- ICH GCP
- Реестр клинических исследований США
- Клиническое испытание NCT02398786
Семейный регистр миотонической дистрофии (MDFR)
Обзор исследования
Статус
Условия
- Миотоническая дистрофия
- Миотоническая дистрофия 1
- Болезнь Штейнерта
- Врожденная миотоническая дистрофия
- PROMM (проксимальная миотоническая миопатия)
- Болезнь Штейнерта
- Миотоническая дистрофия 1
- Миотоническая дистрофия 2
- Миотоническая дистрофия
- Миотоническая дистрофия 2
- Дистрофическая миотония
- Миотоническая дистрофия, врожденная
- Миотоническая миопатия, проксимальная
- Проксимальная миотоническая миопатия
- Миотоническая дистрофия Штейнерта
- Атрофическая миотония
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Семейный реестр миотонической дистрофии (MDFR) представляет собой онлайновую базу данных, которую вводят пациенты, которая собирает информацию о миотонической дистрофии (DM), такую как симптомы заболевания и демографическую информацию, чтобы помочь исследователям в разработке новых эффективных методов лечения и помочь определить участников для научных исследований и клинических исследований. испытания.
Реестр поддерживает испытания и исследования, облегчая исследователям изучение данных и выявление возможных участников испытаний и исследований. Это первый реестр DM, который дает членам сообщества возможность исследовать анонимные данные реестра, чтобы увидеть, как выглядит сообщество DM и каков опыт других участников DM. Он также предоставляет информацию о сообществе людей, живущих с СД, предоставляя исследователям и другим медицинским работникам возможность улучшить методы лечения больных СД и узнать больше о том, как и почему определенные методы лечения работают и не работают.
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Sofia Olmos, PhD
- Номер телефона: 415-800-7777
- Электронная почта: coordinator@myotonicregistry.org
Места учебы
-
-
California
-
Oakland, California, Соединенные Штаты, 94612
- Рекрутинг
- Myotonic Dystrophy Foundation
-
Контакт:
- Sofia Olmos, PhD
- Номер телефона: 415-800-7777
- Электронная почта: coordinator@myotonicregistry.org
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Диагноз: врожденный, ювенильный или взрослый СД1 или СД2 (подтвержден клиническим обследованием или генетическим тестом)
Критерий исключения:
- Без диагноза СД, незатронутые члены семьи
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Наблюдательные модели: Когорта
- Временные перспективы: Перспективный
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
---|---|---|
Результаты, о которых сообщают пациенты
Временное ограничение: 36 месяцев
|
Количество пациентов, сообщивших о конкретных симптомах и степени их тяжести, а также о влиянии на качество жизни и общее бремя болезни для информирования о разработке клинических испытаний, понимании болезни для академических, отраслевых и федеральных агентств и общих политических решений.
Результаты будут проанализированы в сравнении с другими данными реестра и опросами, чтобы охарактеризовать эту когорту заболевших и определить популяцию в дальнейшем.
|
36 месяцев
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Следователи
- Учебный стул: Tanya Stevenson, EdD, MPH, Myotonic Dystrophy Foundation
Публикации и полезные ссылки
Полезные ссылки
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Оцененный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
- Заболевания нервной системы
- Неврологические проявления
- Генетические заболевания, врожденные
- Заболевания опорно-двигательного аппарата
- Нервно-мышечные заболевания
- Нейродегенеративные заболевания
- Нервно-мышечные проявления
- Мышечные расстройства, атрофические
- Наследственные дегенеративные заболевания, нервная система
- Мышечные дистрофии
- Мышечные заболевания
- Миотоническая дистрофия
- Миотония
- Миотонические расстройства
Другие идентификационные номера исследования
- MDF001
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .
Клинические исследования Введенные пациентом данные
-
Shifa Tameer-e-Millat UniversityЗавершенный
-
Brigham and Women's HospitalGordon and Betty Moore FoundationЗавершенныйМедицинское отделение интенсивной терапии (MICU) Пациенты | Пациенты отделения онкологииСоединенные Штаты
-
Steno Diabetes Center CopenhagenUniversity of Southern Denmark; Steno Diabetes Center SjaellandАктивный, не рекрутирующийБлагополучие | Потребление алкоголя | Употребление наркотиков | Пищевые привычки | Курение | Физическое бездействиеДания
-
Brigham and Women's HospitalNational Institutes of Health (NIH); National Library of Medicine (NLM)НеизвестныйРак | Потеря слуха | Гипертрофическая кардиомиопатияСоединенные Штаты, Канада
-
University of SaskatchewanРекрутингВизуализация брюшной полости у взрослых | Педиатрическая визуализация брюшной полости | Акушерская визуализацияКанада
-
The Christie NHS Foundation TrustManchester University NHS Foundation Trust; Aptus Clinical Ltd.; Zenzium Ltd.ЗавершенныйCOVID-19Соединенное Королевство
-
GE HealthcareПрекращеноКровяное давлениеСоединенные Штаты, Индия
-
Imperial College Healthcare NHS TrustЗавершенныйСкрининг грудиСоединенное Королевство
-
Columbia UniversityNational Institute on Drug Abuse (NIDA); Johns Hopkins University; University of California... и другие соавторыЗавершенныйВИЧ | Злоупотребление алкоголем или наркотиками | Стационарный | СПИДСоединенные Штаты
-
Abbott Medical DevicesЗавершенныйСистолическая сердечная недостаточностьАвстралия, Гонконг, Япония