Prospektive Kohorte von Patienten mit Übergangsurologie

Die Pflege und Behandlung von pädiatrischen Patienten mit angeborenen Urogenitalanomalien, die sich in Jugendliche und spätere Erwachsene verwandeln, durchläuft eine Zeit tiefgreifender Veränderungen. Aufgrund von Verbesserungen bei chirurgischen und nicht-chirurgischen Eingriffen überleben Kinder mit verschiedenen angeborenen Erkrankungen des Urogenitaltrakts weitaus häufiger als in der Vergangenheit bis ins Erwachsenenalter. Beispielsweise leben bis zu 70–75 % der Kinder, die mit einer Myelomeningozele und einer daraus resultierenden neurogenen Blase geboren werden, älter als zwanzig Jahre. Diese neuen Erwartungen, insbesondere in den Bereichen Sexualfunktion, Fruchtbarkeit und reproduktive Gesundheit, schaffen bisher unbekannte Herausforderungen für Gesundheitsdienstleister, die versuchen, Jugendliche von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung zu überführen. Da diese Patientenpopulation weiter wächst, wird der Umstellungsprozess für die urologische Versorgung angeborener Anomalien immer mehr zu einem Thema von entscheidender Bedeutung.

Wir planen, die klinische und wissenschaftliche Versorgung von Jugendlichen voranzutreiben und eine einzigartige und neuartige Möglichkeit in der Übergangspflege zu schaffen.

Diese Datenbank hilft uns: 1. Entwicklung und Überarbeitung (nach Bedarf) von Behandlungsstandards und bewährten Behandlungspraktiken für Patienten, die mit angeborener Urogenitalfehlbildung zu Jugendlichen werden. 2. Um evidenzbasierte Informationen zwischen Ärzten im ganzen Land auszutauschen und bewährte Verfahren für die sekundären Erkrankungen Spina bifida, Ekstrophäe, neurogene Blase und Darm sowie Hydrozephalus voranzutreiben. 3. Umsetzung von Benchmarks zur Verbesserung der Versorgung in urologischen Übergangskliniken. 4. Bewerten Sie die klinische Kostenwirksamkeit der angebotenen Versorgung.