Een RCT van een door de patiënt geïnitieerde behandelservice voor BEB en HFS

Blefarospasme is een dystonie die wordt beschreven door aanhoudende, geforceerde, onwillekeurige sluiting van beide oogleden, veroorzaakt door spiercontractie. Hemifaciale spasmen treden op aan één kant van het gezicht en kunnen leiden tot volledige sluiting van één oog, en spasmen over de wang, het gezicht en de nek. Hemifaciale spasmen zijn, zoals de naam al aangeeft, eenzijdig, terwijl blefarospasme altijd beide ogen aantast. Blefarospasme en hemifaciale spasmen zijn slopende aandoeningen, die het risico van functionele blindheid met zich meebrengen en kunnen leiden tot uiterlijke problemen, sociale verlegenheid en isolatie, depressie en een slechte kwaliteit van leven.[1-3]

Botulinumtoxine is de behandeling die in de standaardzorg wordt gebruikt om spasmen te stoppen, maar resulteert in een wisselend patroon van verlichting en verergering[4] en daarom komen patiënten terug voor herhaalde injecties. Een recente systematische review gaf aan dat de patiënt de voordelen van botulinumtoxine bij blefarospasme meldde, variërend van geen verbetering tot 96% van de patiënten die een significante verlichting van de symptomen meldden.[5] Bewijs voor de duur van het voordeel van herhaalde behandeling was ook opmerkelijk inconsistent.[5] Hoewel de definitie van voordeel verschilde tussen onderzoeken in deze review, kan onderzoek dergelijke inconsistenties niet verklaren. Desondanks wordt momenteel een gestandaardiseerd behandelingsregime, van injecties gemiddeld 3 keer per jaar, gebruikt bij alle patiënten in het Moorfields Eye Hospital en is typisch in het hele VK. Dit kan betekenen dat sommige mensen slopende symptomen blijven ervaren tot hun volgende geplande afspraak en dat sommigen te vaak worden gezien, vandaar dat alternatieve zorgmodellen moeten worden overwogen.

Patiëntgerichte zorg staat in de voorhoede van de NHS, [6;7] als gevolg van de verschuiving weg van het paternalistische model van gezondheidszorg. Patiënten worden nu aangemoedigd om een ​​actievere rol te spelen bij het kennen en beheersen van hun gezondheid, en dit is vooral belangrijk bij aandoeningen zoals dystonie, waarbij de realiteit van het leven met de aandoening veeleisend is. Dientengevolge komen patiëntgestuurde gezondheidszorgdiensten steeds vaker voor en hebben ze het potentieel om de inconsistenties aan te pakken die worden aangetroffen in het huidige behandelingsregime met botulinetoxine.

Onderzoeksstudies waarin door de patiënt geïnitieerde diensten worden getest, waarbij de patiënt in plaats van de zorgverlener de behandeling en zorg initieert, zijn veelbelovend gebleken. Deze diensten bieden patiënten informatie over wanneer en hoe ze toegang kunnen krijgen tot diensten, in plaats van regelmatig geplande afspraken te hebben. Een systematische review uitgevoerd door Whear et al [8] synthetiseerde het bewijs voor dit zorgmodel voor drie aandoeningen: prikkelbare darmziekte, borstkanker en reumatoïde artritis. Over het algemeen waren er weinig verschillen in psychologische of gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven tussen degenen die hun eigen poliklinische vervolgafspraken initieerden in vergelijking met standaardzorg, ondanks dat patiënten in veel gevallen minder contact hadden met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. De tevredenheid van patiënten en clinici was ook significant groter in de door de patiënt geïnitieerde diensten in vergelijking met de reguliere afspraakplanning. Sinds deze systematische review hebben leden van het onderzoeksteam leiding gegeven aan de ontwikkeling en evaluatie van een door de patiënt geïnitieerde follow-upservice voor patiënten met artritis. Met behulp van een onderzoeksopzet met gemengde methoden bleek de dienst in een RCT het gebruik van gezondheidszorg te verminderen, zonder het klinische of psychosociale welzijn in gevaar te brengen, en werd in de ingebedde kwalitatieve studie aanvaardbaar bevonden voor patiënten.[9]

Het aannemen van een patiëntgestuurd zorgmodel kan ongemak en invaliditeit verminderen bij patiënten met een kortetermijnreactie op botulinumtoxine en onnodige ziekenhuisbezoeken en behandelingen verminderen voor patiënten met een langetermijnreactie. Er is momenteel één door een patiënt geïnitieerde, door een verpleegkundige geleide botulinumtoxinekliniek in het VK voor patiënten met blefarospasme of hemifaciale spasmen, [10] maar deze moet nog worden geëvalueerd in vergelijking met de gebruikelijke zorg. Vanwege de variabele aard van de respons op de behandeling zijn blefarospasme en hemifaciale spasmen geschikte omstandigheden om een ​​dergelijke behandeling te evalueren. Deze studie biedt daarom een ​​unieke kans om patiënten met dystonie in staat te stellen de controle over hun behandeling te nemen en de effecten van botulinumtoxine te optimaliseren, door hen in staat te stellen een behandeling te zoeken wanneer zij vinden dat dit nodig is in plaats van dat dit wordt voorgeschreven door het klinische team, binnen de context van een methodologisch robuust evaluatief.