RCT léčebné služby zahájené pacientem pro BEB a HFS

Blefarospasmus je dystonie popisovaná trvalým, nuceným, mimovolním uzavřením obou očních víček, způsobeným svalovou kontrakcí. Hemifaciální spasmus se vyskytuje na jedné straně obličeje a může vést k úplnému uzavření jednoho oka a křeče přes tvář, obličej a krk. Hemifaciální spazmus, jak jeho název napovídá, je jednostranný, zatímco blefarospasmus vždy postihuje obě oči. Blefarospasmus a hemifaciální spazmus jsou vysilující stavy, které s sebou nesou riziko funkční slepoty a mohou vést k obavám o vzhled, sociálním rozpakům a izolaci, depresi a špatné kvalitě života.[1-3]

Botulotoxin je léčba používaná ve standardní péči k zastavení křečí, ale výsledkem je kolísavý vzorec úlevy a zhoršení[4], a proto se pacienti vracejí k opakovaným injekcím. Nedávný systematický přehled ukázal, že pacient udával přínos botulotoxinu u blefarospasmu v rozmezí od žádného zlepšení až po 96 % pacientů, kteří uváděli významnou úlevu od symptomů.[5] Důkazy o délce přínosu opakované léčby byly rovněž výrazně nekonzistentní.[5] Ačkoli se definice přínosu mezi jednotlivými studiemi v tomto přehledu lišila, výzkum nemůže takové nesrovnalosti vysvětlit. Navzdory tomu se v současné době u všech pacientů v nemocnici Moorfields Eye Hospital používá standardizovaný léčebný režim s injekcemi v průměru 3krát ročně a je typický pro celé Spojené království. To může znamenat, že někteří lidé jsou ponecháni pociťovat oslabující příznaky až do své příští plánované schůzky a někteří jsou vidět příliš často, a proto je třeba zvážit alternativní modely péče.

Péče zaměřená na pacienta je v popředí NHS[6;7], což odráží odklon od paternalistického modelu zdravotní péče. Pacienti jsou nyní povzbuzováni, aby převzali aktivnější roli při poznávání a řízení svého zdraví, a to je zvláště důležité u stavů, jako je dystonie, kde je realita života s tímto stavem náročná. V důsledku toho jsou zdravotnické služby vedené pacienty stále běžnější a mají potenciál řešit nesrovnalosti zjištěné v současném režimu léčby botulotoxinem.

Výzkumné studie zkoušející služby iniciované pacientem, kdy léčbu a péči zahajuje pacient spíše než zdravotnický pracovník, se ukázaly jako slibné. Tyto služby poskytují pacientům informace o tom, kdy a jak mají přístup ke službám, spíše než pravidelné plánované schůzky. Systematický přehled provedený Whearem et al[8] syntetizoval důkazy pro tento model péče o třech stavech: onemocnění dráždivého tračníku, rakovina prsu a revmatoidní artritida. Celkově bylo jen málo rozdílů v psychologické nebo zdravotní kvalitě života mezi těmi, kteří zahájili vlastní ambulantní kontrolu ve srovnání se standardní péčí, a to navzdory tomu, že pacienti měli v mnoha případech menší kontakt se zdravotnickými pracovníky. Spokojenost pacientů a lékaře byla také významně vyšší ve službách iniciovaných pacientem ve srovnání s pravidelným plánováním schůzek. Od tohoto systematického přehledu vedli členové výzkumného týmu vývoj a hodnocení služby sledování pacientů s artritidou iniciované pacientem. Použitím designu studie smíšených metod bylo zjištěno, že služba snižuje využití zdravotní péče v RCT, aniž by byla ohrožena klinická nebo psychosociální pohoda, a bylo zjištěno, že je přijatelná pro pacienty ve vložené kvalitativní studii.[9]

Přijetí modelu péče vedené pacientem by mohlo snížit nepohodlí a invaliditu u pacientů s krátkodobou odpovědí na botulotoxin a snížit zbytečné návštěvy nemocnice a léčbu u pacientů s dlouhodobější odpovědí. V současné době ve Spojeném království funguje jedna pacientem iniciovaná botulotoxinová klinika vedená zdravotní sestrou pro pacienty s blefarospazmem nebo hemifaciálním spasmem,[10] ale musí být ještě vyhodnocena ve srovnání s běžnou péčí. Vzhledem k proměnlivé povaze léčebné odpovědi jsou blefarospasmus a hemifaciální spazmus vhodnými podmínkami pro hodnocení služby tohoto charakteru. Tato studie proto poskytuje jedinečnou příležitost umožnit pacientům s dystonií převzít kontrolu nad svou léčbou a optimalizovat účinky botulotoxinu tím, že jim umožní vyhledat léčbu, když cítí, že je nezbytná, a nikoli diktát klinického týmu v rámci kontextu metodologicky robustního hodnocení.