Prospektywna kohorta pacjentów z urologii przejściowej

Opieka nad pacjentami pediatrycznymi z wrodzonymi wadami układu moczowo-płciowego przechodzącymi w młodzież i późniejszych dorosłych przechodzi okres głębokiej transformacji. Dzięki postępom w interwencjach chirurgicznych i niechirurgicznych dzieci z różnymi wrodzonymi chorobami układu moczowo-płciowego przeżywają do dorosłości w znacznie większym stopniu niż w przeszłości. Na przykład do 70-75% dzieci urodzonych z przepukliną oponowo-rdzeniową iw konsekwencji pęcherzem neurogennym dożywa dwudziestego roku życia. Te nowe oczekiwania, zwłaszcza w obszarach funkcji seksualnych, płodności i zdrowia reprodukcyjnego, stwarzają wcześniej niewidziane wyzwania dla pracowników służby zdrowia, którzy próbują przenieść nastolatków z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Ponieważ populacja pacjentów stale rośnie, proces przejściowy w opiece urologicznej nad wadami wrodzonymi stopniowo staje się tematem o żywotnym znaczeniu.

Planujemy rozwijać opiekę kliniczną i badawczą nad młodzieżą oraz stworzyć pionierską i nowatorską możliwość w opiece przejściowej.

Ta baza danych pomoże nam: 1. Opracowanie i rewizja (w razie potrzeby) standardów opieki i najlepszych praktyk leczenia pacjentów przechodzących na młodzież z wrodzonymi wadami układu moczowo-płciowego. 2. Dzielenie się informacjami opartymi na dowodach między lekarzami w całym kraju, rozwijanie najlepszych praktyk dotyczących wtórnych stanów rozszczepu kręgosłupa, wynicowania, neurogennego pęcherza i jelit oraz wodogłowia. 3. Wdrożenie wzorców w celu poprawy opieki w przejściowych klinikach urologicznych. 4. Oceń kliniczną opłacalność oferowanej opieki.