Cohorte prospective de patients en urologie transitionnelle

Les soins et la gestion des patients pédiatriques atteints d'anomalies génito-urinaires congénitales passant à l'adolescence et plus tard à l'âge adulte traversent une période de profonde transformation. Grâce à l'amélioration des interventions chirurgicales et non chirurgicales, les enfants atteints de diverses maladies congénitales affectant le tractus génito-urinaire survivent à l'âge adulte à des taux beaucoup plus élevés que par le passé. À titre d'exemple, jusqu'à 70 à 75 % des enfants nés avec une myéloméningocèle et une vessie neurogène consécutive vivent après l'âge de vingt ans. Ces nouvelles attentes, en particulier dans les domaines de la fonction sexuelle, de la fertilité et de la santé reproductive, créent des défis sans précédent pour les prestataires de soins de santé qui tentent de faire passer les adolescents des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Alors que cette population de patients ne cesse de croître, le processus transitoire de prise en charge urologique des anomalies congénitales devient progressivement un sujet d'importance vitale.

Nous prévoyons de faire progresser les soins cliniques et de recherche pour les adolescents et d'ouvrir une opportunité unique et nouvelle dans les soins de transition.

Cette base de données nous aidera à : 1. Élaborer et réviser (si nécessaire) les normes de soins et les meilleures pratiques de traitement pour les patients en transition vers des adolescents atteints de malformation génito-urinaire congénitale. 2. Partager des informations fondées sur des données probantes entre les médecins de tout le pays, en faisant progresser les meilleures pratiques pour les affections secondaires que sont le spina bifida, l'exstrophie, la vessie et l'intestin neurogènes et l'hydrocéphalie. 3. Mettre en place des repères pour améliorer les soins dans les cliniques d'urologie de transition. 4. Évaluer la rentabilité clinique des soins offerts.