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筋強直性ジストロフィー戸籍 (MDFR)

2024年11月19日 更新者：Myotonic Dystrophy Foundation
Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR) は、筋強直性ジストロフィー (DM) に関する情報を収集するオンラインの患者入力データベースで、研究者が新しい効果的な治療法を開発するのを支援し、調査研究や臨床試験の参加者を特定するのに役立ちます。

調査の概要

状態

募集

条件

介入・治療

詳細な説明

Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR) は、病気の症状や人口統計学的情報などの筋強直性ジストロフィー (DM) に関する情報を収集し、研究者が新しい効果的な治療法を開発するのを支援し、調査研究や臨床の参加者を特定するのに役立つ、患者が入力するオンライン データベースです。試練。

レジストリは試験と研究をサポートし、研究者がデータを探索し、試験と研究の参加者候補を特定することを容易にします。 これは、コミュニティ メンバーが匿名のレジストリ データを探索し、DM コミュニティがどのようなものであるか、および DM の経験を持つ他のメンバーを確認できる最初の DM レジストリです。 また、DM とともに生きる人々のコミュニティに関する情報も提供し、研究者やその他の医療専門家が DM に罹患した人々の治療方法を改善し、特定の治療法がどのように機能し、なぜ機能しないかについてさらに学ぶ機会を提供します。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

3500

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究場所

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

参加者は、この研究に自発的に参加し、自分の情報を入力します。 この研究は、神経筋疾患クリニック、筋強直性ジストロフィー財団および筋強直性ジストロフィー家族登録のウェブサイトを通じて宣伝されます。

説明

包含基準:

  • -先天性、若年発症または成人発症のDM1またはDM2と診断されている（臨床検査または遺伝子検査で確認）

除外基準:

  • DMと診断されておらず、罹患していない家族

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 観測モデル：コホート
  • 時間の展望：見込みのある

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
患者報告アウトカム
時間枠：36ヶ月
特定の症状と症状の重症度を報告している患者の数、ならびに臨床試験の開発、学界、業界、および連邦機関の利害関係者に対する疾患の理解、および全体的な政策決定に情報を提供するための、生活の質および疾患の全体的な負担への影響。 結果は、他の登録データおよび調査と比較して分析され、この疾患集団コホートを特徴付け、集団をさらに定義します。
36ヶ月

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

Myotonic Dystrophy Foundation

捜査官

  • スタディチェア：Tanya Stevenson, EdD, MPH、Myotonic Dystrophy Foundation

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始

2013年2月1日

一次修了 (推定)

2030年2月1日

研究の完了 (推定)

2030年2月1日

試験登録日

最初に提出

2015年3月6日

QC基準を満たした最初の提出物

2015年3月24日

最初の投稿 (推定)

2015年3月26日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2024年11月21日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2024年11月19日

最終確認日

2024年11月1日

詳しくは

本研究に関する用語

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • MDF001

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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