線維性異形成、マッキューン・オルブライト症候群患者登録
FD/MAS 患者登録は、IRB が承認した調査研究であり、FD または MAS との生活に関するアンケートに記入することで、FD/MAS に関する最大の質問のいくつかに答えるのを助けるように患者と家族を招待します。
FD/MAS 患者レジストリに登録しましたか? 調査の最新情報を把握していますか? www.fdmasregistry.org にアクセスしてください。 プロジェクトの詳細を知り、登録し、アンケートに回答してください。または、これ以上の情報を提供する予定がないことを確認してください。
FD/MAS 患者レジストリ: あなたのストーリーが研究を後押しします。
調査の概要
状態
詳細な説明
FD/MAS 患者レジストリは、IRB が承認した研究プロジェクトであり、患者と家族が一連の調査を完了することにより、線維性異形成/マッキューン-オルブライト症候群 (FD/MAS) の経験を共有できるようにします。
調査は、患者、保護者、臨床医、研究者と協力して作成されたため、FD/MAS に関する次のような最も重要な質問のいくつかに回答するためにデータを使用できます。
病気が時間の経過とともにどのように進行するか (その「自然史」)、患者の病気の経験、生活の質への影響、診断がいつ、どのように行われるか、使用される治療の範囲、どの外科的技術が最も効果的か、誰にとって、どのような他の医療介入が最も効果的か、誰にとってどのような社会サービスと治療法が役立つか、患者とその家族のケアの費用、患者に関係する問題 (妊娠が FD に及ぼす影響、子供の感情など)異なる、スティグマに直面している)、どの研究課題と支援プログラムに資金を提供することが重要であると考えますか。
参加は無料で、FD/MAS を持つ人々とその法的保護者にとって便利です。 今日から www.fdmasregistry.org に参加できます。
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前：Carmel Shemmesh-Rafalowsky
- メール：PI.Registry@fibrousdysplasia.org
研究連絡先のバックアップ
- 名前：Tovah Burstein
- 電話番号：603-325-2489
- メール：TBurstein@fibrousdysplasia.org
研究場所
-
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Maryland
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Bethesda、Maryland、アメリカ、20816-2558
- 募集
- Tovah Burstein
-
コンタクト：
- Tovah Burstein, MFA
- 電話番号：6033252489
- メール：info@fibrousdysplasia.org
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 子
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準 次のいずれか 1 つ以上:
- 線維性異形成の臨床診断
- McCune-Albright 症候群の臨床診断
- マザブロー症候群の臨床診断
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：コホート
- 時間の展望：断面図
コホートと介入
グループ/コホート |
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FD/MAS患者
-線維性異形成および/またはMcCune-Albright症候群および関連障害の患者。
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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治療満足度
時間枠：学習完了まで、平均2年ごと
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FACIT-治療満足度尺度
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学習完了まで、平均2年ごと
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知覚される痛みの症状
時間枠：学習完了まで、平均2年ごと
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簡単な痛みのインベントリ
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学習完了まで、平均2年ごと
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うつ病/不安
時間枠：学習完了まで、平均2年ごと
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病院不安うつ病尺度
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学習完了まで、平均2年ごと
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スティグマ
時間枠：学習完了まで、平均2年ごと
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NeuroQol 小児および成人スティグマ ショート フォーム
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学習完了まで、平均2年ごと
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健康関連の生活の質
時間枠：学習完了まで、平均2年ごと
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SF-36、PedsQL 4.0
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学習完了まで、平均2年ごと
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財務の健全性
時間枠：学習完了まで、平均2年ごと
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FACIT-コスト
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学習完了まで、平均2年ごと
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協力者と研究者
スポンサー
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。