Eine RCT eines patienteninitiierten Behandlungsdienstes für BEB und HFS

Blepharospasmus ist eine Dystonie, die durch anhaltendes, erzwungenes, unwillkürliches Schließen beider Augenlider, verursacht durch Muskelkontraktion, beschrieben wird. Hemifazialer Spasmus tritt auf einer Seite des Gesichts auf und kann zum vollständigen Schließen eines Auges und zu Spasmen über Wange, Gesicht und Hals führen. Hemifazialer Spasmus ist, wie der Name schon sagt, einseitig, während Blepharospasmus immer beide Augen betrifft. Blepharospasmus und hemifazialer Spasmus sind schwächende Zustände, die das Risiko einer funktionellen Erblindung bergen und zu Problemen mit dem Aussehen, sozialer Verlegenheit und Isolation, Depressionen und schlechter Lebensqualität führen können.[1-3]

Botulinumtoxin ist die Behandlung, die in der Standardbehandlung verwendet wird, um Krämpfe zu stoppen, führt jedoch zu einem schwankenden Muster von Linderung und Verschlimmerung[4] und daher kommen die Patienten für wiederholte Injektionen zurück. Eine kürzlich durchgeführte systematische Überprüfung ergab, dass die von Patienten berichteten Vorteile von Botulinumtoxin bei Blepharospasmus von keiner Verbesserung bis zu 96 % der Patienten reichten, die eine signifikante Linderung der Symptome berichteten.[5] Der Nachweis für die Dauer des Nutzens durch wiederholte Behandlung war ebenfalls deutlich widersprüchlich.[5] Obwohl die Definition des Nutzens zwischen den Studien in diesem Review unterschiedlich war, kann die Forschung solche Inkonsistenzen nicht erklären. Trotzdem wird derzeit bei allen Patienten im Moorfields Eye Hospital ein standardisiertes Behandlungsschema mit Injektionen im Durchschnitt dreimal im Jahr angewendet, das in ganz Großbritannien üblich ist. Dies kann bedeuten, dass einige Menschen bis zu ihrem nächsten geplanten Termin unter schwächenden Symptomen leiden und einige zu oft gesehen werden, sodass alternative Behandlungsmodelle in Betracht gezogen werden müssen.

Die patientenzentrierte Versorgung steht im Vordergrund des NHS[6;7] und spiegelt die Abkehr vom paternalistischen Modell der Gesundheitsversorgung wider. Patienten werden jetzt ermutigt, eine aktivere Rolle bei der Kenntnis und dem Umgang mit ihrer Gesundheit zu übernehmen, und dies ist besonders wichtig bei Erkrankungen wie Dystonie, bei denen die Realität des Lebens mit der Erkrankung anspruchsvoll ist. Infolgedessen werden patientengeführte Gesundheitsdienste immer häufiger und haben das Potenzial, die Unstimmigkeiten zu beheben, die im aktuellen Behandlungsschema mit Botulinumtoxin festgestellt werden.

Forschungsstudien, die patienteninitiierte Dienstleistungen erproben, bei denen der Patient und nicht das medizinische Fachpersonal die Behandlung und Pflege einleitet, haben sich als vielversprechend erwiesen. Diese Dienste bieten Patienten Informationen darüber, wann und wie sie auf Dienste zugreifen können, anstatt regelmäßig geplante Termine zu haben. Eine von Whear et al.[8] durchgeführte systematische Übersichtsarbeit fasste die Evidenz für dieses Behandlungsmodell für drei Erkrankungen zusammen: Reizdarmerkrankung, Brustkrebs und rheumatoide Arthritis. Insgesamt zeigten sich wenige Unterschiede in der psychischen oder gesundheitsbezogenen Lebensqualität zwischen den Initiatoren eigener ambulanter Nachsorgetermine im Vergleich zur Regelversorgung, obwohl die Patienten in vielen Fällen weniger Kontakt zu medizinischem Fachpersonal hatten. Auch die Patienten- und Klinikzufriedenheit war bei den patienteninitiierten Leistungen im Vergleich zur regulären Terminvereinbarung signifikant höher. Seit dieser systematischen Überprüfung haben Mitglieder des Forschungsteams die Entwicklung und Bewertung eines patienteninitiierten Nachsorgedienstes für Patienten mit Arthritis geleitet. Unter Verwendung eines Studiendesigns mit gemischten Methoden wurde festgestellt, dass der Dienst die Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung in einer RCT reduzierte, ohne das klinische oder psychosoziale Wohlbefinden zu beeinträchtigen, und in der eingebetteten qualitativen Studie für Patienten als akzeptabel befunden wurde.[9]

Die Einführung eines patientenorientierten Versorgungsmodells könnte Beschwerden und Behinderungen bei Patienten mit kurzfristigem Ansprechen auf Botulinumtoxin verringern und unnötige Krankenhausbesuche und Behandlungen bei Patienten mit längerfristigem Ansprechen reduzieren. Derzeit gibt es in Großbritannien eine von Patienten initiierte, von Krankenschwestern geleitete Botulinumtoxin-Klinik für Patienten mit Blepharospasmus oder Hemifazialspasmus,[10] die jedoch noch im Vergleich zur üblichen Versorgung bewertet werden muss. Aufgrund der unterschiedlichen Art des Ansprechens auf die Behandlung sind Blepharospasmus und hemifazialer Spasmus geeignete Bedingungen, um eine Dienstleistung dieser Art zu bewerten. Diese Studie bietet daher eine einzigartige Gelegenheit, Patienten mit Dystonie zu befähigen, die Kontrolle über ihre Behandlung zu übernehmen und die Wirkung von Botulinumtoxin zu optimieren, indem sie es ihnen ermöglicht, eine Behandlung zu suchen, wenn sie es für notwendig erachten, anstatt dass sie vom klinischen Team innerhalb diktiert wird Kontext einer methodisch robusten Evaluation.