Potilaslähtöisen BEB- ja HFS-hoitopalvelun RCT

Blefarospasmi on dystonia, jota kuvaa molempien silmäluomien jatkuva, pakotettu, tahaton sulkeutuminen lihasten supistumisen aiheuttamana. Hemifacial spasmi esiintyy toisella puolella kasvoja ja voi aiheuttaa yhden silmän täydellisen sulkeutumisen ja kouristuksia poskessa, kasvoissa ja kaulassa. Hemifacial spasmi, kuten sen nimi kertoo, on yksipuolinen, kun taas blefarospasmi vaikuttaa aina molempiin silmiin. Blefarospasmi ja hemifacial spasmi ovat heikentäviä tiloja, joihin liittyy toiminnallisen sokeuden riski ja jotka voivat johtaa ulkonäköongelmiin, sosiaaliseen hämmennykseen ja eristäytymiseen, masennukseen ja huonoon elämänlaatuun.[1-3]

Botuliinitoksiini on hoito, jota käytetään tavanomaisessa hoidossa kouristusten lopettamiseksi, mutta se johtaa vaihtelevaan lievitys- ja pahenemismalliin[4], minkä vuoksi potilaat palaavat toistuviin injektioihin. Äskettäinen systemaattinen katsaus osoitti, että potilas ilmoitti botuliinitoksiinin hyödyn blefarospasmissa vaihtelevan ei-parannuksesta 96 %:iin potilaista, jotka ilmoittivat oireiden merkittävästä helpotuksesta.[5] Todistetun hoidon tuottaman hyödyn kestoa koskevat todisteet olivat myös selvästi epäjohdonmukaisia.[5] Vaikka hyödyn määritelmä erosi tässä katsauksessa olevien tutkimusten välillä, tutkimus ei voi selittää tällaisia ​​epäjohdonmukaisuuksia. Tästä huolimatta standardisoitua hoito-ohjelmaa, jossa ruiskeet annetaan keskimäärin 3 kertaa vuodessa, käytetään tällä hetkellä kaikilla Moorfields Eye Hospitalin potilailla, ja se on tyypillistä kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Tämä voi tarkoittaa, että jotkut ihmiset jäävät kärsimään heikentävistä oireista seuraavaan sovittuun tapaamiseen asti, ja jotkut heistä nähdään liian usein, joten vaihtoehtoisia hoitomalleja on harkittava.

Potilaskeskeinen hoito on NHS:n eturintamassa[6;7], mikä kuvastaa siirtymistä pois paternalistisesta terveydenhuollon mallista. Potilaita rohkaistaan ​​nyt ottamaan aktiivisempaa roolia terveytensä tuntemisessa ja hallinnassa, ja tämä on erityisen tärkeää dystonian kaltaisissa olosuhteissa, joissa sairauden kanssa eläminen on vaativaa. Tämän seurauksena potilasvetoiset terveydenhuoltopalvelut ovat yhä yleisempiä, ja niillä on mahdollisuus korjata nykyisessä botuliinitoksiinihoito-ohjelmassa havaitut epäjohdonmukaisuudet.

Potilaslähtöisiä palveluita kokeillevat tutkimukset, joissa potilas ei terveydenhuollon ammattilainen aloittaa hoidon ja hoidon, ovat osoittautuneet lupaaviksi. Nämä palvelut antavat potilaille tietoa siitä, milloin ja miten palveluihin pääsee, sen sijaan, että heillä olisi säännöllisiä tapaamisia. Whearin et al[8] suorittamassa systemaattisessa katsauksessa syntetisoitiin todisteet tälle hoitomallille kolmessa sairaudessa: ärtyvän suolen sairaus, rintasyöpä ja nivelreuma. Kaiken kaikkiaan psykologisessa tai terveyteen liittyvässä elämänlaadussa oli vähän eroja oman avohoidon aloittaneiden välillä verrattuna tavanomaiseen hoitoon, vaikka monissa tapauksissa potilailla oli vähemmän yhteyttä terveydenhuollon ammattilaisiin. Potilaiden ja kliinikon tyytyväisyys oli myös merkittävästi suurempi potilaslähtöisissä palveluissa verrattuna tavanomaiseen vastaanottoaikatauluun. Tämän systemaattisen katsauksen jälkeen tutkimusryhmän jäsenet ovat johtaneet niveltulehduspotilaiden potilaslähtöisen seurantapalvelun kehittämiseen ja arviointiin. Käyttämällä sekamenetelmien tutkimussuunnittelua palvelun todettiin vähentävän terveydenhuollon käyttöä RCT:ssä vaarantamatta kliinistä tai psykososiaalista hyvinvointia, ja sen todettiin olevan potilaiden hyväksyttävä sulautetussa kvalitatiivisessa tutkimuksessa.[9]

Potilasvetoisen hoitomallin ottaminen käyttöön voisi vähentää epämukavuutta ja vammaisuutta potilailla, joilla on lyhytaikainen vaste botuliinitoksiinille, ja vähentää tarpeettomia sairaalakäyntejä ja hoitoa potilaille, joilla on pitkäaikainen vaste. Yhdistyneessä kuningaskunnassa on tällä hetkellä yksi potilaan aloitteesta hoitajan johtama botuliinitoksiiniklinikka potilaille, joilla on blefarospasmi tai hemifacial spasmi[10], mutta sitä ei ole vielä arvioitu verrattuna tavalliseen hoitoon. Hoitovasteen vaihtelevasta luonteesta johtuen blefarospasmi ja hemifacial spasmi ovat sopivia olosuhteita tämän luonteisen palvelun arvioimiseksi. Tämä tutkimus tarjoaa siksi ainutlaatuisen mahdollisuuden antaa dystoniapotilaille mahdollisuus hallita hoitoaan ja optimoida botuliinitoksiinin vaikutukset antamalla heille mahdollisuuden hakeutua hoitoon silloin, kun he kokevat sen tarpeelliseksi sen sijaan, että se olisi kliinisen tiimin sanelemaa. metodologisesti vankan arvioinnin yhteydessä.