Un RCT di un servizio di trattamento avviato dal paziente per BEB e HFS

Il blefarospasmo è una distonia descritta dalla chiusura prolungata, forzata e involontaria di entrambe le palpebre, causata dalla contrazione muscolare. Lo spasmo emifacciale si verifica su un lato del viso e può provocare la completa chiusura di un occhio e spasmi su guancia, viso e collo. Lo spasmo emifacciale, come suggerisce il nome, è unilaterale, mentre il blefarospasmo colpisce sempre entrambi gli occhi. Il blefarospasmo e lo spasmo emifacciale sono condizioni debilitanti, che comportano il rischio di cecità funzionale e possono portare a problemi di aspetto, imbarazzo sociale e isolamento, depressione e scarsa qualità della vita.[1-3]

La tossina botulinica è il trattamento utilizzato nelle cure standard per fermare gli spasmi, ma si traduce in un modello fluttuante di sollievo e aggravamento[4] e quindi i pazienti ritornano per iniezioni ripetute. Una recente revisione sistematica ha indicato che i benefici riportati dal paziente della tossina botulinica nel blefarospasmo variavano da nessun miglioramento al 96% dei pazienti che riportavano un significativo sollievo dei sintomi.[5] Anche l'evidenza della durata del beneficio fornito dal trattamento ripetuto è stata marcatamente incoerente.[5] Sebbene la definizione di beneficio differisse tra gli studi in questa recensione, la ricerca non può spiegare tali incongruenze. Nonostante questo un regime di trattamento standardizzato, di iniezioni in media 3 volte l'anno, è attualmente utilizzato in tutti i pazienti al Moorfields Eye Hospital ed è tipico in tutto il Regno Unito. Ciò può significare che alcune persone presentano sintomi debilitanti fino al prossimo appuntamento programmato e alcune vengono visitate troppo spesso, quindi è necessario prendere in considerazione modelli alternativi di assistenza.

L'assistenza incentrata sul paziente è in prima linea nel NHS,[6;7] riflettendo l'allontanamento dal modello paternalistico di assistenza sanitaria. I pazienti sono ora incoraggiati ad assumere un ruolo più attivo nella conoscenza e nella gestione della propria salute, e questo è particolarmente importante in condizioni come la distonia in cui la realtà della convivenza con la condizione è impegnativa. Di conseguenza, i servizi sanitari guidati dal paziente stanno diventando sempre più comuni e hanno il potenziale per affrontare le incoerenze riscontrate nell'attuale regime di trattamento della tossina botulinica.

Gli studi di ricerca che sperimentano servizi avviati dal paziente, in cui il paziente piuttosto che il professionista sanitario avvia il trattamento e la cura, hanno mostrato risultati promettenti. Questi servizi forniscono ai pazienti informazioni su quando e come accedere ai servizi, piuttosto che fissare appuntamenti regolari. Una revisione sistematica condotta da Whear et al[8] ha sintetizzato le prove per questo modello di cura in tre condizioni: malattia dell'intestino irritabile, cancro al seno e artrite reumatoide. Nel complesso, ci sono state poche differenze nella qualità della vita psicologica o correlata alla salute tra coloro che hanno avviato i propri appuntamenti di follow-up ambulatoriale rispetto alle cure standard, nonostante in molti casi i pazienti abbiano meno contatti con gli operatori sanitari. Anche la soddisfazione del paziente e del medico era significativamente maggiore nei servizi avviati dal paziente rispetto alla normale programmazione degli appuntamenti. Dopo questa revisione sistematica, i membri del gruppo di ricerca hanno guidato lo sviluppo e la valutazione di un servizio di follow-up avviato dal paziente per i pazienti affetti da artrite. Utilizzando un disegno di studio con metodi misti, è stato riscontrato che il servizio riduce l'utilizzo dell'assistenza sanitaria in un RCT, senza compromettere il benessere clinico o psicosociale, ed è risultato accettabile per i pazienti nello studio qualitativo integrato.[9]

L'adozione di un modello di cura guidato dal paziente potrebbe ridurre il disagio e la disabilità nei pazienti con una risposta a breve termine alla tossina botulinica e ridurre le visite ospedaliere e le cure non necessarie per i pazienti con una risposta a lungo termine. Attualmente nel Regno Unito esiste una clinica per la tossina botulinica avviata da pazienti e gestita da infermiere per pazienti con blefarospasmo o spasmo emifacciale,[10] ma deve ancora essere valutata rispetto alle cure abituali. A causa della natura variabile della risposta al trattamento, il blefarospasmo e lo spasmo emifacciale sono condizioni appropriate in cui valutare un servizio di questa natura. Questo studio, pertanto, offre un'opportunità unica per consentire ai pazienti con distonia di assumere il controllo del loro trattamento e ottimizzare gli effetti della tossina botulinica, consentendo loro di cercare un trattamento quando lo ritengono necessario piuttosto che essere dettato dal team clinico, all'interno il contesto di una valutazione metodologicamente solida.