Un ECR d'un service de traitement à l'initiative du patient pour le BEB et le SHF

Le blépharospasme est une dystonie décrite par une fermeture soutenue, forcée et involontaire des deux paupières, causée par la contraction musculaire. Le spasme hémifacial se produit sur un côté du visage et peut entraîner la fermeture complète d'un œil et des spasmes sur la joue, le visage et le cou. Le spasme hémifacial, comme son nom l'indique, est unilatéral, alors que le blépharospasme affecte toujours les deux yeux. Le blépharospasme et le spasme hémifacial sont des affections débilitantes, qui comportent un risque de cécité fonctionnelle et peuvent entraîner des problèmes d'apparence, une gêne sociale et un isolement, une dépression et une mauvaise qualité de vie.[1-3]

La toxine botulique est le traitement utilisé dans les soins standard pour arrêter les spasmes, mais entraîne un schéma fluctuant de soulagement et d'aggravation [4] et, par conséquent, les patients reviennent pour des injections répétées. Une revue systématique récente a indiqué que le patient rapportait des avantages de la toxine botulique dans le blépharospasme allant de l'absence d'amélioration à 96 % des patients rapportant un soulagement significatif des symptômes.[5] Les preuves de la durée des avantages fournis par un traitement répété sont également nettement incohérentes.[5] Bien que la définition du bénéfice diffère entre les études de cette revue, la recherche ne peut pas expliquer de telles incohérences. Malgré cela, un schéma thérapeutique standardisé, d'injections en moyenne 3 fois par an, est actuellement utilisé chez tous les patients du Moorfields Eye Hospital et est typique dans tout le Royaume-Uni. Cela peut signifier que certaines personnes éprouvent des symptômes débilitants jusqu'à leur prochain rendez-vous prévu et que certaines sont vues trop souvent, d'où la nécessité d'envisager d'autres modèles de soins.

Les soins centrés sur le patient sont au premier plan du NHS,[6;7] reflétant l'abandon du modèle paternaliste des soins de santé. Les patients sont désormais encouragés à jouer un rôle plus actif dans la connaissance et la gestion de leur santé, et cela est particulièrement important dans des conditions telles que la dystonie où la réalité de vivre avec la maladie est exigeante. En conséquence, les services de soins de santé dirigés par les patients deviennent de plus en plus courants et ont le potentiel de remédier aux incohérences constatées dans le schéma thérapeutique actuel de traitement à la toxine botulique.

Les études de recherche testant les services à l'initiative du patient, où le patient plutôt que le professionnel de la santé initie le traitement et les soins, se sont révélées prometteuses. Ces services fournissent aux patients des informations sur le moment et la manière d'accéder aux services, plutôt que d'avoir des rendez-vous réguliers. Une revue systématique menée par Whear et al [8] a synthétisé les données probantes de ce modèle de soins pour trois affections : la maladie du côlon irritable, le cancer du sein et la polyarthrite rhumatoïde. Dans l'ensemble, il y avait peu de différences de qualité de vie psychologique ou liée à la santé entre ceux qui initient leurs propres rendez-vous de suivi ambulatoire par rapport aux soins standard, bien que dans de nombreux cas les patients aient moins de contacts avec les professionnels de la santé. La satisfaction des patients et des cliniciens était également significativement plus élevée dans les services initiés par les patients par rapport à la prise de rendez-vous régulière. Depuis cette revue systématique, les membres de l'équipe de recherche ont dirigé le développement et l'évaluation d'un service de suivi à l'initiative du patient pour les patients souffrant d'arthrite. En utilisant une conception d'étude à méthodes mixtes, le service s'est avéré réduire l'utilisation des soins de santé dans un ECR, sans compromettre le bien-être clinique ou psychosocial, et s'est avéré acceptable pour les patients dans l'étude qualitative intégrée.[9]

L'adoption d'un modèle de soins dirigé par le patient pourrait réduire l'inconfort et l'invalidité chez les patients présentant une réponse à court terme à la toxine botulique et réduire les visites à l'hôpital et les traitements inutiles pour les patients présentant une réponse à plus long terme. Il existe actuellement une clinique de toxine botulique initiée par le patient et dirigée par une infirmière au Royaume-Uni pour les patients atteints de blépharospasme ou de spasme hémifacial,[10] mais elle n'a pas encore été évaluée par rapport aux soins habituels. En raison de la nature variable de la réponse au traitement, le blépharospasme et le spasme hémifacial sont des conditions appropriées pour évaluer un service de cette nature. Cette étude offre donc une opportunité unique de donner aux patients atteints de dystonie les moyens de prendre le contrôle de leur traitement et d'optimiser les effets de la toxine botulique, en leur permettant de rechercher un traitement lorsqu'ils le jugent nécessaire plutôt que dicté par l'équipe clinique, dans le contexte d'une évaluation méthodologiquement robuste.