Prospektive kohorte af overgangsurologiske patienter

Behandling og behandling af pædiatriske patienter med medfødte genitourinære anomalier, der overgår til teenagere og senere voksne, gennemgår en periode med dybtgående transformation. På grund af forbedringer i kirurgiske og ikke-kirurgiske indgreb overlever børn med forskellige medfødte sygdomme, der påvirker genitourinary-kanalen, til voksenalderen med langt højere hastigheder end tidligere. Som et eksempel lever op til 70-75 % af børn født med en myelomeningocele og deraf følgende neurogen blære efter tyveårsalderen. Disse nye forventninger, især inden for områderne seksuel funktion, fertilitet og reproduktiv sundhed, skaber hidtil usete udfordringer for sundhedsudbydere, der forsøger at omstille teenagere fra pædiatrisk til voksenpleje. Efterhånden som denne patientpopulation fortsætter med at vokse, bliver overgangsprocessen for urologisk behandling af medfødte anomalier gradvist et emne af vital betydning.

Vi planlægger at fremme teenagers klinisk og forskningsmæssig pleje og banebrydende en unik og ny mulighed inden for overgangspleje.

Denne database vil hjælpe os: 1. At udvikle og revidere (om nødvendigt) standarder for pleje og behandling bedste praksis for patienter, der skifter til teenagere med medfødt genitourinær misdannelse. 2. At dele evidensbaseret information mellem læger over hele landet, fremme bedste praksis for de sekundære tilstande af rygmarvsbrok, ekstrofi, neurogen blære og tarm og hydrocephalus. 3. At implementere benchmarks for at forbedre behandlingen i overgangsurologiske klinikker. 4. Evaluer den kliniske omkostningseffektivitet af tilbudt behandling.