En RCT af en patientinitieret behandlingstjeneste for BEB og HFS

Blefarospasme er en dystoni beskrevet af vedvarende, tvungen, ufrivillig lukning af begge øjenlåg, forårsaget af muskelsammentrækning. Hemifacial spasmer opstår på den ene side af ansigtet og kan resultere i fuldstændig lukning af det ene øje og spasmer på tværs af kinden, ansigtet og halsen. Hemifacial spasme, som navnet antyder, er ensidig, mens blefarospasme altid påvirker begge øjne. Blefarospasme og hemifacial spasmer er invaliderende tilstande, som medfører risiko for funktionel blindhed og kan føre til udseendeproblemer, social forlegenhed og isolation, depression og dårlig livskvalitet.[1-3]

Botulinumtoksin er den behandling, der anvendes i standardbehandling til at stoppe spasmer, men resulterer i et svingende mønster af lindring og forværring[4], og patienterne vender derfor tilbage til gentagne injektioner. En nylig systematisk gennemgang viste, at patienten rapporterede fordelene ved botulinumtoksin i blefarospasme varierede fra ingen forbedring til 96 % af patienterne, der rapporterede en signifikant lindring af symptomer.[5] Beviser for varigheden af ​​fordelene ved gentagen behandling var også markant inkonsistente.[5] Selvom definitionen af ​​fordel var forskellig mellem undersøgelserne i denne gennemgang, kan forskning ikke forklare sådanne uoverensstemmelser. På trods af dette anvendes et standardiseret behandlingsregime med injektioner i gennemsnit 3 gange om året på tværs af alle patienter på Moorfields Eye Hospital og er typisk i hele Storbritannien. Dette kan betyde, at nogle mennesker efterlades med invaliderende symptomer indtil deres næste planlagte aftale, og nogle ses for ofte, hvorfor alternative behandlingsmodeller skal overvejes.

Patientcentreret pleje er i spidsen for NHS[6;7], hvilket afspejler skiftet væk fra den paternalistiske model for sundhedspleje. Patienter opfordres nu til at tage en mere aktiv rolle i at kende og håndtere deres helbred, og dette er især vigtigt i tilstande som dystoni, hvor virkeligheden i at leve med tilstanden er krævende. Som følge heraf bliver patientledede sundhedsydelser mere og mere almindelige og har potentiale til at løse de uoverensstemmelser, der findes i det nuværende behandlingsregime for botulinumtoksin.

Forskningsstudier, der afprøver patientinitierede ydelser, hvor patienten frem for sundhedspersonalet igangsætter behandling og pleje, har vist lovende. Disse tjenester giver patienterne information om, hvornår og hvordan de får adgang til tjenester, i stedet for at have regelmæssige planlagte aftaler. En systematisk gennemgang udført af Whear et al[8] syntetiserede beviserne for denne plejemodel på tværs af tre tilstande: irritabel tarmsygdom, brystkræft og reumatoid arthritis. Samlet set var der få forskelle i psykologisk eller sundhedsrelateret livskvalitet mellem dem, der påbegyndte deres egne ambulante opfølgningsaftaler sammenlignet med standardbehandling, på trods af at patienter i mange tilfælde havde mindre kontakt med sundhedspersonale. Patient- og klinikertilfredsheden var også signifikant større i de patientinitierede tjenester sammenlignet med almindelig tidsplanlægning. Siden denne systematiske gennemgang har medlemmer af forskergruppen ledet udviklingen og evalueringen af ​​en patientinitieret opfølgningstjeneste for patienter med gigt. Ved hjælp af et blandet metodestudiedesign blev tjenesten fundet at reducere sundhedsudnyttelsen i en RCT, uden at kompromittere klinisk eller psykosocialt velvære, og blev fundet at være acceptabel for patienter i den indlejrede kvalitative undersøgelse.[9]

Vedtagelse af en patientstyret plejemodel kan reducere ubehag og handicap hos patienter med en kortvarig respons på botulinumtoksin og reducere unødvendige hospitalsbesøg og behandling for patienter med en længerevarende respons. Der er i øjeblikket en patient-initieret, sygeplejerske-ledet botulinum toksin-klinik, der kører i Storbritannien for patienter med blefarospasme eller hemifacial spasmer, [10], men er endnu ikke evalueret i forhold til sædvanlig behandling. På grund af den varierende karakter af behandlingsrespons er blefarospasme og hemifacial spasmer passende forhold til at evaluere en service af denne art. Denne undersøgelse giver derfor en unik mulighed for at give patienter med dystoni mulighed for at tage kontrol over deres behandling og optimere virkningerne af botulinumtoksin, ved at give dem mulighed for at søge behandling, når de føler, det er nødvendigt i stedet for at blive dikteret af det kliniske team, indenfor konteksten af ​​en metodisk robust evaluering.