Prospectief cohort van overgangsurologiepatiënten

De zorg en het beheer van pediatrische patiënten met aangeboren urogenitale afwijkingen die overgaan op adolescenten en latere volwassenen, ondergaan een periode van diepgaande transformatie. Dankzij verbeteringen in chirurgische en niet-chirurgische ingrepen overleven kinderen met diverse aangeboren aandoeningen die het urogenitale kanaal aantasten veel sneller dan in het verleden. Zo wordt bijvoorbeeld tot 70-75% van de kinderen geboren met een myelomeningocele en de daaruit voortvloeiende neurogene blaas ouder dan twintig. Deze nieuwe verwachtingen, met name op het gebied van seksueel functioneren, vruchtbaarheid en reproductieve gezondheid, creëren voorheen ongeziene uitdagingen voor zorgverleners die proberen adolescenten over te zetten van pediatrische naar volwassenzorg. Naarmate deze patiëntenpopulatie blijft groeien, wordt het overgangsproces voor urologische zorg voor aangeboren afwijkingen steeds belangrijker.

We zijn van plan om klinische en onderzoekszorg voor adolescenten te bevorderen en een unieke en nieuwe kans in overgangszorg te pionieren.

Deze database helpt ons: 1. Het ontwikkelen en herzien (indien nodig) van zorgstandaarden en best practices voor behandeling voor patiënten die overgaan op adolescenten met aangeboren urogenitale misvormingen. 2. Het delen van evidence-based informatie tussen artsen in het hele land, het bevorderen van best practices voor de secundaire aandoeningen van spina bifida, exstrofie, neurogene blaas en darmen, en hydrocephalus. 3. Benchmarks implementeren om de zorg in overgangsklinieken voor urologie te verbeteren. 4. Evalueer de klinische kosteneffectiviteit van de geboden zorg.