Un ECA de un servicio de tratamiento iniciado por el paciente para BEB y HFS

El blefaroespasmo es una distonía descrita por el cierre involuntario, forzado y sostenido de ambos párpados, causado por la contracción muscular. El espasmo hemifacial ocurre en un lado de la cara y puede provocar el cierre completo de un ojo y espasmos en la mejilla, la cara y el cuello. El espasmo hemifacial, como su nombre lo indica, es unilateral, mientras que el blefaroespasmo siempre afecta a ambos ojos. El blefaroespasmo y el espasmo hemifacial son afecciones debilitantes que conllevan el riesgo de ceguera funcional y pueden provocar problemas de apariencia, vergüenza social y aislamiento, depresión y mala calidad de vida.[1-3]

La toxina botulínica es el tratamiento utilizado en la atención estándar para detener los espasmos, pero da como resultado un patrón fluctuante de alivio y agravamiento[4] y, por lo tanto, los pacientes regresan para recibir inyecciones repetidas. Una revisión sistemática reciente indicó que los beneficios informados por el paciente de la toxina botulínica en el blefaroespasmo oscilaron entre ninguna mejoría y el 96 % de los pacientes informaron un alivio significativo de los síntomas.[5] La evidencia de la duración del beneficio proporcionado por el tratamiento repetido también fue marcadamente inconsistente.[5] Aunque la definición de beneficio difirió entre los estudios de esta revisión, la investigación no puede explicar tales inconsistencias. A pesar de esto, actualmente se usa un régimen de tratamiento estandarizado, de inyecciones en promedio 3 veces al año, en todos los pacientes del Moorfields Eye Hospital y es típico en todo el Reino Unido. Esto puede significar que algunas personas experimentan síntomas debilitantes hasta su próxima cita programada y algunas se ven con demasiada frecuencia, por lo que es necesario considerar modelos alternativos de atención.

La atención centrada en el paciente está a la vanguardia del NHS,[6;7] lo que refleja el alejamiento del modelo paternalista de atención médica. Ahora se alienta a los pacientes a asumir un papel más activo en el conocimiento y manejo de su salud, y esto es especialmente importante en condiciones como la distonía, donde la realidad de vivir con la condición es exigente. Como resultado, los servicios de atención médica dirigidos por pacientes son cada vez más comunes y tienen el potencial de abordar las inconsistencias encontradas en el régimen de tratamiento actual con toxina botulínica.

Los estudios de investigación que prueban los servicios iniciados por el paciente, donde el paciente, en lugar del profesional de la salud, inicia el tratamiento y la atención, se han mostrado prometedores. Estos servicios brindan a los pacientes información sobre cuándo y cómo acceder a los servicios, en lugar de tener citas programadas regulares. Una revisión sistemática realizada por Whear et al [8] sintetizó la evidencia de este modelo de atención en tres condiciones: enfermedad del intestino irritable, cáncer de mama y artritis reumatoide. En general, hubo pocas diferencias en la calidad de vida psicológica o relacionada con la salud entre quienes iniciaron sus propias citas de seguimiento ambulatorio en comparación con la atención estándar, a pesar de que en muchos casos los pacientes tenían menos contacto con los profesionales de la salud. La satisfacción del paciente y del médico también fue significativamente mayor en los servicios iniciados por el paciente en comparación con la programación de citas regulares. Desde esta revisión sistemática, los miembros del equipo de investigación han liderado el desarrollo y la evaluación de un servicio de seguimiento iniciado por el paciente para pacientes con artritis. Mediante el uso de un diseño de estudio de métodos mixtos, se encontró que el servicio reduce la utilización de atención médica en un ECA, sin comprometer el bienestar clínico o psicosocial, y se encontró que era aceptable para los pacientes en el estudio cualitativo integrado.[9]

La adopción de un modelo de atención dirigido por el paciente podría reducir la incomodidad y la discapacidad en los pacientes con una respuesta a corto plazo a la toxina botulínica y reducir las visitas al hospital y el tratamiento innecesarios para los pacientes con una respuesta a más largo plazo. Actualmente hay una clínica de toxina botulínica iniciada por el paciente y dirigida por enfermeras en funcionamiento en el Reino Unido para pacientes con blefaroespasmo o espasmo hemifacial,[10] pero aún no se ha evaluado en comparación con la atención habitual. Debido a la naturaleza variable de la respuesta al tratamiento, el blefaroespasmo y el espasmo hemifacial son condiciones apropiadas para evaluar un servicio de esta naturaleza. Por lo tanto, este estudio brinda una oportunidad única para capacitar a los pacientes con distonía para que tomen el control de su tratamiento y optimicen los efectos de la toxina botulínica, permitiéndoles buscar tratamiento cuando lo consideren necesario en lugar de que lo dicte el equipo clínico, dentro de el contexto de una evaluación metodológicamente robusta.