BEB 和 HFS 患者发起治疗服务的随机对照试验

眼睑痉挛是一种肌张力障碍，描述为由肌肉收缩引起的双眼睑持续、强迫、不自主地闭合。 面肌痉挛发生在面部的一侧，可导致一只眼睛完全闭上，以及整个脸颊、面部和颈部的痉挛。 顾名思义，面肌痉挛是单侧的，而眼睑痉挛总是影响双眼。 眼睑痉挛和面肌痉挛是一种使人衰弱的疾病，具有功能性失明的风险，并可能导致外表问题、社交尴尬和孤立、抑郁和生活质量差。 [1-3]

肉毒杆菌毒素是标准治疗中用于停止痉挛的治疗方法，但会导致缓解和加重的波动模式[4]，因此患者会返回进行重复注射。 最近的一项系统评价表明，患者报告肉毒杆菌毒素对眼睑痉挛的益处从无改善到 96% 的患者报告症状显着缓解。 [5] 重复治疗提供的获益持续时间的证据也明显不一致。 [5] 尽管本综述中不同研究之间的获益定义确实不同，但研究无法解释这种不一致。 尽管如此，Moorfields 眼科医院的所有患者目前都采用标准化治疗方案，平均每年注射 3 次，并且在整个英国都很典型。 这可能意味着有些人在下一次预约之前会出现虚弱的症状，而有些人就诊频率太高，因此需要考虑其他护理模式。

以患者为中心的护理处于 NHS 的最前沿，[6;7] 反映了家长式医疗保健模式的转变。 现在鼓励患者在了解和管理自己的健康方面发挥更积极的作用，这在肌张力障碍等情况下尤为重要，因为在这种情况下生活的现实要求很高。 因此，以患者为主导的医疗保健服务变得越来越普遍，并有可能解决当前肉毒杆菌毒素治疗方案中发现的不一致之处。

对患者发起的服务进行试验的研究表明，由患者而不是医疗保健专业人员发起治疗和护理的服务很有希望。 这些服务为患者提供有关何时以及如何获得服务的信息，而不是定期预约。 Whear 等人[8] 进行的一项系统评价综合了三种情况下这种护理模式的证据：肠易激疾病、乳腺癌和类风湿性关节炎。 总体而言，与标准护理相比，自行门诊随访的患者在心理或健康相关生活质量方面几乎没有差异，尽管在许多情况下患者与医疗保健专业人员的接触较少。 与定期预约安排相比，患者发起的服务中患者和临床医生的满意度也显着提高。 自该系统评价以来，研究团队的成员领导了针对关节炎患者的患者发起的随访服务的开发和评估。 使用混合方法研究设计，该服务被发现可以减少 RCT 中的医疗保健利用率，而不会损害临床或社会心理健康，并且发现在嵌入式定性研究中患者可以接受该服务。 [9]

采用以患者为主导的护理模式可以减少对肉毒杆菌毒素有短期反应的患者的不适和残疾，并减少对长期反应患者的不必要的医院就诊和治疗。 目前，英国有一家由患者发起、由护士主导的肉毒杆菌毒素诊所，专门针对眼睑痉挛或面肌痉挛患者，[10] 但与常规护理相比尚待评估。 由于治疗反应的可变性，眼睑痉挛和面肌痉挛是评估此类服务的适当条件。 因此，这项研究提供了一个独特的机会，让患有肌张力障碍的患者能够控制他们的治疗并优化肉毒杆菌毒素的效果，允许他们在他们认为有必要时寻求治疗，而不是由临床团队决定，在方法论上稳健的评估的背景。