RCT usługi leczenia zainicjowanej przez pacjenta dla BEB i HFS

Skurcz powiek to dystonia opisana przez utrzymujące się, wymuszone, mimowolne zamknięcie obu powiek, spowodowane skurczem mięśni. Skurcz połowiczej twarzy występuje po jednej stronie twarzy i może spowodować całkowite zamknięcie jednego oka oraz skurcze na policzku, twarzy i szyi. Skurcz połowiczej twarzy, jak sama nazwa wskazuje, jest jednostronny, podczas gdy skurcz powiek zawsze dotyczy obu oczu. Kurcz powiek i połowiczy skurcz twarzy to wyniszczające stany, które niosą ze sobą ryzyko funkcjonalnej ślepoty i mogą prowadzić do problemów z wyglądem, zawstydzenia i izolacji społecznej, depresji i niskiej jakości życia.[1-3]

Toksyna botulinowa jest leczeniem stosowanym w standardowej opiece w celu powstrzymania skurczów, ale powoduje zmienny wzorzec ulgi i pogorszenia[4], dlatego pacjenci wracają na kolejne wstrzyknięcia. Niedawny przegląd systematyczny wykazał, że zgłaszane przez pacjentów korzyści ze stosowania toksyny botulinowej w kurczu powiek wahały się od braku poprawy do 96% pacjentów zgłaszających znaczną ulgę w objawach.[5] Dowody dotyczące czasu trwania korzyści zapewnianych przez powtarzane leczenie były również wyraźnie niespójne.[5] Chociaż definicja korzyści różniła się między badaniami w tym przeglądzie, badania nie mogą wyjaśnić takich niespójności. Mimo to u wszystkich pacjentów Moorfields Eye Hospital stosuje się obecnie ustandaryzowany schemat leczenia, polegający na zastrzykach średnio 3 razy w roku i jest on typowy w całej Wielkiej Brytanii. Może to oznaczać, że niektóre osoby doświadczają wyniszczających objawów do następnej zaplanowanej wizyty, a niektóre są przyjmowane zbyt często, dlatego należy rozważyć alternatywne modele opieki.

Opieka zorientowana na pacjenta znajduje się na czele NHS,[6;7] odzwierciedlając odejście od paternalistycznego modelu opieki zdrowotnej. Pacjenci są teraz zachęcani do odgrywania bardziej aktywnej roli w poznawaniu i kontrolowaniu swojego zdrowia, co jest szczególnie ważne w stanach takich jak dystonia, gdzie rzeczywistość życia z tą chorobą jest wymagająca. W rezultacie usługi opieki zdrowotnej kierowane przez pacjenta stają się coraz bardziej powszechne i mają potencjał, aby zaradzić niespójnościom występującym w obecnym schemacie leczenia toksyną botulinową.

Obiecujące okazały się badania badawcze dotyczące usług inicjowanych przez pacjentów, w przypadku których to pacjent, a nie pracownik służby zdrowia, inicjuje leczenie i opiekę. Usługi te dostarczają pacjentom informacji o tym, kiedy i jak uzyskać dostęp do usług, zamiast regularnych zaplanowanych wizyt. W przeglądzie systematycznym przeprowadzonym przez Wheara i wsp. [8] zsyntetyzowano dowody przemawiające za tym modelem opieki w odniesieniu do trzech schorzeń: zespołu jelita drażliwego, raka piersi i reumatoidalnego zapalenia stawów. Ogólnie rzecz biorąc, było niewiele różnic w psychologicznej lub związanej ze zdrowiem jakości życia między osobami rozpoczynającymi własne ambulatoryjne wizyty kontrolne w porównaniu ze standardową opieką, mimo że w wielu przypadkach pacjenci mają mniejszy kontakt z pracownikami służby zdrowia. Zadowolenie pacjentów i klinicystów było również znacznie większe w przypadku usług inicjowanych przez pacjentów w porównaniu z regularnym planowaniem wizyt. Od tego systematycznego przeglądu członkowie zespołu badawczego kierowali rozwojem i oceną inicjowanych przez pacjentów usług kontrolnych dla pacjentów z zapaleniem stawów. Korzystając z projektu badania metodami mieszanymi, stwierdzono, że usługa zmniejsza wykorzystanie opieki zdrowotnej w RCT, bez uszczerbku dla dobrostanu klinicznego lub psychospołecznego, i została uznana za akceptowalną dla pacjentów w osadzonym badaniu jakościowym.[9]

Przyjęcie modelu opieki prowadzonej przez pacjenta mogłoby zmniejszyć dyskomfort i niepełnosprawność u pacjentów z krótkotrwałą reakcją na toksynę botulinową oraz ograniczyć niepotrzebne wizyty w szpitalu i leczenie pacjentów z długoterminową reakcją. Obecnie w Wielkiej Brytanii działa jedna zainicjowana przez pacjenta, prowadzona przez pielęgniarkę klinika toksyny botulinowej dla pacjentów z skurczem powiek lub połowiczym skurczem twarzy [10], ale nie została jeszcze oceniona w porównaniu ze zwykłą opieką. Ze względu na zmienny charakter odpowiedzi na leczenie kurcz powiek i połowiczy skurcz twarzy są odpowiednimi warunkami do oceny tego rodzaju usługi. Dlatego badanie to daje wyjątkową okazję, aby umożliwić pacjentom z dystonią przejęcie kontroli nad swoim leczeniem i optymalizację efektów toksyny botulinowej, umożliwiając im poszukiwanie leczenia, gdy czują, że jest to konieczne, a nie dyktowane przez zespół kliniczny, w ciągu kontekst solidnej metodologicznie oceny.