Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Fibrös dysplasi, patientregister för McCune-Albrights syndrom

7 augusti 2025 uppdaterad av: Tovah Burstein

FD/MAS Patient Registry är en IRB-godkänd forskningsstudie som inbjuder patienter och familjer att hjälpa till att svara på några av de största frågorna om FD/MAS genom att fylla i frågeformulär om deras liv med FD eller MAS.

Har du registrerat dig i FD/MAS Patientregistret än? Är du uppdaterad om dina undersökningar? Ta en tur till www.fdmasregistry.org idag för att lära dig mer om projektet, registrera dig, fylla i dina undersökningar eller se till att du inte kommer att ge mer information!

FD/MAS Patient Registry: Din berättelse driver forskning.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

FD/MAS Patient Registry är ett IRB-godkänt forskningsprojekt som tillåter patienter och familjer att dela sina erfarenheter av fibrös dysplasi/McCune-Albrights syndrom (FD/MAS) genom att fylla i en serie undersökningar.

Undersökningarna har skapats i samarbete med patienter, föräldrar, läkare och forskare, så att data kan användas för att svara på några av de viktigaste frågorna om FD/MAS, inklusive:

hur sjukdomen utvecklas över tid (dess "naturliga historia"), patientens upplevelse av sjukdomen och dess inverkan på livskvalitet, hur och när diagnoser ställs, omfattningen av behandlingar som används, vilka kirurgiska tekniker som fungerar bäst, och för vem, vilka andra medicinska insatser som fungerar bäst, och för vem, vilka sociala tjänster och terapier är användbara, kostnader för vård för patienter och deras familjer, frågor som berör patienter (som graviditetens inverkan på FD, eller barns känsla olika och möter stigma), och vilka forskningsfrågor och stödprogram du tycker är viktiga att finansiera.

Deltagandet är gratis och bekvämt för personer med FD/MAS och deras vårdnadshavare. Du kan gå med idag på www.fdmasregistry.org.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

600

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

Studieorter

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Samhällsurval av alla patienter i dessa särskilda sjukdomsgrupper.

Beskrivning

Inklusionskriterier något eller flera av följande:

  • klinisk diagnos av fibrös dysplasi
  • klinisk diagnos av McCune-Albrights syndrom
  • klinisk diagnos av Mazabrauds syndrom

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiv: Tvärsnitt

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
FD/MAS-patienter
Patienter med fibrös dysplasi och/eller McCune-Albrights syndrom och relaterade sjukdomar.

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Behandlingstillfredsställelse
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
FACIT-Treatment Nöjdhetsskala
Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
Upplevda symptom på smärta
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
Kort smärtinventering
Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
Depression/ångest
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
Sjukhus ångest depression skala
Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
Stigma
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
NeuroQol Pediatric och Adult Stigma korta former
Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
Hälso-relaterad livskvalité
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
SF-36, PedsQL 4.0
Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
Ekonomisk hälsa
Tidsram: Genom avslutad studie, i snitt vartannat år
FACIT-Kostnad
Genom avslutad studie, i snitt vartannat år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Tovah Burstein

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

31 oktober 2016

Primärt slutförande (Beräknad)

1 oktober 2028

Avslutad studie (Beräknad)

1 oktober 2028

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

20 juli 2017

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

24 juli 2017

Första postat (Faktisk)

27 juli 2017

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

12 augusti 2025

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

7 augusti 2025

Senast verifierad

1 augusti 2025

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • Pro00018980.

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Fibrös dysplasi

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Russia

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

Prenumerera