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过渡性泌尿外科患者的前瞻性队列

2023年2月2日更新者：Rose Khavari, M.D.、The Methodist Hospital Research Institute

先天性泌尿生殖系统异常成年患者的长期评估和结果。

与国家脊柱裂登记处同时创建了一个过渡性泌尿外科数据库，以跟踪患有复杂先天性泌尿生殖系统异常的患者，并能够对其进行前瞻性评估。研究人员获得了标准化问卷，以收集有关患者泌尿生殖系统状况的长期数据，包括大小便失禁、性欲、生育能力和盆腔健康。

研究概览

地位

招聘中

条件

详细说明

先天性泌尿生殖系统异常儿科患者过渡到青少年和后来的成人的护理和管理正在经历一个深刻的转变时期。由于手术和非手术干预措施的改进，患有影响泌尿生殖道的各种先天性疾病的儿童成年后的存活率远高于过去。例如，高达 70-75% 的先天性脊髓脊膜膨出并继发神经源性膀胱的儿童活到 20 岁以上。这些新的期望，尤其是在性功能、生育和生殖健康领域，正在为试图将青少年从儿科护理过渡到成人护理的医疗保健提供者带来前所未有的挑战。随着这一患者群体的持续增长，先天性异常泌尿外科护理的过渡过程正逐渐成为一个至关重要的话题。

我们计划推进青春期临床和研究护理，并在过渡护理方面开创独特而新颖的机会。

该数据库将帮助我们： 1。为患有先天性泌尿生殖系统畸形的青少年患者制定和修订（必要时）护理标准和治疗最佳实践。 2. 在全国医生之间共享循证信息，推进针对脊柱裂、外翻、神经源性膀胱和肠道以及脑积水等继发性疾病的最佳实践。 3. 实施基准以改善过渡性泌尿外科诊所的护理。 4. 评估所提供护理的临床成本效益。

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

200

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

美国
- Texas
  - Houston、Texas、美国、77030
    - 招聘中
    - Houston Methodist Hospital

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年及以上 (成人、OLDER_ADULT)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

在休斯顿卫理公会过渡性泌尿外科门诊就诊的患有先天性泌尿生殖系统异常的患者。

描述

纳入标准：

- 导致神经源性膀胱的先天性泌尿生殖系统异常的初步诊断，如脊髓脊膜膨出、外翻、脑瘫、后尿道瓣膜、先天性心脏异常、染色体异常等。

排除标准：

- 非先天性神经源性膀胱

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

观测模型：队列
时间观点：预期

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
生活质量的变化大体时间：2年	生成调查问卷是为了收集有关患者泌尿生殖系统状况的长期数据，包括生活质量、肾功能、大小便失禁、性欲、生育能力和盆腔健康。后续信息将在基线和 12 个月的后续访问中收集	2年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

The Methodist Hospital Research Institute

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2015年8月27日

初级完成 (预期的)

2024年12月31日

研究完成 (预期的)

2024年12月31日

研究注册日期

首次提交

2017年2月17日

首先提交符合 QC 标准的

2017年2月21日

首次发布 (实际的)

2017年2月23日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2023年2月6日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2023年2月2日

最后验证

2023年2月1日