근긴장성 이영양증 가족 등록부 (MDFR)
2024년 11월 19일 업데이트: Myotonic Dystrophy Foundation
근긴장성 이영양증 가족 등록부(MDFR)는 근긴장성 이영양증(DM)에 대한 정보를 수집하여 연구자가 새롭고 효과적인 치료법을 개발하고 연구 및 임상 시험 참가자를 식별하는 데 도움이 되는 온라인 환자 입력 데이터베이스입니다.
연구 개요
상태
모병
정황
개입 / 치료
상세 설명
근긴장성 이영양증 가족 등록부(MDFR)는 질병 증상 및 인구통계학적 정보와 같은 근긴장성 이영양증(DM)에 대한 정보를 수집하여 연구자가 새롭고 효과적인 치료법을 개발하고 연구 및 임상 참가자를 식별하는 데 도움이 되는 온라인 환자 입력 데이터베이스입니다. 시련.
레지스트리는 임상시험 및 연구를 지원하여 연구자가 데이터를 탐색하고 가능한 임상시험 및 연구 참여자를 쉽게 식별할 수 있도록 합니다. 커뮤니티 구성원에게 익명의 레지스트리 데이터를 탐색하고 DM 커뮤니티의 모습과 DM 경험을 가진 다른 사람들을 볼 수 있는 기회를 제공하는 최초의 DM 레지스트리입니다. 또한 DM과 함께 생활하는 사람들의 커뮤니티에 대한 정보를 제공하여 연구원 및 기타 의료 전문가에게 DM에 영향을 받은 사람들을 치료하는 방법을 개선하고 특정 치료법이 효과가 있고 효과가 없는 방법과 이유에 대해 자세히 알아볼 수 있는 기회를 제공합니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
3500
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Sofia Olmos, PhD
- 전화번호: 415-800-7777
- 이메일: coordinator@myotonicregistry.org
연구 장소
-
-
California
-
Oakland, California, 미국, 94612
- 모병
- Myotonic Dystrophy Foundation
-
연락하다:
- Sofia Olmos, PhD
- 전화번호: 415-800-7777
- 이메일: coordinator@myotonicregistry.org
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
참가자는 이 연구에 참여하기 위해 자발적으로 참여하고 자신의 정보를 입력합니다.
이 연구는 신경근 질환 클리닉과 근긴장 이영양증 재단 및 근긴장 이영양증 가족 등록 웹사이트를 통해 광고될 것입니다.
설명
포함 기준:
- 선천성, 소아기 발병 또는 성인 발병 DM1 또는 DM2로 진단(임상 검사 또는 유전자 검사로 확인)
제외 기준:
- DM으로 진단되지 않은, 영향을 받지 않은 가족 구성원
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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환자 보고 결과
기간: 36개월
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임상 시험 개발, 학계, 산업 및 연방 기관 이해 관계자를 위한 질병 이해 및 전반적인 정책 결정에 정보를 제공하기 위해 특정 증상 및 증상 중증도, 삶의 질에 대한 영향 및 전반적인 질병 부담을 보고하는 환자 수.
결과는 이 질병 인구 코호트를 특성화하고 인구를 추가로 정의하기 위해 다른 레지스트리 데이터 및 설문 조사와 비교하여 분석됩니다.
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36개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 연구 의자: Tanya Stevenson, EdD, MPH, Myotonic Dystrophy Foundation
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2013년 2월 1일
기본 완료 (추정된)
2030년 2월 1일
연구 완료 (추정된)
2030년 2월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2015년 3월 6일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2015년 3월 24일
처음 게시됨 (추정된)
2015년 3월 26일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 11월 21일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 11월 19일
마지막으로 확인됨
2024년 11월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .