Coorte Prospectiva de Pacientes Urológicos de Transição

O cuidado e o manejo de pacientes pediátricos com anomalias geniturinárias congênitas em transição para adolescentes e adultos estão passando por um período de profunda transformação. Devido a melhorias nas intervenções cirúrgicas e não cirúrgicas, crianças com diversas doenças congênitas que afetam o trato geniturinário estão sobrevivendo até a idade adulta em taxas muito mais altas do que no passado. Por exemplo, até 70-75% das crianças nascidas com mielomeningocele e consequente bexiga neurogênica vivem além dos vinte anos. Essas novas expectativas, especialmente nas áreas de função sexual, fertilidade e saúde reprodutiva, estão criando desafios inéditos para os profissionais de saúde que tentam fazer a transição de adolescentes de cuidados pediátricos para adultos. À medida que essa população de pacientes continua a crescer, o processo de transição para o tratamento urológico de anomalias congênitas está se tornando progressivamente um tópico de vital importância.

Planejamos promover cuidados clínicos e de pesquisa na adolescência e ser pioneiros em uma oportunidade única e inovadora em cuidados de transição.

Este banco de dados nos ajudará a: 1. Desenvolver e revisar (conforme necessário) os padrões de cuidados e melhores práticas de tratamento para pacientes em transição para adolescentes com malformação geniturinária congênita. 2. Compartilhar informações baseadas em evidências entre médicos de todo o país, avançando as melhores práticas para as condições secundárias de espinha bífida, extrofia, bexiga e intestino neurogênicos e hidrocefalia. 3. Implementar benchmarks para melhorar o atendimento em clínicas de urologia de transição. 4. Avaliar o custo-efetividade clínica dos cuidados oferecidos.