Проспективная когорта пациентов переходной урологии

Уход и ведение педиатрических пациентов с врожденными аномалиями мочеполовой системы, переходящими в подростковый возраст, а затем и во взрослую жизнь, претерпевает период глубоких преобразований. Благодаря усовершенствованию хирургических и нехирургических вмешательств дети с различными врожденными заболеваниями, поражающими мочеполовую систему, доживают до зрелого возраста гораздо чаще, чем в прошлом. Например, до 70-75% детей, рожденных с миеломенингоцеле и, как следствие, нейрогенным мочевым пузырем, доживают до двадцатилетнего возраста. Эти новые ожидания, особенно в области сексуальной функции, фертильности и репродуктивного здоровья, создают ранее невиданные проблемы для медицинских работников, пытающихся перевести подростков из педиатрической во взрослую помощь. Поскольку эта популяция пациентов продолжает расти, переходный процесс для урологической помощи при врожденных аномалиях постепенно становится жизненно важной темой.

Мы планируем продвигать клиническую и исследовательскую помощь подросткам и внедрять уникальные и новые возможности в переходной помощи.

Эта база данных поможет нам: 1. Разработать и пересмотреть (по мере необходимости) стандарты ухода и лучшие практики лечения пациентов, переходящих в подростковый возраст с врожденными пороками развития мочеполовой системы. 2. Обмениваться научно обоснованной информацией между врачами по всей стране, продвигая передовой опыт лечения вторичных состояний расщелины позвоночника, экстрофии, нейрогенного мочевого пузыря и кишечника и гидроцефалии. 3. Внедрить ориентиры для улучшения помощи в переходных урологических клиниках. 4. Оценить клиническую экономическую эффективность предлагаемого лечения.