Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr rodziny dystrofii miotonicznej (MDFR)

19 listopada 2024 zaktualizowane przez: Myotonic Dystrophy Foundation
Rejestr rodziny dystrofii miotonicznej (MDFR) to internetowa baza danych wprowadzana przez pacjentów, która gromadzi informacje na temat dystrofii miotonicznej (DM), aby pomóc naukowcom w opracowywaniu nowych, skutecznych metod leczenia i pomóc zidentyfikować uczestników badań naukowych i prób klinicznych.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Rejestr rodziny dystrofii miotonicznej (MDFR) to internetowa baza danych wprowadzana przez pacjentów, która gromadzi informacje na temat dystrofii miotonicznej (DM), takie jak objawy choroby i informacje demograficzne, aby pomóc naukowcom w opracowaniu nowych, skutecznych metod leczenia i pomóc zidentyfikować uczestników badań naukowych i klinicznych. próby.

Rejestr obsługuje próby i badania, ułatwiając naukowcom eksplorację danych i identyfikację potencjalnych uczestników prób i badań. Jest to pierwszy rejestr DM, który daje członkom społeczności możliwość przeglądania anonimowych danych rejestru, aby zobaczyć, jak wygląda społeczność DM i jakie są doświadczenia innych osób z DM. Dostarcza również informacji na temat społeczności osób żyjących z cukrzycą, dając naukowcom i innym pracownikom medycznym możliwość poprawy sposobu leczenia osób dotkniętych cukrzycą i dowiedzieć się więcej o tym, jak i dlaczego niektóre metody leczenia działają, a nie działają.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

3500

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Uczestnicy zgłoszą się na ochotnika do udziału w tym badaniu i wprowadzą własne informacje. Badanie będzie reklamowane w klinikach chorób nerwowo-mięśniowych oraz na stronach internetowych Myoton Dystrophy Foundation i Myoton Dystrophy Family Registry.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Z rozpoznaniem wrodzonej, młodzieńczej lub dorosłej DM1 lub DM2 (potwierdzone badaniem klinicznym lub testem genetycznym)

Kryteria wyłączenia:

  • Nie zdiagnozowano DM, nie dotknięci członkowie rodziny

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Kohorta
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Wyniki zgłaszane przez pacjentów
Ramy czasowe: 36 miesięcy
Liczba pacjentów zgłaszających określone objawy i nasilenie objawów, a także wpływ na jakość życia i ogólne obciążenie chorobą w celu informowania o rozwoju badań klinicznych, zrozumieniu choroby przez interesariuszy akademickich, branżowych i agencji federalnych oraz o ogólnych decyzjach politycznych. Wyniki zostaną przeanalizowane w porównaniu z innymi danymi rejestrowymi i ankietami w celu scharakteryzowania kohorty populacji tej choroby i dalszego zdefiniowania populacji.
36 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Myotonic Dystrophy Foundation

Śledczy

  • Krzesło do nauki: Tanya Stevenson, EdD, MPH, Myotonic Dystrophy Foundation

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 lutego 2013

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 lutego 2030

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 lutego 2030

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

6 marca 2015

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

24 marca 2015

Pierwszy wysłany (Szacowany)

26 marca 2015

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

21 listopada 2024

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

19 listopada 2024

Ostatnia weryfikacja

1 listopada 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • MDF001

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj