移行期泌尿器科患者の前向きコホート

先天性泌尿生殖器異常を有する小児患者のケアと管理は、思春期およびその後の成人に移行する過程で、大きな変化の時期を迎えています。 外科的および非外科的介入の改善により、尿生殖路に影響を与える多様な先天性疾患を持つ子供は、過去よりもはるかに高い率で成人期まで生存しています. 一例として、骨髄髄膜瘤とそれに伴う神経因性膀胱を持って生まれた子供の最大 70 ～ 75% が 20 歳を過ぎて生きています。 これらの新しい期待は、特に性機能、生殖能力、リプロダクティブ ヘルスの分野で、青少年を小児科から成人科に移行させようとする医療提供者にとって、これまでにない課題を生み出しています。 この患者数が増加し続けるにつれて、先天性異常の泌尿器科ケアの移行プロセスは、ますます重要なトピックになりつつあります。

私たちは、思春期の臨床および研究ケアを前進させ、移行期ケアにおけるユニークで斬新な機会を開拓することを計画しています。

このデータベースは次のことに役立ちます。 1. 先天性泌尿生殖器奇形を有する思春期に移行する患者のためのケアと治療のベストプラクティスの標準を開発し、（必要に応じて）改訂すること。 2. 二分脊椎、外反症、神経因性膀胱および腸、水頭症の二次的状態のベストプラクティスを前進させるために、全国の医師間でエビデンスに基づく情報を共有すること。 3. 移行期泌尿器科クリニックでのケアを改善するためのベンチマークを実装する。 4. 提供されるケアの臨床的な費用対効果を評価します。