Myotonisk dystrofi familieregister (MDFR)

Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR) er en online, patientregistreret database, der indsamler oplysninger om myotonisk dystrofi (DM) såsom sygdomssymptomer og demografiske oplysninger for at hjælpe forskere med at udvikle nye, effektive behandlinger og hjælpe med at identificere deltagere til forskningsstudier og kliniske forsøg.

Registret understøtter forsøg og undersøgelser, hvilket gør det lettere for forskere at udforske data og identificere mulige forsøgs- og undersøgelsesdeltagere. Det er det første DM-register, der giver medlemmer af fællesskabet mulighed for at udforske anonyme Registry-data, for at se, hvordan DM-fællesskabet ser ud, og hvad andre med DM oplever. Det giver også information om samfundet af mennesker, der lever med DM, hvilket giver forskere og andre læger mulighed for at forbedre, hvordan de behandler dem, der er ramt af DM, og lære mere om, hvordan og hvorfor visse behandlinger virker og ikke virker.