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Familienregister der Myotonen Dystrophie (MDFR)

21. September 2023 aktualisiert von: Myotonic Dystrophy Foundation
Das Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR) ist eine von Patienten eingegebene Online-Datenbank, die Informationen über myotone Dystrophie (DM) sammelt, um Forscher bei der Entwicklung neuer, wirksamer Behandlungen zu unterstützen und bei der Identifizierung von Teilnehmern für Forschungsstudien und klinische Studien zu helfen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Das Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR) ist eine von Patienten eingegebene Online-Datenbank, die Informationen über Myotone Dystrophie (DM) wie Krankheitssymptome und demografische Informationen sammelt, um Forscher bei der Entwicklung neuer, wirksamer Behandlungen zu unterstützen und Teilnehmer für Forschungsstudien und klinische Studien zu identifizieren Versuche.

Das Register unterstützt Versuche und Studien und erleichtert es Forschern, Daten zu untersuchen und mögliche Versuchs- und Studienteilnehmer zu identifizieren. Es ist das erste DM-Register, das Community-Mitgliedern die Möglichkeit gibt, anonyme Registrierungsdaten zu durchsuchen, um zu sehen, wie die DM-Community aussieht und welche Erfahrungen andere mit DM haben. Es bietet auch Informationen über die Gemeinschaft von Menschen, die mit DM leben, und gibt Forschern und anderen Medizinern die Möglichkeit, die Behandlung von DM-Betroffenen zu verbessern und mehr darüber zu erfahren, wie und warum bestimmte Behandlungen funktionieren und nicht funktionieren.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

3000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Die Teilnehmer nehmen freiwillig an dieser Studie teil und geben ihre eigenen Informationen ein. Die Studie wird über Kliniken für neuromuskuläre Erkrankungen und die Websites der Myotonic Dystrophy Foundation und des Myotonic Dystrophy Family Registry beworben.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Diagnostiziert mit kongenitalem, jugendlichem oder erwachsenem Beginn DM1 oder DM2 (bestätigt durch klinische Untersuchung oder genetischen Test)

Ausschlusskriterien:

  • Nicht mit DM diagnostiziert, nicht betroffene Familienmitglieder

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Von Patienten berichtete Ergebnisse
Zeitfenster: 36 Monate
Anzahl der Patienten, die über spezifische Symptome und Symptomschwere sowie Auswirkungen auf die Lebensqualität und die Gesamtbelastung durch die Krankheit berichten, um die Entwicklung klinischer Studien, das Verständnis der Krankheit für Interessenvertreter aus Wissenschaft, Industrie und Bundesbehörden und allgemeine politische Entscheidungen zu informieren. Die Ergebnisse werden im Vergleich zu anderen Registerdaten und Erhebungen analysiert, um diese Krankheitspopulationskohorte zu charakterisieren und die Population weiter zu definieren.
36 Monate

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Myotonic Dystrophy Foundation

Ermittler

  • Studienstuhl: Tanya Stevenson, EdD, MPH, Myotonic Dystrophy Foundation

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Februar 2013

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Februar 2025

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Februar 2025

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

6. März 2015

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

24. März 2015

Zuerst gepostet (Geschätzt)

26. März 2015

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

25. September 2023

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

21. September 2023

Zuletzt verifiziert

1. September 2023

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • MDF001

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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