Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Mahdolliset siirtymävaiheen urologian potilaiden ryhmät

torstai 2. helmikuuta 2023 päivittänyt: Rose Khavari, M.D., The Methodist Hospital Research Institute

Pitkäaikainen arviointi ja tulokset aikuispotilaista, joilla on synnynnäisiä sukuelinten poikkeavuuksia.

Rinnakkain kansallisen Spina Bifida -rekisterin kanssa luotiin siirtymävaiheen urologian tietokanta, jotta voidaan seurata potilaita, joilla on monimutkaisia ​​synnynnäisiä urogenitaalisia poikkeavuuksia ja arvioida niitä ennakoivasti. Tutkijat saivat standardoidut kyselylomakkeet kerätäkseen pitkäaikaista tietoa potilaiden urogenitaalisesta tilasta, mukaan lukien virtsan ja ulosteen pidätyskyvystä, seksuaalisuudesta, hedelmällisyydestä ja lantion terveydestä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Lapsipotilaiden hoito ja hoito, joilla on synnynnäisiä sukuelinten poikkeavuuksia, jotka ovat siirtymässä nuoriksi ja myöhemmin aikuisiksi, on läpikäymässä syvällisen muutoksen aikaa. Kirurgisten ja ei-kirurgisten toimenpiteiden parantumisen ansiosta lapset, joilla on erilaisia ​​synnynnäisiä sairauksia, jotka vaikuttavat virtsatiehyeen, selviävät aikuisikään asti paljon nopeammin kuin aikaisemmin. Esimerkiksi jopa 70–75 % myelomeningoseelella ja sen seurauksena neurogeenisellä rakolla syntyneistä lapsista elää yli kaksikymmentä vuotta. Nämä uudet odotukset, erityisesti seksuaalisen toiminnan, hedelmällisyyden ja lisääntymisterveyden aloilla, luovat ennennäkemättömiä haasteita terveydenhuollon tarjoajille, jotka yrittävät siirtää nuoria lastenhoidosta aikuisten hoitoon. Kun tämä potilaspopulaatio jatkaa kasvuaan, synnynnäisten epämuodostumien urologisen hoidon siirtymäprosessista on vähitellen tulossa elintärkeä aihe.

Suunnittelemme edistämään nuorten kliinistä ja tutkimushoitoa ja tarjoamaan uraauurtavaa ainutlaatuista ja uutta tilaisuutta siirtymävaiheen hoidossa.

Tämä tietokanta auttaa meitä: 1. Kehittää ja tarkistaa (tarvittaessa) hoitostandardeja ja parhaita hoitokäytäntöjä potilaille, jotka ovat siirtymässä nuoriksi, joilla on synnynnäinen sukuelinten epämuodostuma. 2. Jakaa näyttöön perustuvaa tietoa lääkäreiden välillä eri puolilla maata ja edistää parhaita käytäntöjä selkärangan, eksstrofian, neurogeenisen virtsarakon ja suolen sekä vesipään sekundaarisissa sairauksissa. 3. Toteuttaa vertailuarvot hoidon parantamiseksi siirtymävaiheen urologian klinikoilla. 4. Arvioi tarjotun hoidon kliininen kustannustehokkuus.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

200

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • Texas
      • Houston, Texas, Yhdysvallat, 77030
        • Rekrytointi
        • Houston Methodist Hospital

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (AIKUINEN, OLDER_ADULT)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Houston Methodistin siirtymävaiheen urologian klinikalla havaitut potilaat, joilla on synnynnäisiä sukuelinten poikkeavuuksia.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

- Primaaridiagnoosi synnynnäisistä sukuelinten poikkeavuuksista, jotka johtavat neurogeeniseen virtsarakkoon, kuten myelomeningosele, eksstrofia, aivohalvaus, posteriorinen virtsaputken läppä, synnynnäiset sydämen poikkeavuudet, kromosomipoikkeavuudet jne.

Poissulkemiskriteerit:

- Ei-synnynnäinen neurogeeninen virtsarakko

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Kohortti
  • Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Elämänlaatu muuttuu
Aikaikkuna: 2 vuotta
Kyselylomake on luotu keräämään pitkäaikaista tietoa potilaiden virtsaelinten tilasta, mukaan lukien elämänlaatu, munuaisten toiminta, virtsan ja ulosteen pidätyskyky, seksuaalisuus, hedelmällisyys ja lantion terveys. Seurantatiedot kerätään lähtötilanteessa ja 12 kuukauden seurantakäynnillä
2 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (TODELLINEN)

Torstai 27. elokuuta 2015

Ensisijainen valmistuminen (ODOTETTU)

Tiistai 31. joulukuuta 2024

Opintojen valmistuminen (ODOTETTU)

Tiistai 31. joulukuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 17. helmikuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 21. helmikuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (TODELLINEN)

Torstai 23. helmikuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (TODELLINEN)

Maanantai 6. helmikuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 2. helmikuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. helmikuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa