Prospective Cohort of Transitional Urology Patients

Vården och hanteringen av pediatriska patienter med medfödda genitourinära anomalier som övergår till tonåringar och senare vuxna genomgår en period av djupgående förvandling. På grund av förbättringar av kirurgiska och icke-kirurgiska ingrepp överlever barn med olika medfödda sjukdomar som påverkar genitourinary kanalen in i vuxen ålder i mycket högre takt än tidigare. Som ett exempel lever upp till 70-75 % av barn som föds med myelomeningocele och därav följande neurogen urinblåsa efter tjugo års ålder. Dessa nya förväntningar, särskilt inom områdena sexuell funktion, fertilitet och reproduktiv hälsa, skapar tidigare osynliga utmaningar för vårdgivare som försöker överföra ungdomar från pediatrisk till vuxenvård. När denna patientpopulation fortsätter att växa, blir övergångsprocessen för urologisk vård av medfödda anomalier successivt ett ämne av vital betydelse.

Vi planerar att främja klinisk och forskningsvård för ungdomar och banbrytande skapa en unik och ny möjlighet inom övergångsvård.

Denna databas hjälper oss: 1. Att utveckla och revidera (vid behov) standarder för vård och behandling bästa praxis för patienter som övergår till ungdomar med medfödd genitourinary missbildning. 2. Att dela evidensbaserad information mellan läkare över hela landet, främja bästa praxis för de sekundära tillstånden ryggmärgsbråck, exstrofi, neurogen urinblåsa och tarm samt hydrocefalus. 3. Att implementera riktmärken för att förbättra vården på övergångsurologiska kliniker. 4. Utvärdera den kliniska kostnadseffektiviteten av den vård som erbjuds.