Um RCT de um serviço de tratamento iniciado pelo paciente para BEB e HFS

Blefaroespasmo é uma distonia descrita pelo fechamento involuntário, forçado e sustentado de ambas as pálpebras, causado pela contração muscular. O espasmo hemifacial ocorre em um lado da face e pode resultar no fechamento completo de um olho e espasmos na bochecha, face e pescoço. O espasmo hemifacial, como o próprio nome indica, é unilateral, enquanto o blefaroespasmo sempre afeta os dois olhos. Blefaroespasmo e espasmo hemifacial são condições debilitantes, que acarretam o risco de cegueira funcional e podem levar a preocupações com a aparência, constrangimento e isolamento social, depressão e baixa qualidade de vida.[1-3]

A toxina botulínica é o tratamento usado no tratamento padrão para interromper os espasmos, mas resulta em um padrão flutuante de alívio e agravamento[4] e, portanto, os pacientes retornam para injeções repetidas. Uma revisão sistemática recente indicou que o paciente relatou que os benefícios da toxina botulínica no blefaroespasmo variaram de nenhuma melhora a 96% dos pacientes relatando um alívio significativo dos sintomas.[5] As evidências para a duração do benefício fornecido pelo tratamento repetido também foram marcadamente inconsistentes.[5] Embora a definição de benefício tenha diferido entre os estudos nesta revisão, a pesquisa não pode explicar tais inconsistências. Apesar disso, um regime de tratamento padronizado, de injeções em média 3 vezes ao ano, é atualmente usado em todos os pacientes do Moorfields Eye Hospital e é comum em todo o Reino Unido. Isso pode significar que algumas pessoas ficam com sintomas debilitantes até a próxima consulta agendada e algumas estão sendo atendidas com muita frequência, portanto, modelos alternativos de atendimento precisam ser considerados.

O cuidado centrado no paciente está na vanguarda do NHS,[6;7] refletindo a mudança do modelo paternalista de assistência médica. Os pacientes agora são encorajados a assumir um papel mais ativo no conhecimento e gerenciamento de sua saúde, e isso é especialmente importante em condições como a distonia, onde a realidade de viver com a condição é exigente. Como resultado, os serviços de saúde liderados pelo paciente estão se tornando cada vez mais comuns e têm o potencial de abordar as inconsistências encontradas no atual regime de tratamento com toxina botulínica.

Estudos de pesquisa testando serviços iniciados pelo paciente, onde o paciente, e não o profissional de saúde, inicia o tratamento e os cuidados, mostraram-se promissores. Esses serviços fornecem aos pacientes informações sobre quando e como acessar os serviços, em vez de agendar consultas regulares. Uma revisão sistemática realizada por Whear et al[8] sintetizou as evidências para esse modelo de atendimento em três condições: doença do intestino irritável, câncer de mama e artrite reumatoide. No geral, houve poucas diferenças na qualidade de vida psicológica ou relacionada à saúde entre aqueles que iniciaram suas próprias consultas de acompanhamento ambulatorial em comparação com o atendimento padrão, apesar de, em muitos casos, os pacientes terem menos contato com profissionais de saúde. A satisfação do paciente e do médico também foi significativamente maior nos serviços iniciados pelo paciente em comparação com o agendamento regular de consultas. Desde esta revisão sistemática, os membros da equipe de pesquisa lideraram o desenvolvimento e a avaliação de um serviço de acompanhamento iniciado pelo paciente para pacientes com artrite. Usando um projeto de estudo de métodos mistos, constatou-se que o serviço reduz a utilização de cuidados de saúde em um RCT, sem comprometer o bem-estar clínico ou psicossocial, e foi considerado aceitável para os pacientes no estudo qualitativo incorporado.[9]

A adoção de um modelo de cuidado conduzido pelo paciente pode reduzir o desconforto e a incapacidade em pacientes com uma resposta de curto prazo à toxina botulínica e reduzir visitas hospitalares desnecessárias e tratamento para pacientes com uma resposta de longo prazo. Atualmente, existe uma clínica de toxina botulínica iniciada pelo paciente e liderada por enfermeiras no Reino Unido para pacientes com blefaroespasmo ou espasmo hemifacial,[10] mas ainda não foi avaliada em comparação com os cuidados habituais. Devido à natureza variável da resposta ao tratamento, o blefaroespasmo e o espasmo hemifacial são condições apropriadas para avaliar um serviço dessa natureza. Este estudo, portanto, oferece uma oportunidade única para capacitar os pacientes com distonia a assumir o controle de seu tratamento e otimizar os efeitos da toxina botulínica, permitindo que eles procurem tratamento quando acharem necessário, em vez de serem ditados pela equipe clínica, dentro de no contexto de uma avaliação metodologicamente robusta.