Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Семейный регистр миотонической дистрофии (MDFR)

19 ноября 2024 г. обновлено: Myotonic Dystrophy Foundation
Семейный реестр миотонической дистрофии (MDFR) представляет собой онлайн-базу данных, вводимую пациентами, которая собирает информацию о миотонической дистрофии (DM), чтобы помочь исследователям в разработке новых эффективных методов лечения и помочь определить участников для научных исследований и клинических испытаний.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Вмешательство/лечение

Подробное описание

Семейный реестр миотонической дистрофии (MDFR) представляет собой онлайновую базу данных, которую вводят пациенты, которая собирает информацию о миотонической дистрофии (DM), такую ​​как симптомы заболевания и демографическую информацию, чтобы помочь исследователям в разработке новых эффективных методов лечения и помочь определить участников для научных исследований и клинических исследований. испытания.

Реестр поддерживает испытания и исследования, облегчая исследователям изучение данных и выявление возможных участников испытаний и исследований. Это первый реестр DM, который дает членам сообщества возможность исследовать анонимные данные реестра, чтобы увидеть, как выглядит сообщество DM и каков опыт других участников DM. Он также предоставляет информацию о сообществе людей, живущих с СД, предоставляя исследователям и другим медицинским работникам возможность улучшить методы лечения больных СД и узнать больше о том, как и почему определенные методы лечения работают и не работают.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

3500

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

Места учебы

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Ребенок
  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Участники добровольно примут участие в этом исследовании и введут свою собственную информацию. Исследование будет рекламироваться через клиники нервно-мышечных заболеваний и веб-сайты Фонда миотонической дистрофии и семейного реестра миотонической дистрофии.

Описание

Критерии включения:

  • Диагноз: врожденный, ювенильный или взрослый СД1 или СД2 (подтвержден клиническим обследованием или генетическим тестом)

Критерий исключения:

  • Без диагноза СД, незатронутые члены семьи

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Наблюдательные модели: Когорта
  • Временные перспективы: Перспективный

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Результаты, о которых сообщают пациенты
Временное ограничение: 36 месяцев
Количество пациентов, сообщивших о конкретных симптомах и степени их тяжести, а также о влиянии на качество жизни и общее бремя болезни для информирования о разработке клинических испытаний, понимании болезни для академических, отраслевых и федеральных агентств и общих политических решений. Результаты будут проанализированы в сравнении с другими данными реестра и опросами, чтобы охарактеризовать эту когорту заболевших и определить популяцию в дальнейшем.
36 месяцев

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Myotonic Dystrophy Foundation

Следователи

  • Учебный стул: Tanya Stevenson, EdD, MPH, Myotonic Dystrophy Foundation

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Полезные ссылки

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

1 февраля 2013 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 февраля 2030 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 февраля 2030 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

6 марта 2015 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

24 марта 2015 г.

Первый опубликованный (Оцененный)

26 марта 2015 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

21 ноября 2024 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

19 ноября 2024 г.

Последняя проверка

1 ноября 2024 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • MDF001

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться