En RCT av en pasientinitiert behandlingstjeneste for BEB og HFS

Blefarospasme er en dystoni beskrevet av vedvarende, tvungen, ufrivillig lukking av begge øyelokkene, forårsaket av muskelsammentrekning. Hemifacial spasmer oppstår på den ene siden av ansiktet og kan resultere i fullstendig lukking av det ene øyet, og spasmer over kinnet, ansiktet og halsen. Hemifacial spasme, som navnet tilsier, er ensidig, mens blefarospasme alltid påvirker begge øynene. Blefarospasme og hemifacial spasmer er svekkende tilstander som medfører risiko for funksjonell blindhet og kan føre til bekymringer om utseende, sosial forlegenhet og isolasjon, depresjon og dårlig livskvalitet.[1-3]

Botulinumtoksin er behandlingen som brukes i standardbehandling for å stoppe spasmer, men resulterer i et varierende mønster av lindring og forverring[4], og derfor kommer pasienter tilbake for gjentatte injeksjoner. En nylig systematisk oversikt indikerte at pasienten rapporterte fordelene med botulinumtoksin i blefarospasme varierte fra ingen bedring til 96 % av pasientene rapporterte en betydelig lindring av symptomene.[5] Bevis for varigheten av fordelene gitt ved gjentatt behandling var også markant inkonsistente.[5] Selv om definisjonen av fordel var forskjellig mellom studiene i denne oversikten, kan ikke forskning forklare slike inkonsekvenser. Til tross for dette brukes et standardisert behandlingsregime, med injeksjoner i gjennomsnitt 3 ganger i året, for alle pasienter ved Moorfields Eye Hospital og er typisk i hele Storbritannia. Dette kan bety at noen mennesker opplever svekkende symptomer frem til neste planlagte avtale, og noen blir sett for ofte, og derfor må alternative omsorgsmodeller vurderes.

Pasientsentrert omsorg er i forkant av NHS,[6;7] som gjenspeiler skiftet bort fra den paternalistiske modellen for helsetjenester. Pasienter oppfordres nå til å ta en mer aktiv rolle i å kjenne til og håndtere helsen sin, og dette er spesielt viktig under tilstander som dystoni hvor virkeligheten av å leve med tilstanden er krevende. Som et resultat blir pasientledede helsetjenester stadig mer vanlige og har potensial til å adressere inkonsekvensene som finnes i dagens botulinumtoksinbehandlingsregime.

Forskningsstudier med utprøving av pasientinitierte tjenester, der pasienten fremfor helsepersonell setter i gang behandling og omsorg, har vist lovende. Disse tjenestene gir pasienter informasjon om når og hvordan de kan få tilgang til tjenester, i stedet for å ha faste avtaler. En systematisk gjennomgang utført av Whear et al[8] syntetiserte bevisene for denne pleiemodellen på tvers av tre tilstander: irritabel tarmsykdom, brystkreft og revmatoid artritt. Samlet sett var det få forskjeller i psykologisk eller helserelatert livskvalitet mellom de som startet egne polikliniske oppfølgingsavtaler sammenlignet med standardbehandling, til tross for at pasienter i mange tilfeller har mindre kontakt med helsepersonell. Pasient- og klinikertilfredsheten var også signifikant høyere i de pasientinitierte tjenestene sammenlignet med vanlig timeplanlegging. Siden denne systematiske gjennomgangen har medlemmer av forskerteamet ledet utviklingen og evalueringen av en pasientinitiert oppfølgingstjeneste for pasienter med leddgikt. Ved å bruke et studiedesign med blandede metoder, ble tjenesten funnet å redusere bruken av helsetjenester i en RCT, uten å kompromittere klinisk eller psykososialt velvære, og ble funnet å være akseptabelt for pasienter i den innebygde kvalitative studien.[9]

Å ta i bruk en pasientstyrt omsorgsmodell kan redusere ubehag og funksjonshemming hos pasienter med kortsiktig respons på botulinumtoksin og redusere unødvendige sykehusbesøk og behandling for pasienter med langvarig respons. Det er for tiden én pasientinitiert, sykepleierledet botulinumtoksinklinikk som kjører i Storbritannia for pasienter med blefarospasme eller hemifacial spasme, [10] men er ennå ikke evaluert sammenlignet med vanlig behandling. På grunn av behandlingsresponsens varierende natur er blefarospasme og hemifacial spasmer passende forhold for å evaluere en tjeneste av denne arten. Denne studien gir derfor en unik mulighet til å styrke pasienter med dystoni til å ta kontroll over behandlingen og optimalisere effekten av botulinumtoksin, ved å la dem søke behandling når de føler det er nødvendig i stedet for at det blir diktert av det kliniske teamet. konteksten til en metodisk robust evaluering.