Prospektiv kohort av overgangsurologipasienter

Pleie og behandling av pediatriske pasienter med medfødte genitourinære anomalier som går over til ungdom og senere voksne, gjennomgår en periode med dyp transformasjon. På grunn av forbedringer i kirurgiske og ikke-kirurgiske inngrep, overlever barn med ulike medfødte sykdommer som påvirker kjønnsorganene til voksen alder i langt høyere rater enn tidligere. Som et eksempel lever opptil 70-75 % av barn født med myelomeningocele og påfølgende nevrogen blære etter 20-årsalderen. Disse nye forventningene, spesielt på områdene seksuell funksjon, fruktbarhet og reproduktiv helse, skaper tidligere usynlige utfordringer for helsepersonell som forsøker å overføre ungdom fra pediatrisk til voksenomsorg. Ettersom denne pasientpopulasjonen fortsetter å vokse, blir overgangsprosessen for urologisk behandling av medfødte anomalier gradvis et viktig tema.

Vi planlegger å fremme klinisk og forskningsmessig ungdomspleie og banebrytende en unik og ny mulighet innen overgangsomsorg.

Denne databasen vil hjelpe oss: 1. Å utvikle og revidere (etter behov) standarder for pleie og behandling beste praksis for pasienter som går over til ungdom med medfødt genitourinær misdannelse. 2. Å dele evidensbasert informasjon mellom leger over hele landet, fremme beste praksis for sekundære tilstander ryggmargsbrokk, ekstrofi, nevrogen blære og tarm, og hydrocephalus. 3. Å implementere benchmarks for å forbedre omsorgen i overgangsurologiske klinikker. 4. Vurder den kliniske kostnadseffektiviteten til tilbudet behandling.