” csoportba történő beavatkozás előtt. Mindkét csoport megismétli a kérdőíveket a beiratkozás után 1 és 6 hónappal.