BEBおよびHFSに対する患者主導の治療サービスのRCT

眼瞼痙攣は、筋肉の収縮によって引き起こされる、持続的で強制的な不随意の両まぶたの閉鎖によって説明されるジストニアです。 半顔面けいれんは、顔の片側に発生し、片目を完全に閉じ、頬、顔、首全体にけいれんを引き起こす可能性があります。 片側顔面けいれんは、その名前が示すように片側性ですが、眼瞼けいれんは常に両眼に影響を及ぼします。 眼瞼痙攣および片側顔面痙攣は衰弱状態であり、機能性失明のリスクを伴い、外見上の懸念、社会的当惑および孤立、うつ病および生活の質の低下につながる可能性があります。 [1-3]

ボツリヌス毒素は、けいれんを止めるために標準治療で使用される治療法ですが、緩和と悪化のパターンが変動するため[4]、患者は繰り返し注射のために戻ってきます。 最近のシステマティック レビューでは、眼瞼痙攣に対するボツリヌス毒素の利点は、患者の 96% が症状の大幅な軽減を報告するものから、改善しないものまで幅があると報告されていることが示されました。 [5] 反復治療によって得られる利益の持続期間に関する証拠も、著しく一貫性がありませんでした。 [5] 利益の定義はこのレビューの研究間で異なっていましたが、研究はそのような矛盾を説明することはできません. それにもかかわらず、標準化された治療レジメンである平均年 3 回の注射は、現在 Moorfields Eye Hospital のすべての患者に使用されており、英国全体で一般的です。 これは、次に予定されている予約まで衰弱症状が続く人もいれば、頻繁に診察を受けている人もいる可能性があるため、代替のケアモデルを検討する必要があります.

患者中心のケアは、NHS の最前線にあり [6;7]、ヘルスケアの父権主義モデルからの移行を反映しています。 患者は現在、自分の健康を知り、管理する上でより積極的な役割を果たすことが奨励されており、これは、ジストニアなどの状態で生活するという現実が要求される状態では特に重要です. その結果、患者主導の医療サービスがますます一般的になり、現在のボツリヌス毒素治療レジメンに見られる矛盾に対処する可能性があります。

医療従事者ではなく患者が治療とケアを開始する、患者主導型サービスを試行する調査研究は、有望性を示しています。 これらのサービスは、定期的な予約を行うのではなく、いつ、どのようにサービスにアクセスするかについての情報を患者に提供します。 Whearら[8]が実施した系統的レビューでは、過敏性腸疾患、乳癌、関節リウマチの3つの状態にわたるこのケアモデルのエビデンスが統合されました。 全体として、多くの場合、患者は医療専門家との接触が少ないにもかかわらず、標準的なケアと比較して、独自の外来フォローアップの予約を開始した患者の間で心理的または健康関連の生活の質にほとんど違いはありませんでした. 患者と臨床医の満足度も、通常の予約スケジュールと比較して、患者主導のサービスで有意に高かった. このシステマティック レビュー以来、研究チームのメンバーは、関節炎患者のための患者主導のフォローアップ サービスの開発と評価を主導してきました。 混合方法の研究デザインを使用して、このサービスは RCT で臨床的または心理社会的幸福を損なうことなく医療の利用を減らすことが判明し、埋め込まれた質的研究で患者に受け入れられることがわかった.[9]

患者主導のケアモデルを採用することで、ボツリヌス毒素に対する短期反応の患者の不快感と障害を軽減し、長期反応の患者の不必要な通院と治療を減らすことができます。 現在、眼瞼痙攣または片側顔面痙攣の患者のために英国で運営されている患者主導の看護師主導のボツリヌス毒素クリニックが 1 つあります [10] が、通常のケアと比較してまだ評価されていません。 治療反応の可変性により、眼瞼痙攣および片側顔面痙攣は、この性質のサービスを評価するのに適切な条件です。 したがって、この研究は、ジストニア患者が治療をコントロールし、ボツリヌス毒素の効果を最適化できるようにするユニークな機会を提供します。方法論的に堅牢な評価のコンテキスト。