РКИ службы лечения по инициативе пациента для BEB и HFS

Блефароспазм представляет собой дистонию, характеризующуюся устойчивым принудительным непроизвольным закрытием обоих век, вызванным сокращением мышц. Гемифациальный спазм возникает на одной стороне лица и может привести к полному закрытию одного глаза и спазмам щеки, лица и шеи. Гемифациальный спазм, как следует из его названия, является односторонним, тогда как блефароспазм всегда поражает оба глаза. Блефароспазм и гемифациальный спазм являются изнурительными состояниями, которые несут риск функциональной слепоты и могут привести к проблемам внешнего вида, социальному смущению и изоляции, депрессии и ухудшению качества жизни.[1-3]

Ботулинический токсин — это стандартное лечение, используемое для прекращения спазмов, но оно приводит к изменчивому характеру облегчения и обострения [4], и, следовательно, пациенты возвращаются для повторных инъекций. Недавний систематический обзор показал, что пациенты сообщили о положительном эффекте ботулинического токсина при блефароспазме, который варьировался от отсутствия улучшения до 96% пациентов, сообщивших о значительном облегчении симптомов. Доказательства продолжительности положительного эффекта повторного лечения также были явно противоречивыми.[5] Несмотря на то, что определение пользы различалось между исследованиями в этом обзоре, исследования не могут объяснить такие несоответствия. Несмотря на это, стандартная схема лечения, состоящая из инъекций в среднем 3 раза в год, в настоящее время используется для всех пациентов глазной больницы Мурфилдс и типична для всей Великобритании. Это может означать, что некоторые люди испытывают изнурительные симптомы до следующего назначенного визита, а некоторых посещают слишком часто, поэтому необходимо рассмотреть альтернативные модели ухода.

Уход, ориентированный на пациента, находится в авангарде NHS [6; 7], что отражает отход от патерналистской модели здравоохранения. В настоящее время пациентам рекомендуется играть более активную роль в знании своего здоровья и управлении им, и это особенно важно при таких состояниях, как дистония, когда реальность жизни с этим состоянием требует. В результате медицинские услуги, ориентированные на пациентов, становятся все более распространенными и могут устранить несоответствия, обнаруженные в текущей схеме лечения ботулиническим токсином.

Научные исследования, посвященные испытаниям услуг, инициируемых пациентом, когда пациент, а не медицинский работник, инициирует лечение и уход, дали многообещающие результаты. Эти услуги предоставляют пациентам информацию о том, когда и как получить доступ к услугам, вместо того, чтобы регулярно записываться на прием. Систематический обзор, проведенный Whear et al. [8], обобщил доказательства в пользу этой модели лечения при трех состояниях: раздраженном кишечнике, раке молочной железы и ревматоидном артрите. В целом было мало различий в психологическом или связанном со здоровьем качестве жизни между теми, кто инициировал свои собственные амбулаторные последующие приемы, по сравнению со стандартной помощью, несмотря на то, что во многих случаях пациенты меньше контактировали с медицинскими работниками. Удовлетворенность пациентов и клиницистов также была значительно выше при оказании услуг по инициативе пациента по сравнению с регулярным планированием приема. После этого систематического обзора члены исследовательской группы возглавили разработку и оценку инициированного пациентами сервиса последующего наблюдения за пациентами с артритом. Используя дизайн исследования смешанных методов, было обнаружено, что эта услуга снижает использование медицинских услуг в РКИ без ущерба для клинического или психосоциального благополучия, и была признана приемлемой для пациентов во встроенном качественном исследовании. [9]

Принятие модели помощи, ориентированной на пациента, может уменьшить дискомфорт и инвалидность у пациентов с краткосрочным ответом на ботулинический токсин и сократить количество ненужных посещений больницы и лечения у пациентов с более долгосрочным ответом. В настоящее время в Великобритании действует одна клиника ботулинического токсина, инициированная пациентами и возглавляемая медсестрой, для пациентов с блефароспазмом или гемифациальным спазмом, [10], но ее еще предстоит оценить по сравнению с обычным лечением. Из-за изменчивого характера ответа на лечение блефароспазм и гемифациальный спазм являются подходящими условиями для оценки услуги такого рода. Таким образом, это исследование дает уникальную возможность дать пациентам с дистонией возможность контролировать свое лечение и оптимизировать эффекты ботулинического токсина, позволяя им обращаться за лечением, когда они считают это необходимым, а не по указанию клинической бригады, в течение контекст методологически надежной оценочной.