En RCT av en patientinitierad behandlingstjänst för BEB och HFS

Blefarospasm är en dystoni som beskrivs av ihållande, påtvingad, ofrivillig stängning av båda ögonlocken, orsakad av muskelkontraktion. Hemifacial spasm uppstår på ena sidan av ansiktet och kan resultera i fullständig stängning av ena ögat och spasmer över kinden, ansiktet och halsen. Hemifacial spasm, som namnet antyder, är ensidig, medan blefarospasm alltid påverkar båda ögonen. Blefarospasm och hemifacial spasm är försvagande tillstånd som medför risk för funktionell blindhet och kan leda till utseendeproblem, social förlägenhet och isolering, depression och dålig livskvalitet.[1-3]

Botulinumtoxin är den behandling som används inom standardvård för att stoppa spasmer, men resulterar i ett fluktuerande mönster av lindring och förvärring[4] och därför återvänder patienterna för upprepade injektioner. En nyligen genomförd systematisk genomgång visade att patienten rapporterade fördelarna med botulinumtoxin vid blefarospasm varierade från ingen förbättring till 96 % av patienterna som rapporterade en signifikant lindring av symtomen.[5] Bevis för varaktigheten av nyttan av upprepad behandling var också markant inkonsekvent.[5] Även om definitionen av nytta skilde sig åt mellan studierna i denna översikt, kan forskning inte förklara sådana inkonsekvenser. Trots detta används en standardiserad behandlingsregim, med injektioner i genomsnitt 3 gånger om året, för alla patienter på Moorfields Eye Hospital och är typiskt i hela Storbritannien. Detta kan innebära att en del människor upplever försvagande symtom tills nästa schemalagda möte och att vissa ses för ofta, varför alternativa vårdmodeller måste övervägas.

Patientcentrerad vård är i framkant av NHS,[6;7] vilket återspeglar förskjutningen bort från den paternalistiska modellen för sjukvård. Patienter uppmuntras nu att ta en mer aktiv roll i att känna till och hantera sin hälsa, och detta är särskilt viktigt vid tillstånd som dystoni där verkligheten att leva med tillståndet är krävande. Som ett resultat blir patientledda hälso- och sjukvårdstjänster allt vanligare och har potential att åtgärda de inkonsekvenser som finns i den nuvarande behandlingsregimen för botulinumtoxin.

Forskningsstudier som prövar patientinitierade tjänster, där patienten snarare än vårdpersonal initierar behandling och vård, har visat lovande. Dessa tjänster ger patienterna information om när och hur de kan få tillgång till tjänster, snarare än att ha regelbundna schemalagda möten. En systematisk översikt utförd av Whear et al[8] syntetiserade bevisen för denna vårdmodell över tre tillstånd: irritabel tarmsjukdom, bröstcancer och reumatoid artrit. Sammantaget var det få skillnader i psykologisk eller hälsorelaterad livskvalitet mellan dem som påbörjade sina egna uppföljningsbesök i öppenvård jämfört med standardvård, trots att patienter i många fall hade mindre kontakt med vårdpersonal. Patient- och läkarens tillfredsställelse var också signifikant högre i de patientinitierade tjänsterna jämfört med ordinarie mötesscheman. Sedan denna systematiska genomgång har medlemmar av forskargruppen lett i utvecklingen och utvärderingen av en patientinitierad uppföljningstjänst för patienter med artrit. Med hjälp av en studiedesign med blandade metoder visade sig tjänsten minska sjukvårdsanvändningen i en RCT, utan att kompromissa med kliniskt eller psykosocialt välbefinnande, och visade sig vara acceptabelt för patienter i den inbäddade kvalitativa studien.[9]

Att anta en patientledd vårdmodell skulle kunna minska obehag och funktionsnedsättning hos patienter med kortvarig respons på botulinumtoxin och minska onödiga sjukhusbesök och behandling för patienter med ett långsiktigt svar. Det finns för närvarande en patientinitierad, sjuksköterskeledd botulinumtoxinklinik i Storbritannien för patienter med blefarospasm eller hemifacial spasm, [10] men den har ännu inte utvärderats i jämförelse med vanlig vård. På grund av behandlingens varierande karaktär är blefarospasm och hemifacial spasm lämpliga förhållanden för att utvärdera en tjänst av denna typ. Denna studie ger därför en unik möjlighet att ge patienter med dystoni möjlighet att ta kontroll över sin behandling och optimera effekterna av botulinumtoxin, genom att låta dem söka behandling när de känner att det är nödvändigt snarare än att det dikteras av det kliniska teamet, inom kontexten av en metodologiskt robust utvärdering.